Das Theo­do­rus Kinder-Tageshospiz in Hamburg-Eidelstedt bietet auf seiner Webseite die Eltern­bro­schüre „Mein Kind ist schwer krank, wo finde ich Unter­stüt­zung?“ zum Down­load. In dieser geben die Initia­to­ren einen Über­blick über die viel­fäl­ti­gen Hilfs­an­ge­bote in Hamburg …

Umfrage des Vereins Kinder­netz­werk e.V. Nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktu­elle Pande­mie auf den Alltag von Kindern und Jugend­li­chen mit und ohne chro­ni­sche Krank­hei­ten und Behin­de­run­gen auswirkt. In Koope­ra­tion mit …

Seit diesem Jahr 2020 sind wir als Mitglied der BAG Selbst­hilfe e.V. (Bundes­ar­beits­ge­mein­schaft Selbst­hilfe für Menschen mit Behin­de­rung, chro­ni­scher Erkran­kun­gen und ihren Ange­hö­ri­gen) aner­kannt. Wir danken auf diesem Wege für die Aufnahme und hoffen, auf …

GKV-IPReG und die UN-BRK
(GKV – Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungs-gesetz und die UN-Behindertenrechtskonvention)
Was man wissen muss!
Hier finden Sie Ihre erste Leit­li­nie für „ange­mes­sene Vorkeh­run­gen“.
Die UN-Behindertenrechtskonvention gilt in der Bundes­re­pu­blik Deutsch­land seit 2009 als Bundes­recht.

Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins, leider ist das Thema RISG/IPReG auch in Zeiten von Corona nicht vom Tisch. Das Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren läuft uner­bitt­lich weiter und keiner von den wich­ti­gen Gesprächs­part­nern hat Zeit, Stel­lung­nah­men zu verfas­sen. …

Die parla­men­ta­ri­schen Bera­tun­gen zum „Entwurf eines Geset­zes zur Stär­kung von inten­siv­pfle­ge­ri­scher Versor­gung und medi­zi­ni­scher Reha­bi­li­ta­tion in der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung (Intensivpflege- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­setz – GKV-IPReG) – werden trotz der Corona-Epedemie noch im April  fort­ge­setzt.    Der …

Im Inter­view mit knw macht unsere 2. Vorsit­zende Henri­ette Carto­lano die zahl­rei­chen aktu­el­len Probleme im Zusam­men­hang mit Corona deut­lich… [Link zur Webseite]

Hier für Inter­es­sierte der „Refe­ren­ten­ent­wurf Stär­kung Reha­bi­li­ta­tion und Inten­siv­ver­sor­gung”. Abili­ty­Watch hat zu einem gemein­sa­men Protest vor dem Minis­te­rium einge­la­den. siehe auch folgen­den Link:   https://​abili​ty​watch​.de/​2​0​1​9​/​0​8​/​1​4​/​g​e​s​e​t​z​ – ​w​i​l​l​ – ​h​a​e​u​s​l​i​c​h​e​ – ​b​e​h​a​n​d​l​u​n​g​s​p​f​l​e​g​e​ – ​s​t​r​e​i​c​h​e​n​ – ​b​e​a​t​m​u​n​g​s​p​a​t​i​e​n​t​e​n​ – ​m​u​e​s​s​e​n​ – ​i​n​s​ – ​h​eim   Bitte nutzt auch die Teil­nahme an der Peti­tion von …

UPDATE!   Liebe Mitglie­der und Inter­es­sierte vom Eltern­ver­ein INTENSIV­kinder zuhause e.V., im Zeit­al­ter der Corona-Pandemie ist plötz­lich alles offen und frag­lich. Die nötige, jähr­li­che Mitglie­der­ver­samm­lung mit der anschlie­ßen­den Eltern­be­geg­nungs­ta­gung droht verlegt zu werden. Noch wissen …

Trier, 28.3.2020. Plötz­lich und uner­war­tet ist Pater Willi Heck CSsR verstor­ben. Pater Willi war 18 Jahre lang als Seel­sor­ger am Möhne­see tätig und hat unse­ren Verein Jahre lang bei den Frei­zei­ten beglei­tet. Er war ein …

Auf Einla­dung von Herrn Staats­se­kre­tär Dr. Stef­fen ‑Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit,  mit Betei­li­gung des Herrn Staats­se­kre­tär Dr. Schmach­ten­berg ‑Bundes­mi­nis­te­rium für Arbeit und Sozia­les, sowie dem Leiter des feder­füh­ren­den Refe­rats 223 ‑Leis­tungs­recht in der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit, …

Liebe Mütter, das Mütter­se­mi­nar findet vom 18.09. bis 20.09.2020 in Hanno­ver statt. In diesem Jahr stehen gute Gesprä­che, Unter­hal­tung und Spaß im Vorder­grund. Wir wollen es uns an diesem Wochen­ende gut gehen lassen und vorüber­ge­hend mal …

GKV-IPReG ‑das Zweite- Bear­bei­tungs­stand vom 21.01.20 [PDF, 510KB] Leider kein Grund zum Aufat­men… Erste Bewer­tung des Eltern­selbst­hil­fe­ver­eins INTENSIV­kinder zuhause [PDF, 200KB]

Liebe Fami­lien, Freunde, Förde­rer und Inter­es­sierte, es freut uns sehr, heute die beste Nach­richt seit Wochen, in Sachen Selbst­be­stim­mung für inten­siv­pfle­ge­be­dürf­tige Menschen, zu erhal­ten:   Der Gesetz­ent­wurf zum Intensiv- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­setz (IPREG) wird morgen nicht …

Wir gratu­lie­ren unse­rem Mitglied Michael Schwerdt zum Gewinn des dies­jäh­ri­gen MAIK-Awards! Herz­li­chen Glück­wunsch! (Foto Copy­right: Deut­sche Fach­pflege Gruppe)

Auf der Arbeits­ta­gung der Arbeits­ge­mein­schaft Lebens­wel­ten am 12.10.19  wurde unter unse­rer Mitwir­kung eine neue Stel­lung­nahme zum Refe­ren­ten­ent­wurf RISG, Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz, des Bundes­mi­nis­te­ri­ums für Gesund­heit der Bundes­re­pu­blik Deutschland(BMG) erar­bei­tet, die nun veröf­fent­licht wurde:

Sehr geehr­ter Herr Dr. Diese­ner, sehr geehrte Mitar­bei­ter des Hegau-Jugendwerkes, sehr geehrte Gäste, ich bedanke mich für die Gele­gen­heit heute zum Anlass des 25-jährigen Jubi­lä­ums der Früh­re­ha­bi­li­ta­tion im Hegau-Jugendwerk und anläss­lich des Rück­blicks auf die …

Eine wich­tige Stel­lung­nahme vom Bundes­ver­band der Berufs­be­treuer für all dieje­ni­gen, die die Betreu­ung ihrer Kinder irgend­wann in die Hände eines gesetz­li­chen Betreu­ers legen wollen oder müssen. Ebenso für dieje­ni­gen unter uns, die selbst die recht­li­che …

INTENSIV­kinder zuhause e.V. unter­stützt die Demons­tra­tion der Veran­stal­te­rin Sarah George „Frei­heit ist zuhause“ und bittet alle Fami­lien, die es ermög­li­chen können, teil­zu­neh­men oder Stell­ver­tre­tun­gen zu entsen­den. Die Demons­tra­tion findet statt am 25.10.2019, 12:00 – 16:00 Uhr in …

INTENSIV­kinder zuhause e.V. hatte am Sams­tag, dem 28.09.2019 gemein­sam mit ALS-mobil e.V. und Inten­siv­Le­ben e.V. zu einer Demo­ver­an­stal­tung in Kassel gegen das #RISG – Reha- und Inten­siv­pfle­ge­stär­kungs­ge­setz einge­la­den. Gekom­men sind Teil­neh­mer aus dem Umkreis von …

Die Bundes­re­gie­rung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eige­nen Wohnung leben, grund­sätz­lich in Heime zu verle­gen. Wir sagen Nein! und fordern Wahl­mög­lich­kei­ten für Betrof­fene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Allen Beteue­run­gen der …

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Aktu­el­les Video zum Gesetz­ent­wurf „Stär­kung Reha­bi­li­ta­tion und Inten­siv­ver­sor­gung (RISG)“

und kann hier auf unse­rer Home­page unter Infos / News­let­ter ange­schaut werden. Schaut gerne mal rein! Die Redak­tion freut sich auch auf kleine Beiträge oder Tipps oder Mehr von Euch/Ihnen

Liebe Eltern- und Stief­eltern­teile, im Rahmen unse­rer Vereins­ar­beit sind wir auf das obige Thema gesto­ßen, da immer mehr Eltern Fragen dazu haben,

Am 03. und 04. Mai 2019 fand unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung in der BKK Akade­mie in Roten­burg an der Fulda statt. Die Tagung star­tete am Frei­tag mit einem Vortrag von Gloria Himmel­stoss zum Thema „Umgang mit …

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Das Netz­werk der acht Hambur­ger EUTBs (Ergän­zende unab­hän­gige Teil­ha­be­be­ra­tung) führte ‑am 7. Novem­ber 2018 seine zweite gemein­same Veran­stal­tung durch. Der große Saal – wiederum waren wir zu Gast bei Leben mit Behin­de­rung im Südring 36 …

Vom 28.07.2018 bis 04.08.2018 fand die dies­jäh­rige Fami­li­en­frei­zeit im Heinrich-Lübke-Haus am Möhne­see in Günne statt. 11 Fami­lien mit teil­weise mitge­brach­ten Pfle­ge­per­so­nen, fünf Betreue­rin­nen und insge­samt 55 Perso­nen konn­ten eine unbe­schwerte und fröh­li­che Woche bei bestem …

Diese Stel­lung­nahme erfolgt in ehren­amt­li­cher Arbeit. Sie erfolgt trotz der corona-pandemiebedingten Maßnah­men. Sie geht aufgrund des coro­nabe­ding­ten Schul­aus­falls, Betreu­ungs­aus­falls, Wegfalls unter­stüt­zen­der Perso­nen aufgrund erfor­der­li­cher verschärf­ter Hygie­ne­maß­nah­men, mangel­haf­ter Schutz­aus­rüs­tung und teil­weise erheb­li­cher Schwie­rig­kei­ten in der Beschaf­fung medi­zi­ni­schen Verbrauchs­ma­te­ri­als, zeit­lich zu Lasten, der vom Entwurf GKV-IPReG – auch in der aktu­el­len Fassung – betrof­fe­nen Kinder und deren Geschwis­ter.

Am 27. und 28. April 2018 fand unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung in der BKK Akade­mie in Roten­burg statt. Die Tagung star­tete am Frei­tag mit einem Vortrag von Chris­tian Stell­horn zum Thema Tran­si­tion. Danach folgte unsere Mitglie­der­ver­samm­lung …

Das Geld ist ein Resul­tat der Teil­nahme an der letzt­jäh­rig durch­ge­führ­ten Beschäf­tig­ten­be­fra­gung der IG Metall, Geschäfts­stelle Aschaffenburg. Für jeden abge­ge­be­nen Frage­bo­gen spen­dierte die IG Metall einen Euro, der einem sozia­len Zweck zukom­men sollte. Cordula Ulbrich …

soll statt­fin­den vom 28.07.2018 – 04.08.2018 im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee-Günne. In dieser Woche soll Fami­lien mit schwerst mehr­fach­be­hin­der­ten, inten­siv­pfle­ge­be­dürf­ti­gen bzw. tech­no­lo­gie­ab­hän­gi­gen Kindern und deren Pfle­ge­kräf­ten die Gele­gen­heit gege­ben werden, einige erhol­same und unbe­schwerte Tage zum …

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Es ist wieder soweit: wir sind in der Planung für die dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung – wieder in der BKK-Akademie in Roten­burg an der Fulda. Es sind span­nende Themen für Vorträge und Work­shops geplant. Außer­dem wird es …

Vom 15. bis 17. Septem­ber fand unser Mütter­se­mi­nar zum Thema „Wo bleibe ICH im Alltag mit meinem schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind?” statt. 12 Mütter trafen sich in der BKK Akade­mie in Roten­burg, um mit unse­rer Refe­ren­tin Anja …

Am 05. und 06. Mai fand unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung in der BKK Akade­mie in Roten­burg an der Fulda statt, die mit einem sehr inter­es­san­ten Vortrag von Christina-Maria Hall­wachs star­tete. Sie berich­tete über ihr Leben mit …

INTENSIV­kinder zuhause e.V. bedankt sich ganz herz­lich für die Zuwen­dun­gen im Rahmen der Selbst­hil­fe­för­de­rung der Kran­ken­kas­sen nach §20c SGB V und der Förde­rung nach §45d SGB XI. Die Arbeit des Vereins wurde im Jahr 2016 …

Vom 30.09.2016 bis 02.10.2016 fand unser dies­jäh­ri­ges Mütter­se­mi­nar statt – es war das 2. Semi­nar zum Thema „Schwie­ri­gen Lebens­la­gen mit Humor begeg­nen“.  Martina Spröhnle und Tanja Landes vom „Hugo-Konzept“ (www​.hugo​-konzept​.de) gaben uns die Möglich­keit, unsere …

Vom 30.07.2016 bis 06.08.2016 trafen sich 16 Fami­lien zur Fami­li­en­frei­zeit am Möhne­see in Günne, um eine Woche Auszeit vom Alltag zu genies­sen. Es waren neue und altbe­kannte Fami­lien dabei und alle konn­ten die Zeit zur …

Vom 17.06.2016 bis 19.06.2016 fand unser dies­jäh­ri­ges Väter­se­mi­nar unter dem Motto „Über Wasser blei­ben – Entschleu­ni­gen, um nicht unter­zu­ge­hen“ statt. Sechs Väter nahmen an dem Semi­nar unter der Leitung von Jens Groh teil. Neben Gesprä­chen …

Dieses Jubi­läum haben wir nach der Mitglieder­ver­sammlung mit einem klei­nen Sekt­emp­fang gefei­ert. Rosi und Cordula, „2 Feelgood-Referentinnen“ haben uns dabei beglei­tet und für gute Stim­mung gesorgt. Am Sams­tag folg­ten dann Vorträge, Work­shops und Gesprächs­ecken. Es …