…damit unsere Kinder nicht in einer klinischen Einrichtung, sondern in ihrer familiären Umgebung aufwachsen.
Elternbegegnungstagung 2026 – 25 Jahre INTENSIVkinder zuhause e.V. hiermit möchte ich Sie/Euch im Namen des Vorstandes zu unserer diesjährigen, bundesweiten Elternbegegnungstagung 2026 und zur Jubiläumsfeier einladen. Diese findet statt vom…
Für immer Mama – Teil 2 Vom 14.11. bis 16.11.2025 war es endlich so weit: Zwölf Mütter aus allen Teilen Deutschlands haben sich im Hotel Munte in Bremen zusammengefunden, um ein Wochenende lang durchzuatmen, sich auszutauschen und …
PRESSEMITTEILUNG 18 werden mit Behinderung – Jetzt neu mit Checkliste! Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert Düsseldorf, 18. September 2025. Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat seinen Rechtsratgeber „18 werden …
In der aktuellen Ausgabe des knw Journals beschreibt Henriette Cartolano die Hintergründe der Versorgungslücke vieler nicht-beatmeter und nicht-tracheotomierter Kinder und Erwachsener mit hohem Bedarf an häuslicher Krankenpflege. Der Artikel kann hier aufgerufen werden: [PDF,4,7MB]. …
Liebe Mitgliedsverbände im Kindernetzwerk, auch in diesem Jahr möchten wir wieder gemeinsam mit unseren Mitgliedsverbänden auf dem „Kongress für Kinder- und Jugendmedizin“ vom 24. – 27. September 2025 in Leipzig mit einem eigenen Stand vertreten sein: …
Quelle: Katharina Dezelske, maik-online.org
Zahlreiche Rückmeldungen von Menschen mit einem Bedarf an außerklinischer Intensivpflege (AKI) an die unterzeichnenden Verbände der Selbsthilfe machen deutlich, dass die Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) auf Ebene der Rahmenvereinbarungen zunehmend zu Versorgungsproblemen führt. …
Wir gratulieren INTENSIV“Kind“ Amelie Cartolano (18) zum diesjährigen MAIK Award, den sie am 25.Oktober bei der Eröffnungsveranstaltung des 17. Münchner Kongresses der Außerklinischen Intensivversorgung verliehen bekam. Unser Mitglied Katharina Dezelske, die Amelie bereits 2012 anlässlich langwieriger …
Mit dem Gesetz zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-IPReG) wurden die bisherigen Regelungen zur Erbringung medizinischer Behandlungspflege für Versicherte mit intensivpflegerischem Versorgungsbedarf in einen neuen Leistungsanspruch auf außerklinische …
Amelie Cartolano: Ich kämpfe für ein selbstbestimmtes Leben 15 Jahre Behindertenrechtskonvention in Deutschland
Hinweise auf AKI-Projekt des Interessenverbandes Selbstbestimmt Leben (ISL) Hier finden Sie Informationen, Veranstaltungshinweise, Handreichung, Kontaktmöglichkeiten und einen Button für Problemanzeigen im Zusammenhang mit der Außerklinischen Intensivpflege https://leben-mit-aki.de/ Ansprechpartnerin für Fragen rund um die Außerklinische Intensivpflege …
Es war wieder soweit: nach umfangreichen Vorarbeiten hat unsere diesjährige Elternbegegnungstagung vom 26. bis 27.April erneut in Fulda stattgefunden. Auch in diesem Jahr war die Teilnahme in Präsenz und digital sehr „überschaubar“ – sicher geschuldet …
Liebe Mitglieder, liebe Eltern, liebe Interessierte, hiermit möchten ich Sie/Euch im Namen des Vorstandes zu unserer diesjährigen, bundesweiten Elternbegegnungstagung am 26. u. 27. April 2024 in Fulda einladen. Nähere Infos in dieser Einladung [PDF, 237KB] Zur Anmeldung …
bvkm fordert Zusatzurlaub für pflegende Angehörige und weitere Maßnahmen zur Verbesserung der Gesundheit von Pflegenden Düsseldorf, 7. März 2024. Anlässlich des diesjährigen Weltfrauentages am 8. März macht der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) darauf …
Es gibt ein neues Positionspapier des bvkm: Pflege in besonderen Wohnformen // Positionspapier des bvkm zur Personenzentrierung
Vom 26. bis 27.01.2024 trafen sich in Hannover regionale Ansprechpartner und – partnerinnen und aktive Unterstützer und Unterstützerinnen, um die Vereinsentwicklung unseres Vereins voran zu bringen. Elf Eltern waren vor Ort, drei Eltern hatten sich …
INTENSIVkinder zuhause e.V wünscht allen ein frohes und friedliches Weihnachtsfest und viel Glück und Gesundheit in 2024!
Die diesjährige Elternauszeit haben zehn Intensiveltern am letzten Oktoberwochenende in Hannover verbracht. Nachdem wir uns mit Domenique Geiseler in einer Seminareinheit zum Thema „Selbsthilfe von und für Betroffene – Erfahrungen von Krisen als Stärke nutzen“ …
PRESSEMITTEILUNG Außerklinische Intensivpflege: Aktueller Ratgeber des bvkm ist da! Wichtige Tipps und Hinweise für Menschen mit Intensivpflegebedarf Düsseldorf, 2. November 2023. Seit dem 31.10.2023 ist die Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) endgültig verbindlich. Verordnungen über die sogenannte spezielle …
Die Strukturen eines Vereins zu beleben und zu verändern ist nicht einfach. Das stellten auch der Vorstand und einige Aktive von INTENSIVkinder zuhause e.V. fest, als wir uns vom 22. bis 24.09.2023 in Kassel trafen, um …
Das aktuelle Positionspapier vom 19.Sept. 2023 der Verbände zur Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege: Hier klicken [PDF, 619KB] Hier die dazugehörige Pressemitteilung [PDF, 443KB]
Die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss warnt vor lebensbedrohlichen Versorgungsabbrüchen, nachdem der G‑BA am 20.07.23 einen entsprechenden Antrag auf eine Verlängerung der bestehenden Übergangsfrist mit Verweis auf die geltende Rechtslage abgelehnt hat. Nähere Informationen in dieser PDF …
(Veröffentlicht auf kobinet-nachrichten.org am 23.06.2023 08:33 von Ottmar Miles-Paul in der Kategorie Bericht – gepostet mit freundlicher Genehmigung) Berlin (kobinet) Am 31. Oktober 2023 tritt Art. 2 des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) und damit eine …
Auszeitseminar für Eltern in Hannover Termin: 27. – 29.10.2023
Wir alle sind traurig und bestürzt über den plötzlichen Tod von Dr. Christoph Aring, sind in Gedanken bei seiner Familie, seinen Kollegen und allen, die ihn, wie wir, vermissen und betrauern einen unschätzbaren fachlichen und …
Artikel von Dr. Aring zum Weaning bei Kleinkindern aus der Ausgabe 2/23 BEATMET LEBEN mit dem wichtigstem Grundsatz, der für alle Altersgruppen gilt: : „ES DARF KEINE LUFTNOT AUFTRETEN“ https://beatmetleben.de/weaning – bei – kleinkindern/
Versorgung ab 31.10.2023 sicherstellen: Fachverbände fordern Fristverlängerung Die Versorgung von ca. 18.000 beatmeten und trachealkanülierten Versicherten mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege (AKI), darunter auch zahlreiche Kinder, Jugendliche und junge erwachsene, muss über den 30. …
Der INTENSIVkinder zuhause e. V. ist assoziierter Partner im vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekt: Pflegeschätze. Eltern, Angehörige und Kinder wollen zusammen mit Forschenden und weiteren Betroffenen die „Wissensschätze“ der selbstorganisierten familiären …
Programmhinweis: „Wir kämpfen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pflegen“ am Mittwoch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fernsehen. Film von Kai Diezemann am Mittwoch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fernsehen / …
Liebe Mitglieder, liebe Eltern, liebe Interessierte, hiermit möchten ich Sie/Euch im Namen des Vorstandes zu unserer diesjährigen, bundesweiten Elternbegegnungstagung am 5. und 6. Mai 2023 einladen. Erneut haben wir uns entschieden, eine Elternbegegnungstagung als Hybrid-Veranstaltung …
Hier geht’s zur Anmeldung
Worum geht es in der Online-Veranstaltung? Die maßgeblichen Vertreter*innen der Patientenorganisationen, die bei der Erarbeitung der AKI-Richtlinie beteiligt waren, möchten die Vereine und Verbände der Selbsthilfe und Selbstvertretung, zu deren Mitgliedern Betroffene der Außerklinischen Intensivpflege gehören, über …
https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/fileadmin/Redaktion/Publikationen/Menschenrechtsbericht/Menschenrechtsbericht_2022.pdf https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/fileadmin/Redaktion/Publikationen/Menschenrechtsbericht/Menschenrechtsbericht_2022_Kurzfassung.pdf
Auf dem Weg zu einer Inklusive Kinder- und Jugendhilfe Im Koalitionsvertrag ist vereinbart, dass noch in dieser Legislaturperiode die Ausgestaltung eines neuen Inklusiven Kinder- und Jugendhilfegesetzes (Inklusives SGB VIII) erfolgen soll, womit zukünftig dann alle …
Für mein Schulfach ETHIK sollte ich eine Dystopie verfassen. Eine Dystopie ist das Gegenteil einer Utopie, die auf eine gute und friedfertige Zukunft verweist. Mein Thema hat einen aktuellen Hintergrund. Seit Sommer 2019 engagieren sich …
Am Wochenende 18. – 20. November 2022 verbrachten elf Intensivmütter und-väter eine sehr schöne Elternauszeit in Karlsruhe. Mit der Ayurveda-Lehrerin Sunita Konstanzer haben wir Atemübungen und entspannende Selbstmassagen ausprobiert. Außerdem hat sie uns die Grundlagen …
Stellungnahme des GKV-IPReG Think Tank zu den Formblätter des AKI zugestellt am 01.12.2022 an den GKV-Spitzenverband, die Kassenärztliche Bundesvereinigung KdöR, das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Arbeit und Soziuales, das Bundesamt für Soziale Sicherung und den Gemeinsamen …
vom Sozialverband VdK Laut Koalitionsvertrag sollen noch in dieser Legislaturperiode die Pflegezeit und Familienpflegezeit weiterentwickelt werden. Flankierend dazu will man pflegenden Angehörigen durch die Schaffung einer Lohnersatzleistung mehr Souveränität geben, um der Nächstenpflege nachzugehen. Wann: 27. …
Besonders ist, dass es einen Tag davor, am Donnerstag, 20.10.22, von 14:00 bis 17:30 Uhr unter dem Titel „Nur Mut, es ist gar nicht so schwer“ einen Anleitungskurs für Eltern, Persönliche Assistenz und Betroffene gibt. Alle …
Das „Pflegethermometer 2022“ ist ab sofort unter diesem Link [PDF, 5,33MB] abrufbar. Mit dieser Langzeitstudie wird seit 2002 versucht, die Situation und Versorgung von Menschen in der häuslichen Intensivversorgung zu erfassen.
Wie berichtet, konnte die Bitte um Angaben zur aktuellen Anzahl und Entwicklung der Leistungsfälle durch das Bundesministerium für Gesundheit nicht beantwortet werden. Dankenswerterweise hat sich das Kindernetzwerk nun auf Rat des Bundesministeriums für Gesundheit, an …
Entwicklung der Leistungsfälle der Gesetzlichen Krankenversicherung minderjähriger Versicherter, über ärztlich verordnete „spezielle Krankenbeobachtung“ nach Ziffer 24, § 37 Abs. 2 SGB V (2016−2021) Anfrage an: Bundesministerium für Gesundheit Gesucht wird nach der aktuellen Anzahl der Leistungsfälle …
oder Familien mit intensivpflegebedürftigen Kindern und jungen Menschen mögen keine Überraschungen Am 21.05.2022 wandte sich unser Mitglied, Henriette Cartolano, an https://fragdenstaat.de/a/249634 „Gesucht wird nach der aktuellen Anzahl der Leistungsfälle von Kindern und Jugendlichen zwischen 0 …
Für alle, die am 31. Mai 2022 keine Möglichkeit hatten an der online-Veranstaltung teilzunehmen, hier der Link zur YouTube Aufzeichnung MAIK ONLINETALK SPECIAL #04 „Freie Wahl des Versorgungsorts!? Im Koalitionsvertrag zwar verankert, aber wie wird …
Überblick über die Regelungen der AKI-RL mit Stand vom 01. Juni 2022 Der bvkm hat wichtige Regelungen der AKI-RL für Betroffene und ihre Angehörigen in der verlinkten PDF-Datei zusammengefasst. AKI-RL // Überblick // 01.06.2022 Allgemeine …
Für alle, die nur digital an der diesjährigen Elternbegegnungstagung teilnehmen können: Samstag 30.04.2022 (digitale Teilnahme möglich) Vorstellung des digitalen Resilienzseminars mit Chrisdian Wittenburg (Psychologe) Dr. Paul Diesener wird aus ärztlicher Sicht Bedenken, Befürchtungen und die …
Hier zum Download die Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern des Bundesverbandes „wir pflegen – Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.” . An diesem Positionspapier hat u.a. unserer Verein aktiv mitgearbeitet, es ist in den folgenden …
Beitrag vom 11.Februar 2022 auf www.kreiszeitung-wochenblatt.de (mit freundlicher Genehmigung) Außerklinische Intensivpflege ist weiterhin zu Hause möglich ce. Salzhausen. „Uns fällt ein großer Stein vom Herzen! Unsere Tochter und andere Menschen mit ähnlicher Behinderung müssen nicht …
Die Richtlinie ist noch nicht in Kraft getreten. Ab wann ärztliche Verordnungen nur noch nach der Außerklinische-Intensivpflege-Richtlinie und nicht mehr nach der Häusliche-Krankenpflege-Richtlinie erfolgen (HKP-Richtlinie, Anlage: Verzeichnis verordnungsfähiger Maßnahmen der häuslichen Krankenpflege, Ziffer 24 HKP …
Wir als Betroffene und Angehörige von dauerhaft intensivpflichtigen Kindern, Jugendlichen und jungen Volljährigen sind weiterhin in großer Sorge, dass die Regelungen des IPReG den familiären Zusammenhalt gefährden und die Chance auf eine altersentsprechende Entwicklung der …
Dr. Paul Diesener, vormals langjähriger Leiter der neurologischen Frührehabilitation im Hegau-Jugendwerk Gailingen, wird von Eltern beatmeter und tracheotomierter Kinder (unter anderem) besonders für seine professionelle teilhabeorientierte Trachealkanülenversorgung geschätzt. Artikel von Dr. Paul Diesener in Beatmet …
Rund 750 Organisationen haben sich der Aktion „WIR für Menschlichkeit und Vielfalt“ angeschlossen und setzen sich ein für hohe Wahlbeteiligung und gegen Diskriminierung Berlin. Im Endspurt vor der Bundestagswahl und den Wahlen in Berlin und …
Leben mit außerklinischer Intensivpflege ist vielfältig. Mit außerklinischer Intensivpflege ist ein würdevolles und selbstbestimmtes Leben möglich. Mit der Kampagne: Leben mit außerklinischer Intensivpflege ist vielfältig, möchte der GKV-IPReG ThinkTank bundesweit darauf aufmerksam machen, dass Menschen, …
Liebe Eltern, die Umfrage zur „Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind“ richtet sich an Eltern, Pflege- oder Adoptiveltern und andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf und/oder anderen zuwendungsintensiven …
Die diesjährige Mitgliederversammlung mit der angeschlossenen Auszählung der Briefwahl hat nun stattgefunden. Es wurden 83 Rückmeldung von den Vereinsmitgliedern gezählt. Die Entlastung des Vorstandes für das Jahr 2020 wurde bestätigt. Die Personen, die sich für …
Unter dem folgenden Link im Rahmen der MAIK Online Talks wurde am 09.06.2021 aufgezeichnet, wie verschiedene Personen aus den unterschiedlichen Professionen und Positionen die Zukunft von Menschen mit Intensivpflege bewerten. Es ist eine Zusammenfassung von …
Das GKV-IPReG im Rahmen des 42. MAIK-ONline-Talks war erneut Thema in der Veranstaltung vom 09.06.21 09.06.21 und kann hier nachgesehen werden: https://youtu.be/A0fpSqFzYUk Anschließend veröffentlichte der THINKTHANK „GKKV-IPReG“ der sich seit September 2021 regelmäßig getroffen hat, eine …
Ziel der Studie ist es, unterschiedliche Perspektiven der von außerklinischer Intensivpflege betroffenen Menschen, ihrer Zu- und Angehörigen, der versorgenden Dienste sowie die der Mitarbeitenden der Pflege zu erfassen. Im Zentrum stehen dabei die sozialen und …
Unser Verein INTENSIVkinder zuhause e.V. ist laut Nachricht vom 27.05.21, zur Stellungnahme im Einzelfall vor der abschließenden Beschlussfassung des G‑BA zur Erstfassung der Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege (AKI-RL) berechtigt. Wir erwarten nun …
Aktualisierter Beitrag von INTENSIVkinder e.V. vom 29.11.2021 im nachfolgendem LINK: https://intensivkinder.de/aki-rl-ausserklinische-intensivpflege-richtlinie-des-gba-nach-%c2%a7-37-c-sgb-v-in-der-fassung-des-gkv-ipreg-vormals-risg-in-der-erstfassung-vom-19 – 11 – 2021-am-24 – 11 – 2021-veroeffentlicht-hamburg-un/ Der Zeitplan für das mit Spannung erwartete Stellungnahmeverfahren für die Erstfassung der neuen „Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege“ im G‑BA, verzögert sich nach Meldung …
Unsere Festzeitung zum Jubiläum von 20 Jahre INTENSIVkinder zuhause e.V. ist erschienen. Viele liebe Grussworte von eng verbundenen Menschen, Berichte von unseren Kindern, von unseren Seminaren, von unseren Referenten und mehr sind zu lesen. Ein buntes …
Corona ist da. Überall: Auf dem Spielplatz, in der KiTa, im Supermarkt, in der Schule, in Deutschland, in der Welt. Alle reden darüber. Alle sind so beunruhigt. Wissenschaftler werden befragt, Politiker sollen entscheiden. Und wer fragt die …
Pressemitteilung des bvkm Düsseldorf, 24. März 2021 – „In der geplanten neuen Impfverordnung sollen pflegende Angehörige nicht mehr in der höchsten Priorität berücksichtigt werden – das darf nicht passieren!“, so Helga Kiel, Vorsitzende des Bundesverbandes für …
Pressemitteilung des G‑BA: Zum vollständigen Text und Download Unsere Mitgliedsfamilien, die dauerhaft von Intensivpflege abhängige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in ihrem Haushalt versorgen, sind von geplanten Entscheidungen des G‑BA zur Erfassung einer Richtlinie …
Pressemitteilung vom 29.01.2021 Das knw Kindernetzwerk e.V., der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, kritisiert, dass die derzeitige COVID-19-Impfstrategie des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) noch nicht ausreichend die …
Liebe Mitglieder und Freunde des Vereins, uns erreichte ein offener Brief der Inititative ‚Risikogruppenkind‘. Da wir als INTENSIVKinder wohl fast alle in diese Gruppe fallen, unterstützt bitte die Initiative „Helfen Sie den Risikogruppen-Kindern in …
Liebe Mitglieder und Freunde des Vereins, wir wünschen allen einen guten Start ins Jahr 2021. Bitte sorgt für Euch und bleibt gesund. Wir möchten die positiven Gedanken zum Jahreswechsel symbolisch weitertragen und danken allen Spendern …
INTENSIVkinder zuhause e.V wünscht allen ein frohes und friedliches Weihnachtsfest und viel Glück und Gesundheit in 2021!
Zunächst die etwas traurige Nachricht: unsere Jubiläumsfeier zum 20jährigen Bestehen unseres Elternvereins wird nicht als Präsenzveranstaltung am 17. April 2021 stattfinden. Zum jetzigen Zeitpunkt können wir uns nicht vorstellen, unter Pandemiebedingungen im großen Rahmen zusammen …
Der Vorstand ist aufmerksam gemacht worden auf das Eckpunktepapier des Bundesgesundheitsministeriums zur Pflegereform 2021 vom 4. November 2020. Darin heißt es, dass ein Teil der Verhinderungspflege künftig einer längeren Verhinderung der Pflegeperson vorbehalten bleibt. Für …
Das vom Bundestag beschlossene Intensivpflegestärkungsgesetz (GKV-IPReG) wurde mit seiner Verkündigung am 23. Oktober 2020 in Kraft gesetzt. Die Regelungen für die außerklinische Intensivpflege (AIP) treten gemäß Artikel 2 am 31. Oktober 2023 in Kraft. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G‑BA) …
Das IPReG, Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz ist am 23.10.2020 vom Bundespräsidenten, der Bundeskanzlerin und dem Bundesgesundheitsminister ausgefertigt und im Bundesgesetzblatt Nr. 48 am 28.10.2020 verkündet worden. Es tritt mit Ausnahme des Artikels 2 IPReG am …
BAG SELBSTHILFE begrüßt Anträge der Oppositionsparteien zur heutigen Anhörung im Bundestag, rechtliche Neuregelung der Freistellungs- und Entgeltfortzahlungsanspruches bei Erkrankung der Kinder sowie eine bessere finanzielle Absicherung der Betreuung zu schaffen Düsseldorf 28.10.2020. Erneut sind verschärfte …
Verstoß gegen Gleichbehandlung und Nichtdiskriminierung https://intensivkinder.de/gleichberechtigung – und – nichtdiskriminierung Die morgige 993. Sitzung des Bundesrates, ist die letzte Station im parlamentarischen Gesetzgebungsverfahren GKV-IPReG. Das Gesetz wird am 18.09.20 abschließend im Bundesrat beraten. Es gilt lediglich als Einspruchsgesetz – das …
Das Theodorus Kinder-Tageshospiz in Hamburg-Eidelstedt bietet auf seiner Webseite die Elternbroschüre „Mein Kind ist schwer krank, wo finde ich Unterstützung?“ zum Download. In dieser geben die Initiatoren einen Überblick über die vielfältigen Hilfsangebote in Hamburg …
Seit diesem Jahr 2020 sind wir als Mitglied der BAG Selbsthilfe e.V. (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen) anerkannt. Wir danken auf diesem Wege für die Aufnahme und hoffen, auf …
GKV-IPReG und die UN-BRK
(GKV – Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungs-gesetz und die UN-Behindertenrechtskonvention)
Was man wissen muss!
Hier finden Sie Ihre erste Leitlinie für „angemessene Vorkehrungen“.
Die UN-Behindertenrechtskonvention gilt in der Bundesrepublik Deutschland seit 2009 als Bundesrecht.
Diese Stellungnahme erfolgt in ehrenamtlicher Arbeit. Sie erfolgt trotz der corona-pandemiebedingten Maßnahmen. Sie geht aufgrund des coronabedingten Schulausfalls, Betreuungsausfalls, Wegfalls unterstützender Personen aufgrund erforderlicher verschärfter Hygienemaßnahmen, mangelhafter Schutzausrüstung und teilweise erheblicher Schwierigkeiten in der Beschaffung medizinischen Verbrauchsmaterials, zeitlich zu Lasten, der vom Entwurf GKV-IPReG – auch in der aktuellen Fassung – betroffenen Kinder und deren Geschwister.
Liebe Mitglieder und Freunde des Vereins, leider ist das Thema RISG/IPReG auch in Zeiten von Corona nicht vom Tisch. Das Gesetzgebungsverfahren läuft unerbittlich weiter und keiner von den wichtigen Gesprächspartnern hat Zeit, Stellungnahmen zu verfassen. …
Die parlamentarischen Beratungen zum „Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung (Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – GKV-IPReG) – werden trotz der Corona-Epedemie noch im April fortgesetzt. Der …
Im Interview mit knw macht unsere 2. Vorsitzende Henriette Cartolano die zahlreichen aktuellen Probleme im Zusammenhang mit Corona deutlich… [Link zur Webseite]
Hier für Interessierte der „Referentenentwurf Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung”. AbilityWatch hat zu einem gemeinsamen Protest vor dem Ministerium eingeladen. siehe auch folgenden Link: https://abilitywatch.de/2019/08/14/gesetz – will – haeusliche – behandlungspflege – streichen – beatmungspatienten – muessen – ins – heim Bitte nutzt auch die Teilnahme an der Petition von change.org …
UPDATE! Liebe Mitglieder und Interessierte vom Elternverein INTENSIVkinder zuhause e.V., im Zeitalter der Corona-Pandemie ist plötzlich alles offen und fraglich. Die nötige, jährliche Mitgliederversammlung mit der anschließenden Elternbegegnungstagung droht verlegt zu werden. Noch wissen …
Trier, 28.3.2020. Plötzlich und unerwartet ist Pater Willi Heck CSsR verstorben. Pater Willi war 18 Jahre lang als Seelsorger am Möhnesee tätig und hat unseren Verein Jahre lang bei den Freizeiten begleitet. Er war ein …
Auf Einladung von Herrn Staatssekretär Dr. Steffen ‑Bundesministerium für Gesundheit, mit Beteiligung des Herrn Staatssekretär Dr. Schmachtenberg ‑Bundesministerium für Arbeit und Soziales, sowie dem Leiter des federführenden Referats 223 ‑Leistungsrecht in der gesetzlichen Krankenversicherung Bundesministerium für Gesundheit, …
Liebe Mütter, das Mütterseminar findet vom 18.09. bis 20.09.2020 in Hannover statt. In diesem Jahr stehen gute Gespräche, Unterhaltung und Spaß im Vordergrund. Wir wollen es uns an diesem Wochenende gut gehen lassen und vorübergehend mal nur …
GKV-IPReG ‑das Zweite- Bearbeitungsstand vom 21.01.20 [PDF, 510KB] Leider kein Grund zum Aufatmen… Erste Bewertung des Elternselbsthilfevereins INTENSIVkinder zuhause [PDF, 200KB]
Liebe Familien, Freunde, Förderer und Interessierte, es freut uns sehr, heute die beste Nachricht seit Wochen, in Sachen Selbstbestimmung für intensivpflegebedürftige Menschen, zu erhalten: Der Gesetzentwurf zum Intensiv- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPREG) wird morgen nicht …
Wir gratulieren unserem Mitglied Michael Schwerdt zum Gewinn des diesjährigen MAIK-Awards! Herzlichen Glückwunsch! (Foto Copyright: Deutsche Fachpflege Gruppe)
Auf der Arbeitstagung der Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten am 12.10.19 wurde unter unserer Mitwirkung eine neue Stellungnahme zum Referentenentwurf RISG, Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz, des Bundesministeriums für Gesundheit der Bundesrepublik Deutschland(BMG) erarbeitet, die nun veröffentlicht wurde:
Sehr geehrter Herr Dr. Diesener, sehr geehrte Mitarbeiter des Hegau-Jugendwerkes, sehr geehrte Gäste, ich bedanke mich für die Gelegenheit heute zum Anlass des 25-jährigen Jubiläums der Frührehabilitation im Hegau-Jugendwerk und anlässlich des Rückblicks auf die …
Eine wichtige Stellungnahme vom Bundesverband der Berufsbetreuer für all diejenigen, die die Betreuung ihrer Kinder irgendwann in die Hände eines gesetzlichen Betreuers legen wollen oder müssen. Ebenso für diejenigen unter uns, die selbst die rechtliche …
INTENSIVkinder zuhause e.V. unterstützt die Demonstration der Veranstalterin Sarah George „Freiheit ist zuhause“ und bittet alle Familien, die es ermöglichen können, teilzunehmen oder Stellvertretungen zu entsenden. Die Demonstration findet statt am 25.10.2019, 12:00 – 16:00 Uhr in …
INTENSIVkinder zuhause e.V. hatte am Samstag, dem 28.09.2019 gemeinsam mit ALS-mobil e.V. und IntensivLeben e.V. zu einer Demoveranstaltung in Kassel gegen das #RISG – Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz eingeladen. Gekommen sind Teilnehmer aus dem Umkreis von Nordhessen, …
Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir sagen Nein! und fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Allen Beteuerungen der …
…
Aktuelles Video zum Gesetzentwurf „Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)“
und kann hier auf unserer Homepage unter Infos / Newsletter angeschaut werden. Schaut gerne mal rein! Die Redaktion freut sich auch auf kleine Beiträge oder Tipps oder Mehr von Euch/Ihnen
Liebe Eltern- und Stiefelternteile, im Rahmen unserer Vereinsarbeit sind wir auf das obige Thema gestoßen, da immer mehr Eltern Fragen dazu haben,
Am 03. und 04. Mai 2019 fand unsere diesjährige Elternbegegnungstagung in der BKK Akademie in Rotenburg an der Fulda statt. Die Tagung startete am Freitag mit einem Vortrag von Gloria Himmelstoss zum Thema „Umgang mit …
und kann hier auf unserer Homepage unter Infos / Newsletter angeschaut werden. Schaut gerne mal rein! Die Redaktion freut sich auch auf kleine Beiträge oder Tipps oder Mehr von Euch/Ihnen unter: newsletter@intensivkinder.de
Das Netzwerk der acht Hamburger EUTBs (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung) führte ‑am 7. November 2018 seine zweite gemeinsame Veranstaltung durch. Der große Saal – wiederum waren wir zu Gast bei Leben mit Behinderung im Südring 36 …
Vom 28.07.2018 bis 04.08.2018 fand die diesjährige Familienfreizeit im Heinrich-Lübke-Haus am Möhnesee in Günne statt. 11 Familien mit teilweise mitgebrachten Pflegepersonen, fünf Betreuerinnen und insgesamt 55 Personen konnten eine unbeschwerte und fröhliche Woche bei bestem Wetter …
Am 27. und 28. April 2018 fand unsere diesjährige Elternbegegnungstagung in der BKK Akademie in Rotenburg statt. Die Tagung startete am Freitag mit einem Vortrag von Christian Stellhorn zum Thema Transition. Danach folgte unsere Mitgliederversammlung …
Das Geld ist ein Resultat der Teilnahme an der letztjährig durchgeführten Beschäftigtenbefragung der IG Metall, Geschäftsstelle Aschaffenburg. Für jeden abgegebenen Fragebogen spendierte die IG Metall einen Euro, der einem sozialen Zweck zukommen sollte. Cordula Ulbrich …
soll stattfinden vom 28.07.2018 – 04.08.2018 im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee-Günne. In dieser Woche soll Familien mit schwerst mehrfachbehinderten, intensivpflegebedürftigen bzw. technologieabhängigen Kindern und deren Pflegekräften die Gelegenheit gegeben werden, einige erholsame und unbeschwerte Tage zum …
Es ist wieder soweit: wir sind in der Planung für die diesjährige Elternbegegnungstagung – wieder in der BKK-Akademie in Rotenburg an der Fulda. Es sind spannende Themen für Vorträge und Workshops geplant. Außerdem wird es …
Vom 15. bis 17. September fand unser Mütterseminar zum Thema „Wo bleibe ICH im Alltag mit meinem schwerstpflegebedürftigen Kind?” statt. 12 Mütter trafen sich in der BKK Akademie in Rotenburg, um mit unserer Referentin Anja …
Am 05. und 06. Mai fand unsere diesjährige Elternbegegnungstagung in der BKK Akademie in Rotenburg an der Fulda statt, die mit einem sehr interessanten Vortrag von Christina-Maria Hallwachs startete. Sie berichtete über ihr Leben mit …
INTENSIVkinder zuhause e.V. bedankt sich ganz herzlich für die Zuwendungen im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen nach §20c SGB V und der Förderung nach §45d SGB XI. Die Arbeit des Vereins wurde im Jahr 2016 im …
Vom 30.09.2016 bis 02.10.2016 fand unser diesjähriges Mütterseminar statt – es war das 2. Seminar zum Thema „Schwierigen Lebenslagen mit Humor begegnen“. Martina Spröhnle und Tanja Landes vom „Hugo-Konzept“ (www.hugo-konzept.de) gaben uns die Möglichkeit, unsere …
Vom 30.07.2016 bis 06.08.2016 trafen sich 16 Familien zur Familienfreizeit am Möhnesee in Günne, um eine Woche Auszeit vom Alltag zu geniessen. Es waren neue und altbekannte Familien dabei und alle konnten die Zeit zur …
Vom 17.06.2016 bis 19.06.2016 fand unser diesjähriges Väterseminar unter dem Motto „Über Wasser bleiben – Entschleunigen, um nicht unterzugehen“ statt. Sechs Väter nahmen an dem Seminar unter der Leitung von Jens Groh teil. Neben Gesprächen zu …
Dieses Jubiläum haben wir nach der Mitgliederversammlung mit einem kleinen Sektempfang gefeiert. Rosi und Cordula, „2 Feelgood-Referentinnen“ haben uns dabei begleitet und für gute Stimmung gesorgt. Am Samstag folgten dann Vorträge, Workshops und Gesprächsecken. Es …
Elternbegegnungstagung 2026 – 25 Jahre INTENSIVkinder zuhause e.V. hiermit möchte ich Sie/Euch im Namen des Vorstandes zu unserer diesjährigen, bundesweiten Elternbegegnungstagung 2026 und zur Jubiläumsfeier einladen. Diese findet statt vom…
Für immer Mama – Teil 2 Vom 14.11. bis 16.11.2025 war es endlich so weit: Zwölf Mütter aus allen Teilen Deutschlands haben sich im Hotel Munte in Bremen zusammengefunden, um ein Wochenende lang durchzuatmen, sich auszutauschen und …
PRESSEMITTEILUNG 18 werden mit Behinderung – Jetzt neu mit Checkliste! Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert Düsseldorf, 18. September 2025. Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat seinen Rechtsratgeber „18 werden …
In der aktuellen Ausgabe des knw Journals beschreibt Henriette Cartolano die Hintergründe der Versorgungslücke vieler nicht-beatmeter und nicht-tracheotomierter Kinder und Erwachsener mit hohem Bedarf an häuslicher Krankenpflege. Der Artikel kann hier aufgerufen werden: [PDF,4,7MB]. …
Liebe Mitgliedsverbände im Kindernetzwerk, auch in diesem Jahr möchten wir wieder gemeinsam mit unseren Mitgliedsverbänden auf dem „Kongress für Kinder- und Jugendmedizin“ vom 24. – 27. September 2025 in Leipzig mit einem eigenen Stand vertreten sein: …
Quelle: Katharina Dezelske, maik-online.org
Zahlreiche Rückmeldungen von Menschen mit einem Bedarf an außerklinischer Intensivpflege (AKI) an die unterzeichnenden Verbände der Selbsthilfe machen deutlich, dass die Umsetzung des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) auf Ebene der Rahmenvereinbarungen zunehmend zu Versorgungsproblemen führt. …
Wir gratulieren INTENSIV“Kind“ Amelie Cartolano (18) zum diesjährigen MAIK Award, den sie am 25.Oktober bei der Eröffnungsveranstaltung des 17. Münchner Kongresses der Außerklinischen Intensivversorgung verliehen bekam. Unser Mitglied Katharina Dezelske, die Amelie bereits 2012 anlässlich langwieriger …
Mit dem Gesetz zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-IPReG) wurden die bisherigen Regelungen zur Erbringung medizinischer Behandlungspflege für Versicherte mit intensivpflegerischem Versorgungsbedarf in einen neuen Leistungsanspruch auf außerklinische …
Amelie Cartolano: Ich kämpfe für ein selbstbestimmtes Leben 15 Jahre Behindertenrechtskonvention in Deutschland
Hinweise auf AKI-Projekt des Interessenverbandes Selbstbestimmt Leben (ISL) Hier finden Sie Informationen, Veranstaltungshinweise, Handreichung, Kontaktmöglichkeiten und einen Button für Problemanzeigen im Zusammenhang mit der Außerklinischen Intensivpflege https://leben-mit-aki.de/ Ansprechpartnerin für Fragen rund um die Außerklinische Intensivpflege …
Es war wieder soweit: nach umfangreichen Vorarbeiten hat unsere diesjährige Elternbegegnungstagung vom 26. bis 27.April erneut in Fulda stattgefunden. Auch in diesem Jahr war die Teilnahme in Präsenz und digital sehr „überschaubar“ – sicher geschuldet …
Liebe Mitglieder, liebe Eltern, liebe Interessierte, hiermit möchten ich Sie/Euch im Namen des Vorstandes zu unserer diesjährigen, bundesweiten Elternbegegnungstagung am 26. u. 27. April 2024 in Fulda einladen. Nähere Infos in dieser Einladung [PDF, 237KB] Zur Anmeldung …
bvkm fordert Zusatzurlaub für pflegende Angehörige und weitere Maßnahmen zur Verbesserung der Gesundheit von Pflegenden Düsseldorf, 7. März 2024. Anlässlich des diesjährigen Weltfrauentages am 8. März macht der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) darauf …
Es gibt ein neues Positionspapier des bvkm: Pflege in besonderen Wohnformen // Positionspapier des bvkm zur Personenzentrierung
Vom 26. bis 27.01.2024 trafen sich in Hannover regionale Ansprechpartner und – partnerinnen und aktive Unterstützer und Unterstützerinnen, um die Vereinsentwicklung unseres Vereins voran zu bringen. Elf Eltern waren vor Ort, drei Eltern hatten sich …
INTENSIVkinder zuhause e.V wünscht allen ein frohes und friedliches Weihnachtsfest und viel Glück und Gesundheit in 2024!
Die diesjährige Elternauszeit haben zehn Intensiveltern am letzten Oktoberwochenende in Hannover verbracht. Nachdem wir uns mit Domenique Geiseler in einer Seminareinheit zum Thema „Selbsthilfe von und für Betroffene – Erfahrungen von Krisen als Stärke nutzen“ …
PRESSEMITTEILUNG Außerklinische Intensivpflege: Aktueller Ratgeber des bvkm ist da! Wichtige Tipps und Hinweise für Menschen mit Intensivpflegebedarf Düsseldorf, 2. November 2023. Seit dem 31.10.2023 ist die Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) endgültig verbindlich. Verordnungen über die sogenannte spezielle …
Die Strukturen eines Vereins zu beleben und zu verändern ist nicht einfach. Das stellten auch der Vorstand und einige Aktive von INTENSIVkinder zuhause e.V. fest, als wir uns vom 22. bis 24.09.2023 in Kassel trafen, um …
Das aktuelle Positionspapier vom 19.Sept. 2023 der Verbände zur Sicherstellung der Versorgung von Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege: Hier klicken [PDF, 619KB] Hier die dazugehörige Pressemitteilung [PDF, 443KB]
Die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss warnt vor lebensbedrohlichen Versorgungsabbrüchen, nachdem der G‑BA am 20.07.23 einen entsprechenden Antrag auf eine Verlängerung der bestehenden Übergangsfrist mit Verweis auf die geltende Rechtslage abgelehnt hat. Nähere Informationen in dieser PDF …
(Veröffentlicht auf kobinet-nachrichten.org am 23.06.2023 08:33 von Ottmar Miles-Paul in der Kategorie Bericht – gepostet mit freundlicher Genehmigung) Berlin (kobinet) Am 31. Oktober 2023 tritt Art. 2 des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) und damit eine …
Auszeitseminar für Eltern in Hannover Termin: 27. – 29.10.2023
Wir alle sind traurig und bestürzt über den plötzlichen Tod von Dr. Christoph Aring, sind in Gedanken bei seiner Familie, seinen Kollegen und allen, die ihn, wie wir, vermissen und betrauern einen unschätzbaren fachlichen und …
Artikel von Dr. Aring zum Weaning bei Kleinkindern aus der Ausgabe 2/23 BEATMET LEBEN mit dem wichtigstem Grundsatz, der für alle Altersgruppen gilt: : „ES DARF KEINE LUFTNOT AUFTRETEN“ https://beatmetleben.de/weaning – bei – kleinkindern/
Versorgung ab 31.10.2023 sicherstellen: Fachverbände fordern Fristverlängerung Die Versorgung von ca. 18.000 beatmeten und trachealkanülierten Versicherten mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege (AKI), darunter auch zahlreiche Kinder, Jugendliche und junge erwachsene, muss über den 30. …
Der INTENSIVkinder zuhause e. V. ist assoziierter Partner im vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekt: Pflegeschätze. Eltern, Angehörige und Kinder wollen zusammen mit Forschenden und weiteren Betroffenen die „Wissensschätze“ der selbstorganisierten familiären …
Programmhinweis: „Wir kämpfen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pflegen“ am Mittwoch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fernsehen. Film von Kai Diezemann am Mittwoch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fernsehen / …
Liebe Mitglieder, liebe Eltern, liebe Interessierte, hiermit möchten ich Sie/Euch im Namen des Vorstandes zu unserer diesjährigen, bundesweiten Elternbegegnungstagung am 5. und 6. Mai 2023 einladen. Erneut haben wir uns entschieden, eine Elternbegegnungstagung als Hybrid-Veranstaltung …
Hier geht’s zur Anmeldung
Worum geht es in der Online-Veranstaltung? Die maßgeblichen Vertreter*innen der Patientenorganisationen, die bei der Erarbeitung der AKI-Richtlinie beteiligt waren, möchten die Vereine und Verbände der Selbsthilfe und Selbstvertretung, zu deren Mitgliedern Betroffene der Außerklinischen Intensivpflege gehören, über …
https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/fileadmin/Redaktion/Publikationen/Menschenrechtsbericht/Menschenrechtsbericht_2022.pdf https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/fileadmin/Redaktion/Publikationen/Menschenrechtsbericht/Menschenrechtsbericht_2022_Kurzfassung.pdf
Auf dem Weg zu einer Inklusive Kinder- und Jugendhilfe Im Koalitionsvertrag ist vereinbart, dass noch in dieser Legislaturperiode die Ausgestaltung eines neuen Inklusiven Kinder- und Jugendhilfegesetzes (Inklusives SGB VIII) erfolgen soll, womit zukünftig dann alle …
Für mein Schulfach ETHIK sollte ich eine Dystopie verfassen. Eine Dystopie ist das Gegenteil einer Utopie, die auf eine gute und friedfertige Zukunft verweist. Mein Thema hat einen aktuellen Hintergrund. Seit Sommer 2019 engagieren sich …
Am Wochenende 18. – 20. November 2022 verbrachten elf Intensivmütter und-väter eine sehr schöne Elternauszeit in Karlsruhe. Mit der Ayurveda-Lehrerin Sunita Konstanzer haben wir Atemübungen und entspannende Selbstmassagen ausprobiert. Außerdem hat sie uns die Grundlagen …
Stellungnahme des GKV-IPReG Think Tank zu den Formblätter des AKI zugestellt am 01.12.2022 an den GKV-Spitzenverband, die Kassenärztliche Bundesvereinigung KdöR, das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Arbeit und Soziuales, das Bundesamt für Soziale Sicherung und den Gemeinsamen …
vom Sozialverband VdK Laut Koalitionsvertrag sollen noch in dieser Legislaturperiode die Pflegezeit und Familienpflegezeit weiterentwickelt werden. Flankierend dazu will man pflegenden Angehörigen durch die Schaffung einer Lohnersatzleistung mehr Souveränität geben, um der Nächstenpflege nachzugehen. Wann: 27. …
Besonders ist, dass es einen Tag davor, am Donnerstag, 20.10.22, von 14:00 bis 17:30 Uhr unter dem Titel „Nur Mut, es ist gar nicht so schwer“ einen Anleitungskurs für Eltern, Persönliche Assistenz und Betroffene gibt. Alle …
Das „Pflegethermometer 2022“ ist ab sofort unter diesem Link [PDF, 5,33MB] abrufbar. Mit dieser Langzeitstudie wird seit 2002 versucht, die Situation und Versorgung von Menschen in der häuslichen Intensivversorgung zu erfassen.
Wie berichtet, konnte die Bitte um Angaben zur aktuellen Anzahl und Entwicklung der Leistungsfälle durch das Bundesministerium für Gesundheit nicht beantwortet werden. Dankenswerterweise hat sich das Kindernetzwerk nun auf Rat des Bundesministeriums für Gesundheit, an …
Entwicklung der Leistungsfälle der Gesetzlichen Krankenversicherung minderjähriger Versicherter, über ärztlich verordnete „spezielle Krankenbeobachtung“ nach Ziffer 24, § 37 Abs. 2 SGB V (2016−2021) Anfrage an: Bundesministerium für Gesundheit Gesucht wird nach der aktuellen Anzahl der Leistungsfälle …
oder Familien mit intensivpflegebedürftigen Kindern und jungen Menschen mögen keine Überraschungen Am 21.05.2022 wandte sich unser Mitglied, Henriette Cartolano, an https://fragdenstaat.de/a/249634 „Gesucht wird nach der aktuellen Anzahl der Leistungsfälle von Kindern und Jugendlichen zwischen 0 …
Für alle, die am 31. Mai 2022 keine Möglichkeit hatten an der online-Veranstaltung teilzunehmen, hier der Link zur YouTube Aufzeichnung MAIK ONLINETALK SPECIAL #04 „Freie Wahl des Versorgungsorts!? Im Koalitionsvertrag zwar verankert, aber wie wird …
Überblick über die Regelungen der AKI-RL mit Stand vom 01. Juni 2022 Der bvkm hat wichtige Regelungen der AKI-RL für Betroffene und ihre Angehörigen in der verlinkten PDF-Datei zusammengefasst. AKI-RL // Überblick // 01.06.2022 Allgemeine …
Für alle, die nur digital an der diesjährigen Elternbegegnungstagung teilnehmen können: Samstag 30.04.2022 (digitale Teilnahme möglich) Vorstellung des digitalen Resilienzseminars mit Chrisdian Wittenburg (Psychologe) Dr. Paul Diesener wird aus ärztlicher Sicht Bedenken, Befürchtungen und die …
Hier zum Download die Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern des Bundesverbandes „wir pflegen – Interessenvertretung und Selbsthilfe pflegender Angehöriger e.V.” . An diesem Positionspapier hat u.a. unserer Verein aktiv mitgearbeitet, es ist in den folgenden …
Beitrag vom 11.Februar 2022 auf www.kreiszeitung-wochenblatt.de (mit freundlicher Genehmigung) Außerklinische Intensivpflege ist weiterhin zu Hause möglich ce. Salzhausen. „Uns fällt ein großer Stein vom Herzen! Unsere Tochter und andere Menschen mit ähnlicher Behinderung müssen nicht …
Die Richtlinie ist noch nicht in Kraft getreten. Ab wann ärztliche Verordnungen nur noch nach der Außerklinische-Intensivpflege-Richtlinie und nicht mehr nach der Häusliche-Krankenpflege-Richtlinie erfolgen (HKP-Richtlinie, Anlage: Verzeichnis verordnungsfähiger Maßnahmen der häuslichen Krankenpflege, Ziffer 24 HKP …
Wir als Betroffene und Angehörige von dauerhaft intensivpflichtigen Kindern, Jugendlichen und jungen Volljährigen sind weiterhin in großer Sorge, dass die Regelungen des IPReG den familiären Zusammenhalt gefährden und die Chance auf eine altersentsprechende Entwicklung der …
Dr. Paul Diesener, vormals langjähriger Leiter der neurologischen Frührehabilitation im Hegau-Jugendwerk Gailingen, wird von Eltern beatmeter und tracheotomierter Kinder (unter anderem) besonders für seine professionelle teilhabeorientierte Trachealkanülenversorgung geschätzt. Artikel von Dr. Paul Diesener in Beatmet …
Rund 750 Organisationen haben sich der Aktion „WIR für Menschlichkeit und Vielfalt“ angeschlossen und setzen sich ein für hohe Wahlbeteiligung und gegen Diskriminierung Berlin. Im Endspurt vor der Bundestagswahl und den Wahlen in Berlin und …
Leben mit außerklinischer Intensivpflege ist vielfältig. Mit außerklinischer Intensivpflege ist ein würdevolles und selbstbestimmtes Leben möglich. Mit der Kampagne: Leben mit außerklinischer Intensivpflege ist vielfältig, möchte der GKV-IPReG ThinkTank bundesweit darauf aufmerksam machen, dass Menschen, …
Liebe Eltern, die Umfrage zur „Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind“ richtet sich an Eltern, Pflege- oder Adoptiveltern und andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit chronischen Erkrankungen, Pflegebedarf und/oder anderen zuwendungsintensiven …
Die diesjährige Mitgliederversammlung mit der angeschlossenen Auszählung der Briefwahl hat nun stattgefunden. Es wurden 83 Rückmeldung von den Vereinsmitgliedern gezählt. Die Entlastung des Vorstandes für das Jahr 2020 wurde bestätigt. Die Personen, die sich für …
Unter dem folgenden Link im Rahmen der MAIK Online Talks wurde am 09.06.2021 aufgezeichnet, wie verschiedene Personen aus den unterschiedlichen Professionen und Positionen die Zukunft von Menschen mit Intensivpflege bewerten. Es ist eine Zusammenfassung von …
Das GKV-IPReG im Rahmen des 42. MAIK-ONline-Talks war erneut Thema in der Veranstaltung vom 09.06.21 09.06.21 und kann hier nachgesehen werden: https://youtu.be/A0fpSqFzYUk Anschließend veröffentlichte der THINKTHANK „GKKV-IPReG“ der sich seit September 2021 regelmäßig getroffen hat, eine …
Ziel der Studie ist es, unterschiedliche Perspektiven der von außerklinischer Intensivpflege betroffenen Menschen, ihrer Zu- und Angehörigen, der versorgenden Dienste sowie die der Mitarbeitenden der Pflege zu erfassen. Im Zentrum stehen dabei die sozialen und …
Unser Verein INTENSIVkinder zuhause e.V. ist laut Nachricht vom 27.05.21, zur Stellungnahme im Einzelfall vor der abschließenden Beschlussfassung des G‑BA zur Erstfassung der Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege (AKI-RL) berechtigt. Wir erwarten nun …
Aktualisierter Beitrag von INTENSIVkinder e.V. vom 29.11.2021 im nachfolgendem LINK: https://intensivkinder.de/aki-rl-ausserklinische-intensivpflege-richtlinie-des-gba-nach-%c2%a7-37-c-sgb-v-in-der-fassung-des-gkv-ipreg-vormals-risg-in-der-erstfassung-vom-19 – 11 – 2021-am-24 – 11 – 2021-veroeffentlicht-hamburg-un/ Der Zeitplan für das mit Spannung erwartete Stellungnahmeverfahren für die Erstfassung der neuen „Richtlinie über die Verordnung von außerklinischer Intensivpflege“ im G‑BA, verzögert sich nach Meldung …
Unsere Festzeitung zum Jubiläum von 20 Jahre INTENSIVkinder zuhause e.V. ist erschienen. Viele liebe Grussworte von eng verbundenen Menschen, Berichte von unseren Kindern, von unseren Seminaren, von unseren Referenten und mehr sind zu lesen. Ein buntes …
Corona ist da. Überall: Auf dem Spielplatz, in der KiTa, im Supermarkt, in der Schule, in Deutschland, in der Welt. Alle reden darüber. Alle sind so beunruhigt. Wissenschaftler werden befragt, Politiker sollen entscheiden. Und wer fragt die …
Pressemitteilung des bvkm Düsseldorf, 24. März 2021 – „In der geplanten neuen Impfverordnung sollen pflegende Angehörige nicht mehr in der höchsten Priorität berücksichtigt werden – das darf nicht passieren!“, so Helga Kiel, Vorsitzende des Bundesverbandes für …
Pressemitteilung des G‑BA: Zum vollständigen Text und Download Unsere Mitgliedsfamilien, die dauerhaft von Intensivpflege abhängige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in ihrem Haushalt versorgen, sind von geplanten Entscheidungen des G‑BA zur Erfassung einer Richtlinie …
Pressemitteilung vom 29.01.2021 Das knw Kindernetzwerk e.V., der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, kritisiert, dass die derzeitige COVID-19-Impfstrategie des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) noch nicht ausreichend die …
Liebe Mitglieder und Freunde des Vereins, uns erreichte ein offener Brief der Inititative ‚Risikogruppenkind‘. Da wir als INTENSIVKinder wohl fast alle in diese Gruppe fallen, unterstützt bitte die Initiative „Helfen Sie den Risikogruppen-Kindern in …
Liebe Mitglieder und Freunde des Vereins, wir wünschen allen einen guten Start ins Jahr 2021. Bitte sorgt für Euch und bleibt gesund. Wir möchten die positiven Gedanken zum Jahreswechsel symbolisch weitertragen und danken allen Spendern …
INTENSIVkinder zuhause e.V wünscht allen ein frohes und friedliches Weihnachtsfest und viel Glück und Gesundheit in 2021!
Zunächst die etwas traurige Nachricht: unsere Jubiläumsfeier zum 20jährigen Bestehen unseres Elternvereins wird nicht als Präsenzveranstaltung am 17. April 2021 stattfinden. Zum jetzigen Zeitpunkt können wir uns nicht vorstellen, unter Pandemiebedingungen im großen Rahmen zusammen …
Der Vorstand ist aufmerksam gemacht worden auf das Eckpunktepapier des Bundesgesundheitsministeriums zur Pflegereform 2021 vom 4. November 2020. Darin heißt es, dass ein Teil der Verhinderungspflege künftig einer längeren Verhinderung der Pflegeperson vorbehalten bleibt. Für …
Das vom Bundestag beschlossene Intensivpflegestärkungsgesetz (GKV-IPReG) wurde mit seiner Verkündigung am 23. Oktober 2020 in Kraft gesetzt. Die Regelungen für die außerklinische Intensivpflege (AIP) treten gemäß Artikel 2 am 31. Oktober 2023 in Kraft. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G‑BA) …
Das IPReG, Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz ist am 23.10.2020 vom Bundespräsidenten, der Bundeskanzlerin und dem Bundesgesundheitsminister ausgefertigt und im Bundesgesetzblatt Nr. 48 am 28.10.2020 verkündet worden. Es tritt mit Ausnahme des Artikels 2 IPReG am …
BAG SELBSTHILFE begrüßt Anträge der Oppositionsparteien zur heutigen Anhörung im Bundestag, rechtliche Neuregelung der Freistellungs- und Entgeltfortzahlungsanspruches bei Erkrankung der Kinder sowie eine bessere finanzielle Absicherung der Betreuung zu schaffen Düsseldorf 28.10.2020. Erneut sind verschärfte …
Verstoß gegen Gleichbehandlung und Nichtdiskriminierung https://intensivkinder.de/gleichberechtigung – und – nichtdiskriminierung Die morgige 993. Sitzung des Bundesrates, ist die letzte Station im parlamentarischen Gesetzgebungsverfahren GKV-IPReG. Das Gesetz wird am 18.09.20 abschließend im Bundesrat beraten. Es gilt lediglich als Einspruchsgesetz – das …
Das Theodorus Kinder-Tageshospiz in Hamburg-Eidelstedt bietet auf seiner Webseite die Elternbroschüre „Mein Kind ist schwer krank, wo finde ich Unterstützung?“ zum Download. In dieser geben die Initiatoren einen Überblick über die vielfältigen Hilfsangebote in Hamburg …
Seit diesem Jahr 2020 sind wir als Mitglied der BAG Selbsthilfe e.V. (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe für Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankungen und ihren Angehörigen) anerkannt. Wir danken auf diesem Wege für die Aufnahme und hoffen, auf …
GKV-IPReG und die UN-BRK
(GKV – Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungs-gesetz und die UN-Behindertenrechtskonvention)
Was man wissen muss!
Hier finden Sie Ihre erste Leitlinie für „angemessene Vorkehrungen“.
Die UN-Behindertenrechtskonvention gilt in der Bundesrepublik Deutschland seit 2009 als Bundesrecht.
Diese Stellungnahme erfolgt in ehrenamtlicher Arbeit. Sie erfolgt trotz der corona-pandemiebedingten Maßnahmen. Sie geht aufgrund des coronabedingten Schulausfalls, Betreuungsausfalls, Wegfalls unterstützender Personen aufgrund erforderlicher verschärfter Hygienemaßnahmen, mangelhafter Schutzausrüstung und teilweise erheblicher Schwierigkeiten in der Beschaffung medizinischen Verbrauchsmaterials, zeitlich zu Lasten, der vom Entwurf GKV-IPReG – auch in der aktuellen Fassung – betroffenen Kinder und deren Geschwister.
Liebe Mitglieder und Freunde des Vereins, leider ist das Thema RISG/IPReG auch in Zeiten von Corona nicht vom Tisch. Das Gesetzgebungsverfahren läuft unerbittlich weiter und keiner von den wichtigen Gesprächspartnern hat Zeit, Stellungnahmen zu verfassen. …
Die parlamentarischen Beratungen zum „Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung (Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – GKV-IPReG) – werden trotz der Corona-Epedemie noch im April fortgesetzt. Der …
Im Interview mit knw macht unsere 2. Vorsitzende Henriette Cartolano die zahlreichen aktuellen Probleme im Zusammenhang mit Corona deutlich… [Link zur Webseite]
Hier für Interessierte der „Referentenentwurf Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung”. AbilityWatch hat zu einem gemeinsamen Protest vor dem Ministerium eingeladen. siehe auch folgenden Link: https://abilitywatch.de/2019/08/14/gesetz – will – haeusliche – behandlungspflege – streichen – beatmungspatienten – muessen – ins – heim Bitte nutzt auch die Teilnahme an der Petition von change.org …
UPDATE! Liebe Mitglieder und Interessierte vom Elternverein INTENSIVkinder zuhause e.V., im Zeitalter der Corona-Pandemie ist plötzlich alles offen und fraglich. Die nötige, jährliche Mitgliederversammlung mit der anschließenden Elternbegegnungstagung droht verlegt zu werden. Noch wissen …
Trier, 28.3.2020. Plötzlich und unerwartet ist Pater Willi Heck CSsR verstorben. Pater Willi war 18 Jahre lang als Seelsorger am Möhnesee tätig und hat unseren Verein Jahre lang bei den Freizeiten begleitet. Er war ein …
Auf Einladung von Herrn Staatssekretär Dr. Steffen ‑Bundesministerium für Gesundheit, mit Beteiligung des Herrn Staatssekretär Dr. Schmachtenberg ‑Bundesministerium für Arbeit und Soziales, sowie dem Leiter des federführenden Referats 223 ‑Leistungsrecht in der gesetzlichen Krankenversicherung Bundesministerium für Gesundheit, …
Liebe Mütter, das Mütterseminar findet vom 18.09. bis 20.09.2020 in Hannover statt. In diesem Jahr stehen gute Gespräche, Unterhaltung und Spaß im Vordergrund. Wir wollen es uns an diesem Wochenende gut gehen lassen und vorübergehend mal nur …
GKV-IPReG ‑das Zweite- Bearbeitungsstand vom 21.01.20 [PDF, 510KB] Leider kein Grund zum Aufatmen… Erste Bewertung des Elternselbsthilfevereins INTENSIVkinder zuhause [PDF, 200KB]
Liebe Familien, Freunde, Förderer und Interessierte, es freut uns sehr, heute die beste Nachricht seit Wochen, in Sachen Selbstbestimmung für intensivpflegebedürftige Menschen, zu erhalten: Der Gesetzentwurf zum Intensiv- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPREG) wird morgen nicht …
Wir gratulieren unserem Mitglied Michael Schwerdt zum Gewinn des diesjährigen MAIK-Awards! Herzlichen Glückwunsch! (Foto Copyright: Deutsche Fachpflege Gruppe)
Auf der Arbeitstagung der Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten am 12.10.19 wurde unter unserer Mitwirkung eine neue Stellungnahme zum Referentenentwurf RISG, Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz, des Bundesministeriums für Gesundheit der Bundesrepublik Deutschland(BMG) erarbeitet, die nun veröffentlicht wurde:
Sehr geehrter Herr Dr. Diesener, sehr geehrte Mitarbeiter des Hegau-Jugendwerkes, sehr geehrte Gäste, ich bedanke mich für die Gelegenheit heute zum Anlass des 25-jährigen Jubiläums der Frührehabilitation im Hegau-Jugendwerk und anlässlich des Rückblicks auf die …
Eine wichtige Stellungnahme vom Bundesverband der Berufsbetreuer für all diejenigen, die die Betreuung ihrer Kinder irgendwann in die Hände eines gesetzlichen Betreuers legen wollen oder müssen. Ebenso für diejenigen unter uns, die selbst die rechtliche …
INTENSIVkinder zuhause e.V. unterstützt die Demonstration der Veranstalterin Sarah George „Freiheit ist zuhause“ und bittet alle Familien, die es ermöglichen können, teilzunehmen oder Stellvertretungen zu entsenden. Die Demonstration findet statt am 25.10.2019, 12:00 – 16:00 Uhr in …
INTENSIVkinder zuhause e.V. hatte am Samstag, dem 28.09.2019 gemeinsam mit ALS-mobil e.V. und IntensivLeben e.V. zu einer Demoveranstaltung in Kassel gegen das #RISG – Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz eingeladen. Gekommen sind Teilnehmer aus dem Umkreis von Nordhessen, …
Die Bundesregierung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eigenen Wohnung leben, grundsätzlich in Heime zu verlegen. Wir sagen Nein! und fordern Wahlmöglichkeiten für Betroffene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Allen Beteuerungen der …
…
Aktuelles Video zum Gesetzentwurf „Stärkung Rehabilitation und Intensivversorgung (RISG)“
und kann hier auf unserer Homepage unter Infos / Newsletter angeschaut werden. Schaut gerne mal rein! Die Redaktion freut sich auch auf kleine Beiträge oder Tipps oder Mehr von Euch/Ihnen
Liebe Eltern- und Stiefelternteile, im Rahmen unserer Vereinsarbeit sind wir auf das obige Thema gestoßen, da immer mehr Eltern Fragen dazu haben,
Am 03. und 04. Mai 2019 fand unsere diesjährige Elternbegegnungstagung in der BKK Akademie in Rotenburg an der Fulda statt. Die Tagung startete am Freitag mit einem Vortrag von Gloria Himmelstoss zum Thema „Umgang mit …
und kann hier auf unserer Homepage unter Infos / Newsletter angeschaut werden. Schaut gerne mal rein! Die Redaktion freut sich auch auf kleine Beiträge oder Tipps oder Mehr von Euch/Ihnen unter: newsletter@intensivkinder.de
Das Netzwerk der acht Hamburger EUTBs (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung) führte ‑am 7. November 2018 seine zweite gemeinsame Veranstaltung durch. Der große Saal – wiederum waren wir zu Gast bei Leben mit Behinderung im Südring 36 …
Vom 28.07.2018 bis 04.08.2018 fand die diesjährige Familienfreizeit im Heinrich-Lübke-Haus am Möhnesee in Günne statt. 11 Familien mit teilweise mitgebrachten Pflegepersonen, fünf Betreuerinnen und insgesamt 55 Personen konnten eine unbeschwerte und fröhliche Woche bei bestem Wetter …
Am 27. und 28. April 2018 fand unsere diesjährige Elternbegegnungstagung in der BKK Akademie in Rotenburg statt. Die Tagung startete am Freitag mit einem Vortrag von Christian Stellhorn zum Thema Transition. Danach folgte unsere Mitgliederversammlung …
Das Geld ist ein Resultat der Teilnahme an der letztjährig durchgeführten Beschäftigtenbefragung der IG Metall, Geschäftsstelle Aschaffenburg. Für jeden abgegebenen Fragebogen spendierte die IG Metall einen Euro, der einem sozialen Zweck zukommen sollte. Cordula Ulbrich …
soll stattfinden vom 28.07.2018 – 04.08.2018 im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee-Günne. In dieser Woche soll Familien mit schwerst mehrfachbehinderten, intensivpflegebedürftigen bzw. technologieabhängigen Kindern und deren Pflegekräften die Gelegenheit gegeben werden, einige erholsame und unbeschwerte Tage zum …
Es ist wieder soweit: wir sind in der Planung für die diesjährige Elternbegegnungstagung – wieder in der BKK-Akademie in Rotenburg an der Fulda. Es sind spannende Themen für Vorträge und Workshops geplant. Außerdem wird es …
Vom 15. bis 17. September fand unser Mütterseminar zum Thema „Wo bleibe ICH im Alltag mit meinem schwerstpflegebedürftigen Kind?” statt. 12 Mütter trafen sich in der BKK Akademie in Rotenburg, um mit unserer Referentin Anja …
Am 05. und 06. Mai fand unsere diesjährige Elternbegegnungstagung in der BKK Akademie in Rotenburg an der Fulda statt, die mit einem sehr interessanten Vortrag von Christina-Maria Hallwachs startete. Sie berichtete über ihr Leben mit …
INTENSIVkinder zuhause e.V. bedankt sich ganz herzlich für die Zuwendungen im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen nach §20c SGB V und der Förderung nach §45d SGB XI. Die Arbeit des Vereins wurde im Jahr 2016 im …
Vom 30.09.2016 bis 02.10.2016 fand unser diesjähriges Mütterseminar statt – es war das 2. Seminar zum Thema „Schwierigen Lebenslagen mit Humor begegnen“. Martina Spröhnle und Tanja Landes vom „Hugo-Konzept“ (www.hugo-konzept.de) gaben uns die Möglichkeit, unsere …
Vom 30.07.2016 bis 06.08.2016 trafen sich 16 Familien zur Familienfreizeit am Möhnesee in Günne, um eine Woche Auszeit vom Alltag zu geniessen. Es waren neue und altbekannte Familien dabei und alle konnten die Zeit zur …
Vom 17.06.2016 bis 19.06.2016 fand unser diesjähriges Väterseminar unter dem Motto „Über Wasser bleiben – Entschleunigen, um nicht unterzugehen“ statt. Sechs Väter nahmen an dem Seminar unter der Leitung von Jens Groh teil. Neben Gesprächen zu …
Dieses Jubiläum haben wir nach der Mitgliederversammlung mit einem kleinen Sektempfang gefeiert. Rosi und Cordula, „2 Feelgood-Referentinnen“ haben uns dabei begleitet und für gute Stimmung gesorgt. Am Samstag folgten dann Vorträge, Workshops und Gesprächsecken. Es …
Sicherstellung der Behandlungspflege durch Pflegefachkräfte
Förderung der Entlastungsangebote
Individuelle Versorgung mit Hilfsmitteln
Zusätzlich notwendige Inklusionsfachkräfte
Geschwisterkinder mitdenken
Verbesserung der gesellschaftlichen Bedingungen von pflegenden Angehörigen (Arbeitsplatzsicherung, Sonderurlaub, Rentenansprüche,…)
Ein Popkonzert besuchen? - Nicht für jeden eine Selbstverständlichkeit…
Mal den Bewegungsdrang ausleben trotz schwacher Muskeln…
Spiel und Spaß im Freien - das sollte auch im Rollstuhl kein Problem sein…
In einer starken Gemeinschaft kann man oft mehr erreichen…
Miteinander lernen und aneinander wachsen, das heißt Inklusion!
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