25 Jahre Früh­re­ha­bi­li­ta­tion in Gailin­gen – Ehrung Dr. Dieseners für sein Lebens­werk

Sehr geehr­ter Herr Dr. Diese­ner, sehr geehrte Mitar­bei­ter des Hegau-Jugendwerkes, sehr geehrte Gäste,

ich bedanke mich für die Gele­gen­heit heute zum Anlass des 25-jährigen Jubi­lä­ums der Früh­re­ha­bi­li­ta­tion im Hegau-Jugendwerk und anläss­lich des Rück­blicks auf die Pionier­ar­beit Dr. Dieseners und seines Teams, das Gruß­wort des Eltern­selbst­hil­fe­ver­eins INTENSIV­kinder zuhause e.V. über­brin­gen zu dürfen.
Mir persön­lich war es ein Bedürf­nis und ist es eine große Freude, heute, 8 Jahre nach Entlas­sung im Sommer 2011, mit meiner quietsch­fi­de­len beatme­ten Toch­ter und zwei ihrer Geschwis­ter auf dieser Veran­stal­tung zur Würdi­gung Ihrer Arbeit im Hegau anwe­send sein zu können.

Der Eltern­selbst­hil­fe­ver­ein INTENSIVKINDER zuhause wurde vor 19 Jahren gegrün­det und zwischen dem Wunsch und dem Bestre­ben der ersten Eltern­ge­nera­tion, ihre beatme­ten und tracheo­to­mier­ten Kinder nach schwe­ren Unfäl­len und Erkran­kun­gen zuhause versor­gen zu woll­ten und der Arbeit des Hegau Jugend­werk, das hier Pionier­ar­beit leis­tete, besteht eine denk­bar enge Bezie­hung.
Indi­vi­du­ell passende und scho­nende Beatmungs­modi, eine sichere und teil­ha­be­ori­en­tierte Kanü­len­ver­sor­gung und ange­passte Konzepte für den Kost­auf­bau, sind Voraus­set­zun­gen für eine Versor­gung außer­halb einer Klinik und das Leben in Fami­lie Gemein­schaft. Schlu­cken, Nahrung aufneh­men und Verdauen, Atmen, Riechen, Fühlen und Kommu­ni­ka­tion sind nicht nur Voraus­set­zun­gen von Teil­habe, sie sind und bedeu­ten Teil­habe!
Die ausführ­li­chen Abschluss­be­richte Ihrer gut vernetz­ten Abtei­lun­gen, halfen später zuhause, die Inte­gra­tion und insti­tu­tio­nelle Teil­habe in Kitas, Schu­len, Werk­stät­ten und Ausbil­dungs­stel­len zu bahnen und zu sichern und natür­lich die ärzt­li­che und pfle­ge­ri­sche Weiter­be­hand­lung am Wohn­ort zu etablie­ren. Die sorg­fäl­tige Instruk­tion der Pfle­ge­dienste ist nicht zu verges­sen.
Es ist diese umfas­sende Vernet­zung und die inter­dis­zi­pli­näre und multi­pro­fes­sio­nelle Zusam­men­ar­beit zwischen den Diszi­pli­nen und Fach­ab­tei­lun­gen ihres Hauses, die wahr­lich eine Pionier­leis­tung war und ist und die Maßstäbe setzt.
Die mensch­li­che Fähig­keit auch einschnei­dende und extrem einschrän­kende Einschnitte als Folge von schwe­rer Krank­heit und Behin­de­rung zu adap­tie­ren und sich dennoch unauf­halt­sam zu entwi­ckeln, sehen wir in unse­ren Inten­siv­kin­dern genauso verkör­pert wie die die Verletz­lich­keit und Verwund­bar­keit mensch­li­chen Lebens.

Was wir im Rück­blick an Ihnen, Herr Dr. Paul Diese­ner, beson­ders schät­zen, ist die Begeg­nung auf Augen­höhe und Ihr Vertrauen in unsere Fähig­kei­ten, das sich dadurch ausdrückte, uns die medi­zi­ni­schen Tatsa­chen unbe­schö­nigt zuzu­mu­ten. Das half uns Eltern, realis­ti­sche Erwar­tun­gen zu entwi­ckeln. Ebenso ehrlich setz­ten Sie uns bezüg­lich der zu erwar­ten­den krankheits- und behin­de­rungs­be­ding­ten Folge­pro­bleme ins Bild. Auch soziale Folge­pro­bleme wurden nicht beschö­nigt, sondern realis­tisch ange­deu­tet, die bestän­di­gen Ausein­an­der­set­zun­gen mit den Kosten­trä­gern einge­schlos­sen.
Die kost­bare Zeit für Gesprä­che und Refle­xion, während der Früh­re­ha­bi­li­ta­tion unse­rer Kinder, ermög­lichte bei vielen von uns zudem auch wich­tige Einsich­ten: Das wir unse­ren Kindern durch das Ausset­zen von Erzie­hung ein weite­res Handi­cap aufbür­den, wenn wir ihnen gegen­über unsere souve­räne Posi­tion als Eltern aufge­ben und vor lauter Angst, Mitge­fühl, Selbst­mit­leid oder Erschöp­fung nichts mehr abver­lan­gen, ihnen in allem nach­ge­ben und sie zu sehr verwöh­nen. Auch, in welches Chaos wir unsere Kinder stür­zen, wenn wir uns selbst aufge­ben, vernach­läs­si­gen oder opfern.

Unsere Kinder verlie­ßen das Hegau Jugend­werk mit neuen Kräf­ten Beatmungs- Ernäh­rungs­kon­zep­ten, die im Alltag funk­tio­nier­ten. Auch mit wirk­lich indi­vi­du­el­len und zuwei­len origi­nel­len Kanü­len­ver­sor­gun­gen, zu der manch­mal auch ein Satz Nieten und ein klei­nes Stanz­ge­rät gehör­ten, um klei­nere Produkt­män­gel durch Hand­ar­beit zu opti­mie­ren.
Geschwis­ter­kin­der verlo­ren hier ihre Angst und manch­mal, wie im Falle meines damals andert­halb jähri­gen Sohnes, ein biss­chen den Respekt vor der vermeint­li­chen Tortur und dem Marty­rium, das Inten­siv­sta­tion bedeu­tet, die von uns Fami­lien im Taschen­for­mat fortan immer mitzu­füh­ren, häufig jedoch auch in wesent­lich umfäng­li­che­ren Format in die Kinder­zim­mer zu inte­grie­ren war: In Ihren Worten Herr Dr. Diese­ner: “als Start­rampe ins Leben des erkrank­ten Kindes und als dessen siche­res Cock­pit.“

Uns Eltern wurden im Hegau Jugend­werk in unse­rer neuen Lebens­si­tua­tion Wege in die Mündig­keit, Selbst­er­mäch­ti­gung und Eman­zi­pa­tion gewie­sen. Das gelang durch das Vermit­teln von Wissen
über die Erkran­kung, Sicher­heit und Rück­halt durch die Möglich­keit, wirk­lich jeder­zeit und wieder­holt Fragen stel­len und auftre­tende Ängste und Beden­ken ausspre­chen zu dürfen.

Durch den Raus­schmiss zum jeweils rich­ti­gen Zeit­punkt und der Möglich­keit, weiter­hin in Kontakt blei­ben zu können und regel­mä­ßige Check-ups zu absol­vie­ren, wurde die Entlas­sung nach­hause von uns mit dem Auftrag ange­nom­men, den medi­zi­nisch stabi­li­sier­ten und durch Thera­pien, Schul­kin­der­gar­ten und Kran­ken­haus­schule in ihrer Teil­ha­be­fä­hig­keit gestärk­ten Kindern, einen guten Platz im Leben zu geben und Wege zu bahnen – dabei stets die wesent­li­chen medi­zi­ni­schen Notwen­dig­kei­ten im Auge zu behal­ten. Die aller­meis­ten Eltern fühl­ten sich gerüs­tet, den Spagat zwischen fami­liä­rer Auto­no­mie und dem Ange­wie­sen­sein auf andere – den notwen­di­gen, lebens­si­chern­den Abhängigkeiten- selbst­be­stimmt zu wagen und mit der im Hegau Jugend­werk erwor­be­nen Exper­tise für ihr Kind einzu­tre­ten.

Wir danken Herrn Dr. Diese­ner heute, für seinen selbst­lo­sen und kompe­ten­ten Einsatz in den vergan­ge­nen Jahren. Für das wirk­lich uner­müd­li­che Beant­wor­ten von Fragen und das sensi­ble Einge­hen auf unsere Sorgen und Befürch­tun­gen, das Vorschla­gen prak­ti­ka­bler Lösun­gen immer mit Fokus auf die Lebens­qua­li­tät und Teil­ha­be­fä­hig­keit unse­rer Kinder- häufig jahre­lang über den Zeit­punkt Entlas­sung hinaus und wir bedan­ken uns für die zutiefst huma­nen Maßstäbe, die uns durch diese Behand­lung und im persön­li­chen Umgang vermit­telt wurden.

Für mich wie für zahl­rei­che Eltern, mit denen ich im Vorfeld dieser Veran­stal­tung gespro­chen habe, gilt: Wir hätten diese schwere Zeit, in der wir so verletz­lich zwischen Bangen und Hoffen und zwischen dem Betrau­ern und neuem Lebens­mut schwank­ten, mit unse­ren Kindern nirgendswo anders verbrin­gen wollen als im Hegau Jugend­werk.

Wir danken Dr. Diese­ner und Mitar­bei­tern des Teams der Früh­re­ha­bi­li­ta­tion im Hegau-Jugendwerk, für die zahl­rei­chen Work­shops und Vorträge in den vergan­ge­nen Jahren anläss­lich unse­rer jähr­li­chen Eltern­be­geg­nungs­ta­gun­gen, mit denen wir immer auf dem Laufen­den gehal­ten wurden.

Wir bedan­ken uns heute auch im Namen unse­rer Kinder. Die Kinder der ersten, in unse­rem Eltern­selbst­hil­fe­ver­ein zuhause orga­ni­sier­ten Eltern­ge­nera­tion, sind heute entge­gen aller ursprüng­li­chen Progno­sen, sehr leben­dige, erwach­sene junge Menschen in ihren zwan­zi­ger und drei­ßi­ger Jahren, die im Leben stehen und an der Gemein­schaft teil­ha­ben.

Stell­ver­tre­tend für den Verein INTENSIV­kinder zuhause e.V., möchte meine Toch­ter Amelie Herrn Dr. Diese­ner heute ihr selbst­ge­mal­tes Motto über­ge­ben.

Henri­ette Carto­lano, 2.Vorsitzende

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