Links

Im Folgen­den finden Sie Links zu inter­es­san­ten und infor­ma­ti­ven Websei­ten rund um das Thema „Intensiv­kinder”.

Mit Urteil vom 12. Mai 1998 hat das Land­ge­richt Hamburg entschie­den, dass man durch die Ausbrin­gung eines Links die Inhalte der gelink­ten Seite ggf. mit zu verant­wor­ten hat. Dies kann – so das LG – nur dadurch verhin­dert werden,dass man sich ausdrück­lich von diesen Inhal­ten distan­ziert. Wir haben auf verschie­de­nen Seiten dieser Home­page Links zu ande­ren Seiten im Inter­net gelegt. Für all diese Links gilt: Wir möch­ten ausdrück­lich beto­nen, dass wir keiner­lei Einfluss auf die Gestal­tung und die Inhalte der gelink­ten Seiten haben. Deshalb distan­zie­ren wir uns hier­mit ausdrück­lich von allen Inhal­ten aller gelink­ten Seiten auf unse­rer Home­page und machen uns deren Inhalte nicht zu Eigen.

Soll­ten Sie Inter­esse an einem Link­aus­tausch haben, dann wenden Sie sich bitte an unse­ren Webmas­ter unter admin@​intensivkinder.​de

www​.achse​-online​.de

Alli­anz Chro­ni­scher Selte­ner Erkran­kun­gen

http://​www​.mdk​-gutach​ten​.de/​a​kb/

Arbeits­kreis außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege (vormals AKI​-Nord​.de) 
Flyer [PDF, 39KB]

www​.arche​-intensiv​kinder​.de

Leben in fami­liä­rer Umge­bung für beatmete Kinder

www​.asbh​.de

Arbeits­ge­min­schaft Spina Bifida und Hydro­ce­pha­lus e.V.

www​.bens​ca​re​wear​.de

Spezi­elle Klei­dung und Spiel­sa­chen für behin­derte Kinder

www​.bhkev​.de

Bundes­ver­band Häus­li­che Kinder­kran­ken­pflege e.V. (BHK e.V.) ist der Dach­ver­band für auf Kinder spezia­li­sierte Pfle­ge­dienste in Deutsch­land.

www​.birken​zweig​-urlaub​.org

Birken­zweig – mit Handi­cap Urlaub genie­ßen e. V.“ ist ein ehren­amt­li­ches Projekt für Fami­lien mit schwerst­be­hin­der­ten Kindern oder erwach­se­nen Ange­hö­ri­gen, die durch geis­tige oder körper­li­che Beein­träch­ti­gung rund um die Uhr Betreu­ung und Aufsicht benö­ti­gen.

www​.bmg​.bund​.de

Inter­net­auf­tritt des Bundes­mi­nis­te­ri­ums für Gesund­heit

www​.budget​.bmas​.de

Infor­ma­ti­ons­por­tal des Bundes­mi­nis­te­ri­ums für Arbeit und Sozia­les zum Persön­li­chen Budget

www​.bundes​so​zi​al​ge​richt​.de

Infor­ma­ti­ons­por­tal des Bundes­mi­nis­te­ri­ums für Arbeit und Sozia­les zum Persön­li­chen Budget

www​.bvkm​.de

Bundes­ver­band für Körper- und Mehr­fach­be­hin­derte e.V.

www​.castil​lo​mo​ra​les​ver​ei​ni​gung​.de

Castillo Mora­les Verei­ni­gung e.V.
Ein ganz­heit­li­ches, neuro­phy­sio­lo­gisch orien­tier­tes Thera­pie­kon­zept für Kinder und Erwach­sene mit kommu­ni­ka­ti­ven senso­mo­to­ri­schen und orofa­zia­len Störun­gen

www​.delphin​-netz​werk​.de

Ganz­heit­li­che Thera­pien & mehr

www​.der​-pfle​ge​be​darf​.de

Die Seite für Pfle­ge­be­rufe, Pfle­ge­stu­fen und Pfle­ge­be­darf

www​.deut​scher​-kinder​hos​piz​ver​ein​.de

Infor­ma­tio­nen zur bundes­wei­ten Kinder­hos­piz­ar­beit

www​.dgm​.org

Deut­sche Gesell­schaft für Muskel­kranke

www​.eltern​in​for​mie​ren​.de

Portal zu Online­an­ge­bo­ten von Eltern behin­der­ter, chro­nisch erkrank­ter oder mit ande­ren spezi­fi­schen Beson­der­hei­ten leben­der Kinder

www​.fami​li​en​rat​ge​ber​.de

Info­sys­tem für Menschen mit Behin­de­run­gen und ihre Ange­hö­ri­gen
in Koope­ra­tion mit dem ASBH.

www​.forsea​.de

Forum selbst­be­stimm­ter Assis­tenz behin­der­ter Menschen e.V.

www​.fern​stu​dium​-net​.de

Fern­stu­dium und Weiter­bil­dung mit einer Behin­de­rung

forum​.tracheo​stoma​-kinder​.de

Dieser Link führt zum Forum „Kinder mit Tracheo­stoma”, welches die Leiter der Regio­nal­stelle Thürin­gen, Corne­lia und Dirk Stre­cker aufge­baut haben. Es ermög­licht einen regen Austausch von Erfah­run­gen und Infor­ma­tio­nen zu diesem Thema.

www.g‑ba.de

Internet-Plattform des Gemein­sa­men Bundes­aus­schuss (G‑BA), des obers­ten Beschluss­gre­mi­ums der gemein­sa­men Selbst­ver­wal­tung der Ärzte, Zahn­ärzte, Psycho­the­ra­peu­ten, Kran­ken­häu­ser und Kran­ken­kas­sen in Deutsch­land. Er bestimmt in Form von Richt­li­nien den Leis­tungs­ka­ta­log der Gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung (GKV).

www​.geba​er​den​schrift​.de

Auf dieser Seite beschreibt Stefan Wöhr­mann seine Arbeit mit Gebär­den­schrift. 

Tolle Beispiele, eine kurze Einfüh­rung und viele Fotos

www​.geho​er​lo​se​kin​der​.de

Bundes­ver­band gehör­lo­ser Kinder e.V.

www​.geschwis​ter​kin​der​.de

Infor­ma­tio­nen zur Geschwis­ter­pro­ble­ma­tik und Termine zu Geschwis­ter­se­mi­na­ren unter der Leitung von Frau Marlies Winkel­heide.

www​.gkind​.de

GKinD e.V. ist die Gesell­schaft der Kinder­kran­ken­häu­ser und Kinder­ab­tei­lun­gen in Deutsch­land.

www​.haen​de​fu​er​kin​der​.de

Der Förder­ver­ein „Hände für Kinder e.V“ hat es sich zum Ziel gesetzt, ein Haus für Fami­lien mit (mehrfach-) schwerst­be­hin­der­ten Kindern ins Leben zu rufen.

www​.heim​be​atmung​.de

Deut­sche Inter­dis­zi­pli­näre Gesell­schaft für Außer­kli­ni­sche Beatmung (DIGAB) e.V.

www​.intakt​.info

Inter­net­platt­form für Eltern von Kindern mit Behin­de­rung

www​.inten​siv​-kids​.ch

Eine Webseite von Eltern der „etwas ande­ren Art”, nament­lich

  • Eltern von chro­nisch kran­ken und behin­der­ten Kinder die medi­zi­ni­scher Inten­siv­pflege bedür­fen und damit auch:
  • Eltern, die stark damit beschäf­tigt sind, das Wohl­erge­hen und das Über­le­ben ihrer Kinder durch medi­zi­ni­sche Betreu­ung sicher­zu­stel­len
  • Eltern, die der Sterb­lich­keit ihrer Kinder täglich gegen­über­ste­hen
  • Eltern, die mit ihren Kindern stark an zu Hause gebun­den sind
  • Eltern, die bezüg­lich Krank­heits­bild ihrer Kinder Exper­ten sein müssen
  • Eltern, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind

ABER: Eltern, die den Kopf trotz­dem nicht hängen lassen

www​.keks​.org

Kreis für Eltern von Kindern mit Spei­se­röh­ren­miß­bil­dun­gen e.V.

www​.kest​ner​.de

Frau Kest­ner ist Gebär­den­dol­met­sche­rin und hat ein Lern­pro­gramm für gebär­dende Kinder entwi­ckelt

www​.kinder​-pflege​-kompass​.de

Home­page für Fami­lien mit pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kindern und Jugend­li­chen

www​.kinder​kran​ken​pflege​-netz​.de

Das Info­sys­tem für Pfle­ge­kräfte bietet auch Eltern inter­es­sante Beiträge und Infor­ma­tio­nen über regio­nale und bundes­weite Pfle­ge­dienste

www​.kinder​netz​werk​.de

Kinder­netz­werk für kranke und behin­derte Kinder und Jugend­li­che in der Gesell­schaft

www​.kinder​the​ra​pie​netz​.de

Ihr Kind leidet unter einer Krank­heit, Behin­de­rung, Entwicklungs- oder Verhal­tens­stö­rung? In unse­rer Arzt- und Thera­peu­ten­su­che finden Sie über 16.000 Behand­ler, die Ihrem Kind helfen können.

www​.lagh​-hamburg​.de 

Landes­ar­beits­ge­mein­schaft für behin­derte Menschen, Hamburg

www​.leben​-mit​-inten​siv​pflege​.de

Niemand ist alleine krank und niemand pflegt alleine.
Die Seite bietet eine Such­funk­tion für Pfle­ge­dienste und Sani­täts­häu­ser.

www​.lebens​-welten​.com 

Arbeits­ge­mein­schaft Lebens­wel­ten für Kinder und Jugend­li­che mit Beatmung

www​.leona​-ev​.de 

Verein für Eltern chro­mo­so­mal geschä­dig­ter Kinder

www​.lumi​a​stif​tung​.de 

Hilfe für Fami­lien mit einem Kind im Wach­koma

www​.lvkm​.de

Landes­ver­band Bayern für körper- und mehr­fach­be­hin­derte Menschen e.V.

www​.lv​-koer​per​be​hin​derte​-bw​.de

Landes­ver­band für Körper- und Mehr­fach­be­hin­derte, Baden Würt­tem­berg

www​.mds​-ev​.org

Medi­zi­ni­sche Dienst des GKV-Spitzenverbandes (MDS). Hier findet man u.a. die Richt­li­nien des GKV-Spitzenverbandes zur Begut­ach­tung von Plfe­ge­be­dürf­tig­keit

www​.menschen​kind​-berlin​.de

Koor­di­nie­rungstelle rund um Fami­lien mit schwer­kran­ken Kindern

www​.nakos​.de

Die NAKOS ist die bundes­weite Aufklärungs‑, Service- und Netz­werk­ein­rich­tung im Feld der Selbst­hilfe. Die NAKOS leis­tet gene­relle Aufklä­rungs­ar­beit über Möglich­kei­ten der Selbst­hilfe für Betrof­fene und Ange­hö­rige.

www​.neuro​kind​.de

Die Selbst­hilfe in Thürin­gen für Eltern mit behin­der­ten Kindern

www​.qm​-bera​ter​-online​.de

Quali­täts­ma­na­ger und TQM-Auditor Holger Biemann

www​.REHA​kids​.de

Dieses Forum soll dem Erfah­rungs­aus­tausch dienen und eine Platt­form von Eltern für Eltern mit einem behin­der­ten Kind sein

www​.sonden​kin​der​.de

Hier findet ein reger Erfah­rungs­aus­tausch statt zwischen Eltern, deren Kinder per Sonde (PEG, Button, etc.) ernährt werden bzw. wurden und die auch sonst sehr pfle­ge­in­ten­siv sind

www​.sorgen​kids​.de

Das Forum „Sorgen­kids“ bietet Eltern und Ange­hö­ri­gen von kran­ken, behin­der­ten und/oder förder­be­dürf­ti­gen Kindern die Möglich­keit des Austau­sches: 1. mit ande­ren Eltern, und 2. mit Exper­ten, die in Beru­fen arbei­ten, in denen sie sich mit der Behand­lung, der Thera­pie und der Förde­rung von „beson­de­ren“ Kindern beschäf­ti­gen.

Und es vermit­telt das Gefühl, mit seinen Sorgen und Nöten über sein kran­kes, behin­der­tes oder förder­be­dürf­ti­ges Kind gar nicht so allein zu sein, wie man manch­mal glaubt … und fühlt!

www​.stif​tung​-leben​-pur​.de

Die Stif­tung Leben pur ist eine bundes­weite Platt­form für die Belange schwerst­be­hin­der­ter Menschen. Ziel ihres Wissenschafts- und Kompe­tenz­zen­trums ist die Lebens­qua­li­tät von Menschen mit schwers­ten körper­li­chen Behin­de­run­gen zu verbes­sern und ihre lang­fris­tige Förde­rung sicher­zu­stel­len.

www​.stif​tungnoah​.de

Ressour­cen für Eltern behin­der­ter Kinder, viele Infor­ma­tio­nen zu Tracheo­to­mie, Magen­son­den, usw.

www​.undine​syn​drom​.de

Wir sind eine Gruppe betrof­fe­ner Eltern von Kindern mit diesem selte­nen Krank­heits­bild. In unse­rer Selbst­hil­fe­gruppe sind deutsch­land­weit und aus unse­ren Nach­bar­län­dern Schweiz und Öster­reich, ca. 50 Mitglie­der zwischen Null und 27 Jahren regis­triert.

Termine
  1. Mütter­se­mi­nar

    27. September - 29. September
  2. Demo für den Erhalt der Selbst­be­stim­mung #RISG

    28. September Zeit: 11:00 - 14:00
  3. Fach­ta­gung ’25 Jahre Früh­reha in Gailin­gen”

    11. Oktober Zeit: 10:00 - 18:00
  4. Eltern­se­mi­nar „Resi­li­enz in der Tran­si­tion“

    21. Oktober Zeit: 18:00 - 19:30
  5. Vorstands­sit­zung

    15. November - 17. November