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www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
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www.arche-intensivkinder.de
Leben in familiärer Umgebung für beatmete Kinder
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www.asbh.de
Arbeitsgeminschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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www.bhkev.de
Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e.V. (BHK e.V.) ist der Dachverband für auf Kinder spezialisierte Pflegedienste in Deutschland.
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www.birkenzweig-urlaub.org
„Birkenzweig – mit Handicap Urlaub genießen e. V.“ ist ein ehrenamtliches Projekt für Familien mit schwerstbehinderten Kindern oder erwachsenen Angehörigen, die durch geistige oder körperliche Beeinträchtigung rund um die Uhr Betreuung und Aufsicht benötigen.
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www.bmg.bund.de
Internetauftritt des Bundesministeriums für Gesundheit
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www.bundessozialgericht.de
Informationsportal des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Persönlichen Budget
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www.bvkm.de
Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V.
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www.castillomoralesvereinigung.de
Castillo Morales Vereinigung e.V.
Ein ganzheitliches, neurophysiologisch orientiertes Therapiekonzept für Kinder und Erwachsene mit kommunikativen sensomotorischen und orofazialen Störungen
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www.delphin-netzwerk.de
Ganzheitliche Therapien & mehr
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www.der-pflegebedarf.de
Die Seite für Pflegeberufe, Pflegestufen und Pflegebedarf
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www.deutscher-kinderhospizverein.de
Informationen zur bundesweiten Kinderhospizarbeit
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www.dgm.org
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
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www.familienratgeber.de
Infosystem für Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen
in Kooperation mit dem ASBH.
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www.forsea.de
Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.
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www.fernstudium-net.de
Fernstudium und Weiterbildung mit einer Behinderung
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www.g‑ba.de
Internet-Plattform des Gemeinsamen Bundesausschuss (G‑BA), des obersten Beschlussgremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV).
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www.gebaerdenschrift.de
Auf dieser Seite beschreibt Stefan Wöhrmann seine Arbeit mit Gebärdenschrift.
Tolle Beispiele, eine kurze Einführung und viele Fotos
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www.gehoerlosekinder.de
Bundesverband gehörloser Kinder e.V.
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www.geschwisterkinder.de
Informationen zur Geschwisterproblematik und Termine zu Geschwisterseminaren unter der Leitung von Frau Marlies Winkelheide.
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www.gkind.de
GKinD e.V. ist die Gesellschaft der Kinderkrankenhäuser und Kinderabteilungen in Deutschland.
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www.haendefuerkinder.de
Der Förderverein „Hände für Kinder e.V“ hat es sich zum Ziel gesetzt, ein Haus für Familien mit (mehrfach-) schwerstbehinderten Kindern ins Leben zu rufen.
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www.heimbeatmung.de
Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.
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www.intakt.info
Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung
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www.intensiv-kids.ch
Eine Webseite von Eltern der „etwas anderen Art”, namentlich
- Eltern von chronisch kranken und behinderten Kinder die medizinischer Intensivpflege bedürfen und damit auch:
- Eltern, die stark damit beschäftigt sind, das Wohlergehen und das Überleben ihrer Kinder durch medizinische Betreuung sicherzustellen
- Eltern, die der Sterblichkeit ihrer Kinder täglich gegenüberstehen
- Eltern, die mit ihren Kindern stark an zu Hause gebunden sind
- Eltern, die bezüglich Krankheitsbild ihrer Kinder Experten sein müssen
- Eltern, deren Kinder oft im Spital zu Hause sind
ABER: Eltern, die den Kopf trotzdem nicht hängen lassen
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www.keks.org
Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmißbildungen e.V.
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www.kestner.de
Frau Kestner ist Gebärdendolmetscherin und hat ein Lernprogramm für gebärdende Kinder entwickelt
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www.kinder-pflege-kompass.de
Homepage für Familien mit pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen
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www.kinderkrankenpflege-netz.de
Das Infosystem für Pflegekräfte bietet auch Eltern interessante Beiträge und Informationen über regionale und bundesweite Pflegedienste
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www.kindernetzwerk.de
Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft
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www.lagh-hamburg.de
Landesarbeitsgemeinschaft für behinderte Menschen, Hamburg
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www.leben-mit-intensivpflege.de
Niemand ist alleine krank und niemand pflegt alleine.
Die Seite bietet eine Suchfunktion für Pflegedienste und Sanitätshäuser.
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www.lebens-welten.com
Arbeitsgemeinschaft Lebenswelten für Kinder und Jugendliche mit Beatmung
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www.leona-ev.de
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
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www.lumiastiftung.de
Hilfe für Familien mit einem Kind im Wachkoma
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www.lvkm.de
Landesverband Bayern für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
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www.lv-koerperbehinderte-bw.de
Landesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte, Baden Württemberg
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www.mds-ev.org
Medizinische Dienst des GKV-Spitzenverbandes (MDS). Hier findet man u.a. die Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes zur Begutachtung von Plfegebedürftigkeit
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www.menschenkind-berlin.de
Koordinierungstelle rund um Familien mit schwerkranken Kindern
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www.nakos.de
Die NAKOS ist die bundesweite Aufklärungs‑, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe. Die NAKOS leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige.
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www.neurokind.de
Die Selbsthilfe in Thüringen für Eltern mit behinderten Kindern
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www.REHAkids.de
Dieses Forum soll dem Erfahrungsaustausch dienen und eine Plattform von Eltern für Eltern mit einem behinderten Kind sein
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www.sondenkinder.de
Hier findet ein reger Erfahrungsaustausch statt zwischen Eltern, deren Kinder per Sonde (PEG, Button, etc.) ernährt werden bzw. wurden und die auch sonst sehr pflegeintensiv sind
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www.stiftung-leben-pur.de
Die Stiftung Leben pur ist eine bundesweite Plattform für die Belange schwerstbehinderter Menschen. Ziel ihres Wissenschafts- und Kompetenzzentrums ist die Lebensqualität von Menschen mit schwersten körperlichen Behinderungen zu verbessern und ihre langfristige Förderung sicherzustellen.
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www.stiftungnoah.de
Ressourcen für Eltern behinderter Kinder, viele Informationen zu Tracheotomie, Magensonden, usw.
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www.undinesyndrom.de
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 50 Mitglieder zwischen Null und 27 Jahren registriert.
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