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INTENSIVKINDER: GEMEINSAM STARK

Wir sind Eltern tech­no­lo­gie­ab­hän­gi­ger (beatme­ter, tracheo­to­mier­ter), chro­nisch kran­ker oder schwer behin­der­ter Kinder mit einem hohen Bedarf an Über­wa­chung und Pflege. Seit 2001 reprä­sen­tiert und vereint unser bundes­wei­ter Eltern­selbst­hil­fe­ver­ein eine große Viel­falt:

Viel­falt der Krank­heits­bil­der, Viel­falt der Fami­li­en­for­men und Viel­falt der verschie­de­nen Versor­gungs­struk­tu­ren und Lebens­ent­würfe.

Würde und Selbst­be­stim­mung jeder Fami­lie und jedes Kindes, gleich welchen Alters, ist für uns ist ein zentra­ler Wert.



Seit Ende der 90er Jahre wurden durch den wissenschaftlich-technischen Fort­schritt und durch die Anpas­sung der gesetz­li­chen Grund­la­gen, erst­ma­lig Über­le­ben und Leben außer­halb der klini­schen Inten­siv­sta­tio­nen für diese Kinder möglich. Dadurch sind stän­dig aktive, persön­li­che Entschei­dun­gen in verschie­de­nen Lebens­si­tua­tio­nen (Kinder­gar­ten, Schule, Leben nach Schule, Berufs­tä­tig­keit der Eltern, Neuge­stal­tung des Fami­li­en­le­bens) möglich und notwen­dig.

In unse­rer star­ken Wegge­mein­schaft unter­stüt­zen wir uns bei diesen Entschei­dun­gen.

Wir erwei­tern unse­ren Erfah­rungs­schatz, aktua­li­sie­ren unser Fach­wis­sen und teilen es in unse­ren Netz­wer­ken. In gegen­sei­ti­ger Aner­ken­nung leis­ten wir Hilfe zur Selbst­hilfe und vermit­teln uns damit gegen­sei­tig Mut, Zuver­sicht und Sicher­heit, auch in schwie­ri­gen Situa­tio­nen.

Wir leis­ten dies ehren­amt­lich durch die Orga­ni­sa­tion persön­li­cher Begeg­nun­gen und indi­vi­du­el­len Erfah­rungs­aus­tau­sches, zur Abklä­rung persön­li­cher Frage­stel­lun­gen. Wir reprä­sen­tie­ren durch eigene Betrof­fen­heit und erwor­bene Exper­tise einen umfang­rei­chen Wissens-und Erfah­rungs­schatz und vertre­ten die Inter­es­sen unse­rer Kinder poli­tisch in regio­na­len und über­re­gio­na­len Gremien und Fach­aus­schüs­sen.

Jedes Kind und jeder Mensch sind einzig­ar­tig.

Deswe­gen brau­chen wir ein star­kes Netz­werk aus Eltern, Förde­rern und Förde­rin­nen, Freun­den und Freun­din­nen, Ärzten und Ärztin­nen sowie poli­ti­sche Fürspra­che.

Wir verfol­gen das Ziel, dass unsere Kinder aktiv in einer inklu­si­ven Gesell­schaft teil­ha­ben können.

Im WIR entsteht Lebens­qua­li­tät!