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INTENSIVKINDER: GEMEINSAM STARK
Wir sind Eltern techÂnoÂloÂgieÂabÂhänÂgiÂger (beatmeÂter, tracheoÂtoÂmierÂter), chroÂnisch kranÂker oder schwer behinÂderÂter Kinder mit einem hohen Bedarf an ÃœberÂwaÂchung und Pflege. Seit 2001 repräÂsenÂtiert und vereint unser bundesÂweiÂter ElternÂselbstÂhilÂfeÂverÂein eine große Vielfalt:VielÂfalt der KrankÂheitsÂbilÂder, VielÂfalt der FamiÂliÂenÂforÂmen und VielÂfalt der verschieÂdeÂnen VersorÂgungsÂstrukÂtuÂren und Lebensentwürfe.
Würde und SelbstÂbeÂstimÂmung jeder FamiÂlie und jedes Kindes, gleich welchen Alters, ist für uns ist ein zentraÂler Wert.
Seit Ende der 90er Jahre wurden durch den wissenschaftlich-technischen FortÂschritt und durch die AnpasÂsung der gesetzÂliÂchen GrundÂlaÂgen, erstÂmaÂlig ÃœberÂleÂben und Leben außerÂhalb der kliniÂschen IntenÂsivÂstaÂtioÂnen für diese Kinder möglich. Dadurch sind stänÂdig aktive, persönÂliÂche EntscheiÂdunÂgen in verschieÂdeÂnen LebensÂsiÂtuaÂtioÂnen (KinderÂgarÂten, Schule, Leben nach Schule, BerufsÂtäÂtigÂkeit der Eltern, NeugeÂstalÂtung des FamiÂliÂenÂleÂbens) möglich und notwendig.
In unseÂrer starÂken WeggeÂmeinÂschaft unterÂstütÂzen wir uns bei diesen Entscheidungen.
Wir erweiÂtern unseÂren ErfahÂrungsÂschatz, aktuaÂliÂsieÂren unser FachÂwisÂsen und teilen es in unseÂren NetzÂwerÂken. In gegenÂseiÂtiÂger AnerÂkenÂnung leisÂten wir Hilfe zur SelbstÂhilfe und vermitÂteln uns damit gegenÂseiÂtig Mut, ZuverÂsicht und SicherÂheit, auch in schwieÂriÂgen Situationen.
Wir leisÂten dies ehrenÂamtÂlich durch die OrgaÂniÂsaÂtion persönÂliÂcher BegegÂnunÂgen und indiÂviÂduÂelÂlen ErfahÂrungsÂausÂtauÂsches, zur AbkläÂrung persönÂliÂcher FrageÂstelÂlunÂgen. Wir repräÂsenÂtieÂren durch eigene BetrofÂfenÂheit und erworÂbene ExperÂtise einen umfangÂreiÂchen Wissens-und ErfahÂrungsÂschatz und vertreÂten die InterÂesÂsen unseÂrer Kinder poliÂtisch in regioÂnaÂlen und überÂreÂgioÂnaÂlen Gremien und Fachausschüssen.
Jedes Kind und jeder Mensch sind einzigartig.
DesweÂgen brauÂchen wir ein starÂkes NetzÂwerk aus Eltern, FördeÂrern und FördeÂrinÂnen, FreunÂden und FreunÂdinÂnen, Ärzten und ÄrztinÂnen sowie poliÂtiÂsche Fürsprache.
Wir verfolÂgen das Ziel, dass unsere Kinder aktiv in einer inkluÂsiÂven GesellÂschaft teilÂhaÂben können.