oder FamiÂlien mit intenÂsivÂpfleÂgeÂbeÂdürfÂtiÂgen Kindern und jungen Menschen mögen keine Ãœberraschungen
Am 21.05.2022 wandte sich unser Mitglied, HenriÂette CartoÂlano, an
https://​frag​den​staat​.de/​a​/​2​4​9​634
„Gesucht wird nach der aktuÂelÂlen Anzahl der LeisÂtungsÂfälle von Kindern und JugendÂliÂchen zwischen 0 und 18 Jahren, sowie der EntwickÂlung dieser LeisÂtungsÂfälle in den verganÂgeÂnen fünf Jahren, die im Rahmen der häusÂliÂchen KranÂkenÂpflege nach § 37 Abs. 2 SGB V, „speziÂelle KranÂkenÂbeÂobÂachÂtung“ nach Ziffer 24 zulasÂten der GKV erhalÂten haben.
Bitte um AngaÂben zur aktuÂelÂlen Anzahl und EntwickÂlung der LeisÂtungsÂfälle in den verganÂgeÂnen fünf Jahren – von 2016 ‑2021“
Warum bedarf es JETZT einer DatenÂlage bezügÂlich der NeureÂgeÂlunÂgen durch das GKV-IPReG und der AKI-RL des G‑BA? Zum 1.1.2023, betrefÂfend der VerordÂnung und ärztÂliÂchen VersorÂgung von Kindern und jungen Menschen mit Bedarf an außerÂkliÂniÂscher Intensivpflege?
Das Gesetz zur StärÂkung von intenÂsivÂpfleÂgeÂriÂscher VersorÂgung und RehaÂbiÂliÂtaÂtion in der GesetzÂliÂchen KranÂkenÂverÂsiÂcheÂrung (GKV-IPReG) und die entspreÂchende AußerÂkliÂniÂsche Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) des GemeinÂsaÂmen BundesÂausÂschuss (G‑BA) betoÂnen, dass die besonÂdeÂren InterÂesÂsen von Kindern und JugendÂliÂchen bis zur VollÂendung des 18. LebensÂjahÂres, jungen Volljährigen, bei denen ein KrankÂheitsÂbild des Kinder- und JugendÂalÂters weiterÂbeÂsteht oder ein typiÂsches KrankÂheitsÂbild des Kinder- und JugendÂalÂters neu auftritt oder ein dem KindesÂalÂter entspreÂchenÂder psychoÂmoÂtoÂriÂscher EntwickÂlungsÂstand vorliegt, zu berückÂsichÂtiÂgen wären.
Wir erinÂnern uns, dass der GesetzÂgeÂber den G‑BA diesÂbeÂzügÂlich ausdrückÂlich zu getrennÂten RichtÂliÂnien ermächÂtigt hat, dass der G‑BA diesem Auftrag nachÂzuÂkomÂmen, jedoch nicht für notwenÂdig erachÂtet hat.
Wir erinÂnern uns ebenÂfalls, dass die an verschieÂdeÂner Stelle genannÂten 19.800, 22.000 oder knapp 30.000 betrofÂfeÂnen VersiÂcherÂten, darunÂter x? minderÂjähÂrige Kinder, bisher weder diffeÂrenÂziert nach Alter, GrundÂerÂkranÂkung, VersorÂgungsÂform oder vorhanÂdeÂnem WeaningÂpoÂtenÂzial aufgeÂschlüsÂselt wurden.
Länder und KommuÂnen sind mitverÂantÂwortÂlich, (jungen) Bürgern notwenÂdige mediÂziÂniÂsche VersorÂgungsÂstrukÂtuÂren bereitzustellen
Für wie viele Kinder und junge Menschen deutschÂlandÂweit nun also in den Ländern und KommuÂnen bis zum 1.1.2023 neue StrukÂtuÂren der fachÂärztÂliÂchen VersorÂgung mit einer PotenÂziÂalÂerheÂbung bereitÂgeÂstellt werden müssen, ist nicht bekannt.
Da ohne DatenÂlage freiÂlich keine Bedarfe ermitÂtelt, Folgen abgeÂschätzt oder notwenÂdige StrukÂtuÂren etabliert und also – keine angeÂmesÂseÂnen VorkehÂrunÂgen getrofÂfen werden können – vermuÂten wir, dass die VerantÂwortÂliÂchen bereit sind, sich (und die betrofÂfen intenÂsivÂpfleÂgeÂbeÂdürfÂtiÂgen jungen Menschen), in sechs MonaÂten einfach überÂraÂschen zu lassen…
Jedoch: ÃœberÂraÂschunÂgen bezügÂlich der VerordÂnungsÂsiÂcherÂheit und der SicheÂrung der fachÂärztÂliÂchen BehandÂlung von häusÂlich versorgÂten (jungen und minderÂjähÂriÂgen) IntenÂsivÂpaÂtiÂenÂtInÂnen passen nicht zu der immer wieder zurecht konstaÂtierÂten VulneraÂbiÂliÂtät der PatiÂenÂtenÂgruppe. Deren Bedarfe, weil überÂleÂbensÂsiÂchernd, komplex und mediÂziÂnisch anspruchsÂvoll, werden als derart speziÂell beschrieÂben, dass der vorgänÂgige GesetzÂentÂwurf RISG Menschen mit Bedarf an IntenÂsivÂpflege, ab VollÂjähÂrigÂkeit, aus der GesellÂschaft auszuÂglieÂdern und der „SicherÂheit“ einer instiÂtuÂtioÂnelÂlen UnterÂbrinÂgung zuzuÂfühÂren beabÂsichÂtigte, um die geboÂtene VersorÂgungsÂquaÂliÂtät zu garantieren.
FamiÂlien mit intenÂsivÂpfleÂgeÂbeÂdürfÂtiÂgen Kindern und jungen Menschen mögen keine Ãœberraschungen…
FamiÂlien mit intenÂsivÂpfleÂgeÂbeÂdürfÂtiÂgen Kindern, HeranÂwachÂsenÂden und jungen ErwachÂseÂnen im HausÂhalt, die seit dem KindesÂalÂter betrofÂfen sind, mögen und brauÂchen keine Ãœberraschungen!
FamiÂlien mit intenÂsivÂpflichÂtiÂgen AngeÂhöÂriÂgen brauÂchen VerordÂnungsÂsiÂcherÂheit und fachÂärztÂliÂche Behandlungssicherheit.
Sie benöÂtiÂgen niedÂrigÂschwelÂliÂgen Zugang zu ausgeÂwieÂseÂnen speziaÂliÂsierÂten fachÂärztÂliÂchen ambuÂlanÂten VersorÂgungsÂstrukÂtuÂren, transÂpaÂrente VersorÂgungsÂpfade sowie PlanÂbarÂkeit der notwenÂdiÂgen ArztÂbeÂsuÂche mit ausreiÂchend zeitÂliÂchem Vorlauf.
FamiÂlien mit intenÂsivÂpfleÂgeÂbeÂdürfÂtiÂgen Kindern und jungen Menschen hoffen also auf die von GKV-IPReG und AKI-RL in Aussicht gestellÂten VerbesÂseÂrunÂgen der fachÂärztÂliÂchen Versorgungsqualität.
Die neuen Regeln der AKI-RL greiÂfen ab 1.1.2023. Alte VerordÂnunÂgen nach HKP verlieÂren bis spätesÂtens zum 1.10.2023 ihre Gültigkeit
Ab 1.1.2023 gilt, dass VerordÂnunÂgen, (vormals HäusÂliÂche KranÂkenÂpflege nach Ziffer 24, ausstellÂbar durch alle Haus-und KinderÂärzte) nur noch ausschließÂlich nach den neuen BedinÂgunÂgen als VerordÂnunÂgen über AußerÂkliÂniÂsche IntenÂsivÂpflege rezepÂtiert werden dürfen.
VerordÂnende HausÂärzÂtInÂnen müssen hierÂfür nun speziÂelle zusätzÂliÂche QualiÂfiÂkaÂtioÂnen aufweiÂsen, und auch KinderÂärzÂtInÂnen dürfen eine VerordÂnung bei tracheoÂtoÂmierÂten und beatmeÂten VersiÂcherÂten nur nach einer vorausÂgeÂganÂgeÂnen fachÂärztÂliÂchen PotenÂziÂalÂerheÂbung vornehmen.
Für keinen der 20 – 30 Tausend VersiÂcherÂten wird es (soweit bekannt) einfach werden, vor der VerordÂnung ab 1.1.2023 einen zugeÂlasÂseÂnen qualiÂfiÂzierÂten FachÂarzt oder FachÂärzÂtin zu finden, welche eine PotenÂziÂalÂerheÂbung durchÂfühÂren darf. (ErhoÂben werden soll in jedem EinzelÂfall jeweils das Weaning und Dekanülierungs- und ‑OptiÂmieÂrungsÂpoÂtenÂzial, sowie die MöglichÂkeit, die PatiÂenÂtInÂnen von einer invaÂsiÂven auf eine Masken-Beatmung umzuÂstelÂlen. PatiÂenÂtInÂnen mit einer SchluckÂstöÂrung müssen hierÂfür von FachÂärzÂtInÂnen mit ExperÂtise in DysphaÂgien geseÂhen werden.) Weitere VorausÂsetÂzung für die kassenÂseiÂtige GenehÂmiÂgung der VerordÂnung ist in Folge noch zusätzÂlich eine persönÂliÂche BegutÂachÂtung durch den MediÂziÂniÂschen Dienst, der sowohl die mediÂziÂniÂsche IndiÂkaÂtion als auch die gesiÂcherte mediÂziÂniÂsche und pfleÂgeÂriÂsche VersorÂgung am Ort der LeisÂtung überÂprüÂfen wird. (AngaÂben bezügÂlich der QualiÂfiÂkaÂtion der GutachÂteÂrInÂnen sowie ein LeitÂfaÂden der zu prüfenÂden ParaÂmeÂter liegen noch nicht vor.)
Die SicherÂstelÂlung der mediÂziÂniÂschen VersorÂgung sowie die VerordÂnungsÂsiÂcherÂheit (und damit die WeiterÂverÂsorÂgung durch speziaÂliÂsierte LeisÂtungsÂerÂbrinÂger oder AssisÂtenzÂteams) sind ab 01.01.2023 für minderÂjähÂrige Kinder besonÂders gefährdet.
Die Zahl der berechÂtigÂten niederÂgeÂlasÂseÂnen (pädiaÂtriÂschen) PulmoÂloÂgInÂnen und IntenÂsivÂmeÂdiÂziÂneÂrInÂnen, welche die verpflichÂtende PotenÂziÂalÂerheÂbung durchÂfühÂren dürfen, ist in der Fläche verschwinÂdend gering. Dies haben GesetzÂgeÂber und G‑BA erkannt und daher vorgeÂseÂhen, dass klinisch tätige MediÂziÂner mit dieser QualiÂfiÂkaÂtion als ambuÂlante LeisÂtung erbrinÂgen dürfen.
Die FamiÂlien, welche in den verganÂgeÂnen beiden Jahren einen elekÂtiÂven statioÂnäÂren KurzÂaufÂentÂhalt zur Ãœberprüfung/Optimierung der Beatmung ihrer Kinder auf einer der pädiaÂtriÂschen IntenÂsivÂstaÂtioÂnen „ergatÂtert“ haben, der nicht in letzÂter Minute abgeÂsagt wurde, werden sich verwunÂdert die Augen reiben: Wie und warum sollÂten ab Januar 2023 ausgeÂrechÂnet diese kliniÂschen SpeziaÂlisÂten für die ambuÂlante LeisÂtung der PotenÂziÂalÂerheÂbung flächenÂdeÂckend und niedÂrigÂschwelÂlig VerfüÂgung stehen? (Wir wissen es nicht)
Zudem wird erst im Herbst diesen Jahres KlarÂheit bezügÂlich der VergüÂtung dieser ambuÂlanÂten ärztÂliÂchen LeisÂtung erwarÂtet – d.h., erst dann wird seitens der niederÂgeÂlasÂseÂnen qualiÂfiÂzierÂten FachÂärzÂtInÂnen sowie der KranÂkenÂhausÂträÂger in unseÂrer kommerÂziaÂliÂsierÂten „GesundÂheitsÂwirtÂschaft“ entscheidÂbar sein, ob es sich lohnt, speziaÂliÂsierte ambuÂlante SprechÂstunÂden einzuÂrichÂten, oder ob die DRGs /Entgelte besser im kliniÂschen StatiÂonsÂallÂtag oder anderÂweiÂtig zu geneÂrieÂren sind.
ZertiÂfiÂzierte WeaningÂzenÂtren mit neuroÂloÂgiÂscher, pulmoÂloÂgiÂscher oder muskuÂläÂrer SpeziaÂliÂsieÂrung analog zur VersorÂgung ErwachÂseÂner, in denen pädiaÂtriÂsche FachÂärzte QualiÂfiÂkaÂtioÂnen zur PotenÂziÂalÂerheÂbung erwerÂben könnÂten, exisÂtieÂren für Kinder nicht. Da deren der IntenÂsivÂpfleÂgeÂbeÂdürfÂtigÂkeit zugrunÂdeÂlieÂgende GrundÂerÂkranÂkung häufig von Geburt oder vom frühen KindesÂalÂter an besteht, ist ein klasÂsiÂsches prolonÂgierÂtes Weaning erfahÂrungsÂgeÂmäß auch eher selten zu erwarten.
Betreut werden langÂzeitÂbeÂatmungsÂpflichÂtige und tracheoÂtoÂmierte Kinder auf pädiaÂtriÂschen IntenÂsivÂstaÂtioÂnen mit ExperÂtise in diesen LangÂzeitÂverÂsorÂgunÂgen. Die seit Jahren strukÂtuÂrell unterÂfiÂnanÂzierÂten, weil im wirtÂschaftÂliÂchen Sinn defiÂziÂtär arbeiÂtenÂden KinderÂkliÂniÂken, sind durch den PfleÂgeÂfachÂkräfÂteÂmanÂgel zusätzÂlich unter Druck geraÂten. Daher adresÂsieÂren deutÂsche KinderÂkliÂniÂken landÂauf landab und im MonatsÂtakt ihre stetig dramaÂtiÂscheÂren KapaÂziÂtätsÂproÂbleme in BrandÂbrieÂfen an die PoliÂtik und warnen vor drohenÂdem Notstand und UnterÂverÂsorÂgung schwer erkrankÂter Kinder.
Eine DatenÂlage ist von öffentÂliÂchem InterÂesse jetzt und zukünfÂtig, denn nur wer Kinder wertÂschätzt, hat eine gesellÂschaftÂliÂche Zukunft.
Die gestellte Anfrage über FragÂDenÂStaat wird hoffentÂlich durch die WeiterÂleiÂtung unseÂres AnlieÂgens an das BundesÂmiÂnisÂteÂrium für GesundÂheit behilfÂlich sein, die Zahl der jungen Menschen ans Licht zu brinÂgen, die ab 2023 neue ambuÂlante fachÂärztÂliÂche StrukÂtuÂren als VorausÂsetÂzung für eine (Folge)Verordnung für die häusÂliÂche IntenÂsivÂpflege nach der neuen AKI-RL benöÂtiÂgen, damit Länder und KommuÂnen, die örtliÂchen KassenÂärztÂliÂchen VereiÂniÂgunÂgen und die KranÂkenÂhäuÂser beginÂnen können, die gesetzÂlich vorgeÂgeÂbeÂnen mediÂziÂniÂschen VersorÂgungsÂstrukÂtuÂren zur verpflichÂtenÂden PotenÂziÂalÂerheÂbung zu impleÂmenÂtieÂren und damit die notwenÂdiÂgen angeÂmesÂsene VorkehÂrunÂgen zu treffen.
UnverÂständÂlich ist, warum die gesetzÂliÂchen KranÂkenÂkasÂsen, bei denen der SicherÂstelÂlungsÂaufÂtrag für die LeisÂtung liegt, nicht bereits im GesetzÂgeÂbungsÂverÂfahÂren des GKV-IPReG Auskunft bezügÂlich der LeisÂtungsÂfälle aufgrund von Beatmung und/oder TracheoÂsÂtoma bei Kindern und JugendÂliÂchen erteilt haben. Denn wie sollte der gesetzÂliÂche Auftrag, die besonÂdeÂren InterÂesÂsen der betrofÂfeÂnen Kinder und jungen Menschen zu berückÂsichÂtiÂgen, umgeÂsetzt werden, wenn niemand weiß, wie viele junge VersiÂcherte, aufgrund welcher ErkranÂkunÂgen diese LeisÂtung überÂhaupt deutschÂlandÂweit und aufgeÂschlüsÂselt nach BundesÂlänÂdern, beanspruchen?
Um den besonÂdeÂren BedürfÂnisÂsen von Kindern, JugendÂliÂchen und jungen Volljährigen, bei denen ein KrankÂheitsÂbild des Kindes- und JugendÂalÂters weiterÂbeÂsteht oder ein typiÂsches KrankÂheitsÂbild des Kindes- und JugendÂalÂters neu auftritt oder ein dem KindesÂalÂter entspreÂchenÂder psychoÂmoÂtoÂriÂscher EntwickÂlungsÂstand vorliegt, das eine IntenÂsivÂpfleÂgeÂbeÂdürfÂtigÂkeit nach sich zieht, braucht es nach ErheÂbung des IST ZustanÂdes (ErheÂbung einer DatenÂlage) ab 1.1.2023 eine mehrÂjähÂrige UmsetÂzungsÂbeÂgleiÂtung , da vorab keine FolgenÂabÂschätÂzung vorgeÂnomÂmen wurde und eine NachÂsteueÂrung erforÂderÂlich ist, sollte sich zeigen, dass die ZielÂsetÂzung der GesetzÂgeÂbung GKV-IPReG und der RichtÂliÂnie des G‑BA, in Bezug auf die hochÂvulÂnerable Gruppe der intenÂsivÂpfleÂgeÂbeÂdürfÂtiÂgen Kinder und jungen Menschen verfehlt sind.
Hierzu:
DeutÂsches InstiÂtut für MenschenÂrechte: „Kinder haben ein Recht auf Gesundheit“