Das Projekt FamBer ist ein Koope­ra­ti­ons­pro­jekt von Kinder­netz­werk e. V. (knw) und dem Insti­tut für Medi­zi­ni­sche Sozio­lo­gie (IMS) im Univer­si­täts­kli­ni­kum Hamburg-Eppendorf (UKE).

Die Unter­su­chung „Verein­bar­keit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind“ dient der Erstel­lung einer Exper­tise für das Bundes­mi­nis­te­rium für Fami­lie, Senio­ren, Frauen und Jugend (BMFSFJ).

Ziel der Exper­tise ist, das Fami­li­en­pfle­ge­zeit­ge­setz sowie weitere Gesetze, Rege­lun­gen und Ange­bote für Fami­lien mit pfle­ge­be­dürf­ti­gen, behin­der­ten und/oder chro­nisch kran­ken Kindern auf ihre Eignung zu über­prü­fen und diese gege­be­nen­falls anzu­pas­sen und zu verbes­sern. Ein beson­de­rer Fokus rich­tet sich dabei auf die Situa­tion der betrof­fe­nen Fami­lien durch die Covid-19-Pandemie, die bei vielen Fami­lien zu teils exis­ten­zi­el­len Krisen geführt hat. Über das tasäch­li­che Ausmaß ist jedoch wenig bekannt.

Pfle­ge­be­dürf­tige Kinder werden fast ausnahms­los zu Hause versorgt, in der Regel durch die Mütter. Häufig führen die Behin­de­rung oder Erkran­kung eines Kindes auch zur Tren­nung der Eltern, was dann durch die allei­nige Versor­gung des zu pfle­gen­den Kindes zu einer beson­ders hohen Belas­tung der dann meist allein­er­zie­hen­den Mütter führt.

Eltern von pfle­ge­be­dürf­ti­gen, chro­nisch kran­ken oder behin­der­ten Kindern werden zuvor­derst in ihrer Rolle als (fürsor­ge­pflich­tige) Eltern gese­hen, jedoch fast nie in ihrer Rolle als Pfle­ge­per­so­nen mit all den damit verbun­den Belas­tun­gen und spezi­el­len Bedürf­nis­sen. Dies wiegt umso schwe­rer, da die Pfle­ge­be­dürf­tig­keit eines Kindes oftmals einen viel höhe­ren Komple­xi­täts­grad im Vergleich zur Pfle­ge­be­dürf­tig­keit eines älte­ren Menschen aufweist. Zudem sind die pfle­gen­den Eltern meist im erwerbs­fä­hi­gen Alter und befin­den sich in einer (berufs-)biografisch sehr entschei­den­den Phase. Da die Pflege der Kinder mit der eige­nen Erwerbs­tä­tig­keit verein­bart werden muss, befin­den sich die Eltern in einer ganz beson­de­ren Belas­tungs­si­tua­tion. Dabei ist der Unter­stüt­zungs­be­darf u. a. je nach Entwick­lungs­stand, Alter und Fami­li­en­si­tua­tion indi­vi­du­ell zu betrach­ten und vari­iert zudem über den Lebensverlauf.

Umfrage

Für die Beant­wor­tung der Fragen ist eine soge­nannte Primär­da­ten­er­he­bung notwen­dig, d. h. eine direkte Befra­gung der Eltern von pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kindern. Denn die weni­gen hierzu bestehen­den Daten sind nicht umfas­send und aktu­ell genug, um die Frage­stel­lun­gen diffe­ren­ziert beant­wor­ten zu können, insbe­son­dere was die Erfah­run­gen der Fami­lien mit der Corona-Pandemie betrifft. Benö­tigt wird demzu­folge eine Umfrage mit Eltern, die ein oder mehrere pfle­ge­be­dürf­tige, chro­nisch kranke und/oder behin­derte Kinder haben, die noch in der Häus­lich­keit leben. Für die hier beschrie­bene Umfrage liegt ein poisi­ti­ves Etik­vo­tum der Loka­len Psycho­lo­gi­schen Ethik­kom­mis­sion (LPEK) am Zentrum für Psycho­so­ziale Medi­zin des UKE vor (LPEK-0361).