Stellung­nahme zum Ent­wurf des Geset­zes zur Stärk­ung von Reha­bilitation und Intensiv­pflegerischer Versor­gung in der ge­setz­lichen Kran­ken­versicherung (Reha- und Intensiv­pflege-Stärkungs­gesetz – RISG)

Der Eltern­selbst­hil­fe­ver­ein INTENSIV­kinder zuhause e.V. vertritt seit 20 Jahren Fami­lien, die ein von Inten­siv­pflege betrof­fe­nes Kind zuhause versor­gen.

Bis vor 20 Jahren lebten von Lang­zeit­be­atmung abhän­gige Kinder, Jugend­li­che und junge Erwach­sene häufig über Jahre auf Inten­siv­sta­tio­nen von (Kinder-) Klini­ken. Aufgrund der hohen Infek­ti­ons­ge­fahr hatten sie keine gute Prognose, ihre Ressour­cen und Poten­tiale konn­ten nicht ange­mes­sen geför­dert werden und wegen fehlen­der Teil­habe am Leben der Gemein­schaft hatten diese Kinder und Jugend­li­chen kaum Perspek­ti­ven.

 

Die Versor­gung im Haus­halt der Eltern und später ein selbst­be­stimm­tes Leben wurde möglich

  • zum einen durch den medizinisch-technischen Fort­schritt und den Fort­schritt der Beatmungs­tech­no­lo­gie,
  • zum ande­ren aufgrund unse­rer Gesetz­ge­bung, welche die Kran­ken­be­ob­ach­tung und Über­wa­chung bspw. einer gestör­ten Atem­tä­tig­keit als Behand­lungs­pflege defi­niert, was den Einsatz exami­nier­ter Pfle­ge­kräfte im eige­nen Haus­halt, in der Schule und Kita und später im beruf­li­chen Alltag ermög­licht.

 

Die Verord­nung häus­li­cher Kran­ken­pflege garan­tiert, dass unsere Kinder, von Pfle­ge­per­so­nal beglei­tet, zuhause mit ihren primä­ren Bezugs­per­so­nen aufwach­sen und nach ihren Möglich­kei­ten am Leben der Gemein­schaft teil­ha­ben. Junge beatmete Erwach­sene sind heute in Deutsch­land dank ambu­lan­ter Pfle­ge­dienste oder persön­li­cher Assis­tenz in vielen Berei­chen des öffent­li­chen Lebens präsent.

 

Sauerstoff zur Beatmung

 

Mit Entset­zen haben wir den Text des Refe­ren­ten­ent­wurfs zum Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz (RISG) zur Kennt­nis genom­men. Dieser gibt vor, tech­no­lo­gie­ab­hän­gige Perso­nen, zukünf­tig besser zu schüt­zen und quali­ta­tiv besser zu versor­gen. Tatsäch­lich bleibt unse­ren inten­siv­pflich­ti­gen Kindern nach Voll­endung des 18. Lebens­jah­res nur eine Über­gangs­frist, bis ihnen de facto alle Selbst­be­stim­mungs­rechte entzo­gen werden sollen.1 Dieser Schutz betrifft wohl haupt­säch­lich die teil­weise verru­fene Betreu­ung und Versor­gung in soge­nann­ten Beatmungs-WG’s, die in der letz­ten Zeit häufi­ger in der Presse waren. Die Betrugs­fälle im Zusam­men­hang mit der außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege stehen unse­rer Meinung nach im Zusam­men­hang mit der radi­ka­len und gewoll­ten Kommer­zia­li­sie­rung unse­res Gesund­heits­we­sens. Mithilfe des Medi­zi­ni­schen Diens­tes der Kran­ken­kas­sen und der Straf­ver­fol­gungs­be­hör­den sollte es möglich sein, Miss­brauch und Betrugs­fälle zu ermit­teln und zu sank­tio­nie­ren. In diesem Bereich gibt es bereits recht­li­che Maßnah­men und Kontroll­in­stan­zen, die durch­ge­setzt und ange­wen­det werden müssen. Auch wir haben ein großes Inter­esse daran. Deut­lich machen möch­ten wir jedoch auch, dass nicht alle Pfle­ge­dienste über einen Kamm gescho­ren werden dürfen. Hier wurde der Schutz vor den soge­nann­ten ‚schwar­zen Scha­fen‘ der Bran­che ins Auge gefasst. Es gibt aber auch eine Viel­zahl an Diens­ten, die korrekt abrech­nen, quali­fi­zier­tes Perso­nal vorhal­ten und ihr Bestes geben bis sie mit den Kapa­zi­tä­ten im heuti­gen Pfle­ge­not­stand immer mehr an ihre Gren­zen stoßen und an dieser Stelle immer mehr Ange­hö­rige Pfle­ge­leis­tun­gen über­neh­men müssen.

1) An dieser Stelle sei auch darauf hinge­wie­sen, dass auch heute diese Selbst­be­stim­mung nicht unbe­dingt gewähr­leis­tet wird. Bisher gibt es gar nicht genug zuver­läs­sige, betreute Wohn­plätze in Einrich­tun­gen, die beatmete Menschen medi­zi­nisch, pfle­ge­risch und pädago­gisch aufneh­men können und wollen. Nicht umsonst leben häufig die erwach­se­nen Kinder lange über das 18. Lebens­jahr hinaus bei den Eltern, weil eben diese Versor­gungs­struk­tur gar nicht gege­ben ist.

 

Von der Erbrin­gung der Inten­siv­pflege in Kitas und Schu­len für Kinder bzw. an Univer­si­tä­ten und Arbeits­plät­zen für junge Erwach­sene ist im Refe­ren­ten­ent­wurf keine Rede mehr. Wird der regel­hafte Anspruch auf Inten­siv­pflege in Bildungs­ein­rich­tun­gen, Werk­stät­ten und am Arbeits­platz aus dem § 37 SGB V durch Sonder­re­ge­lun­gen ersetzt, werden die derzei­ti­gen Rechte beatme­ter Menschen extrem beschnit­ten.

 

Trotz über­wa­chungs­pflich­ti­ger Vital­pa­ra­me­ter und der Abhän­gig­keit von Beatmung muss nach gelten­dem Recht das soziale System im Fokus blei­ben. Auto­no­mie, indi­vi­du­elle Bedürf­nisse, Förde­rung aller Entwicklungs- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­po­ten­tiale sowie die soziale Teil­habe der jungen Erwach­se­nen, sind gegen­über den medi­zi­ni­schen und pfle­ge­ri­schen Notwen­dig­kei­ten als gleich­ran­gig zu betrach­ten.

 

Eine Betrach­tungs­weise, die behin­derte und von außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege abhän­gige junge Erwach­sene zwangs­weise voll­sta­tio­nä­ren Pfle­ge­ein­rich­tun­gen zuweist, kommt einem Entzug des Aufent­halts­be­stim­mungs­rech­tes, des Selbst­be­stim­mungs­rech­tes und des Entzugs des Rechts auf Frei­zü­gig­keit gleich. Der Gesetz­ent­wurf schützt nicht, sondern er verstößt gegen das Grund­ge­setz und den Arti­kel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention auf eine selbst­be­stimmte Lebens­weise, voller Teil­habe an der Gesell­schaft und der Selbst­be­stim­mung des Aufent­halts­or­tes. Außer­dem wird das Recht junger Menschen miss­ach­tet, eine Ausbil­dung oder Beschäf­ti­gung entspre­chend ihren Neigun­gen und Eignun­gen aufzu­neh­men oder fort­zu­set­zen.

 

Die Verord­nung über häus­li­che Kran­ken­pflege für beatmete Pati­en­ten sollen nach dem Gesetz­ent­wurf auch für Kinder nicht mehr im Rahmen der haus­ärzt­li­chen Versor­gung verord­nungs­fä­hig sein, sondern nur von „quali­fi­zier­ten Vertrags­ärz­ten“ ausge­stellt werden dürfen. Bis diese „Vertrags­ärzte“ mit Exper­tise im Bereich der außer­kli­ni­schen Beatmung im ambu­lan­ten Bereich und in ausrei­chen­der Zahl benannt und verfüg­bar sind, muss weiter­hin der allge­meine Kassen­arzt­vor­be­halt gelten.

 

Junge inten­siv­pflich­tige Erwach­sene leben heute noch in ihren Fami­lien und inmit­ten der Gesell­schaft. Sie zukünf­tig – ohne Wahl – in voll­sta­tio­nä­rer Pflege unter­zu­brin­gen, würde für viele einem Todes­ur­teil gleich­kom­men, da beatmete und tracheo­to­mierte Menschen immer immun­sup­pri­miert sind und in statio­nä­ren Pfle­ge­ein­rich­tun­gen zu der am stärks­ten gefähr­de­ten Pati­en­ten­gruppe gehö­ren. Das gewohnte, häus­li­che Keim­spek­trum ist für diesen Perso­nen­kreis hinge­gen nahezu unbe­denk­lich. Aufgrund der erwor­be­nen Exper­tise von Ange­hö­ri­gen und dem Pfle­ge­per­so­nal in der Häus­lich­keit können Infekte und Krisen früh­zei­tig erkannt, gut beherrscht und behan­delt werden, während Einrich­tun­gen und Pflege-WGs ihre Pati­en­ten bei jeder Unklar­heit oder Krise über die notärzt­li­che Versor­gung den Rettungs­stel­len zufüh­ren. Auch ökono­misch macht der Grund­satz ambu­lant vor statio­när Sinn, denn die häus­li­che Kran­ken­pflege hat das Ziel, den ärzt­li­chen Behand­lungs­er­folg zu sichern und Klinik­auf­ent­halt zu vermei­den. Zudem über­neh­men die meis­ten Ange­hö­ri­gen selbst Pfle­ge­zei­ten sowie Aufga­ben profes­sio­nel­ler Sozi­al­ar­beit und sind aus urei­gens­tem Inter­esse ein hoher Garant für quali­ta­tive und sichere Versor­gung.

 

Abge­se­hen davon rech­nen wir bei der Umset­zung dieser Reform mit schwers­ten psychi­schen Trau­ma­ti­sie­run­gen, Depres­si­vi­tät und Suizi­da­li­tät für alle von der Situa­tion betrof­fe­nen Perso­nen sowie deren Ange­hö­ri­gen – nicht nur für dieje­ni­gen, die ihre Situa­tion kogni­tiv reflek­tie­ren können.

 

Viele unse­rer Kinder, Jugend­li­chen und jungen Erwach­se­nen haben eine lebens­li­mi­tie­rende Erkran­kung (Lang­zeit­be­atmung im Sinne einer Organ­er­satz­be­hand­lung ist per se lebens­li­mi­tie­rend.) Hier soll Fami­lien die Möglich­keit genom­men werden, die begrenzte Lebens­zeit ihrer Ange­hö­ri­gen, gemein­sam und in größt­mög­li­cher Selbst­be­stim­mung zu verbrin­gen.

 

Seit Jahren steigt die Zahl der außer­kli­nisch beatme­ten Menschen in Deutsch­land stetig aufgrund des wissenschaftlich-technischen Fort­schritts und demo­gra­fi­scher Entwick­lun­gen. Von den Fach­ge­sell­schaf­ten wird dies seit Jahren mit Zahlen und Studien belegt und im Quar­talstakt veröf­fent­licht, jedoch bisher ohne Folgen für ein Care Manage­ment auf Bundes­ebene:

 

  • der Entlas­sungs­druck der Klini­ken unter dem DRG-System,
  • der finan­zi­elle Anreiz für die zeit­nahe, erneute Wieder­auf­nahme (Pater­nos­ter­ef­fekt)
  • die Verpflich­tung zum Entlas­sungs­ma­nage­ment unter enor­men Zeit-und Kosten­druck, die Fehl­ver­sor­gun­gen provo­zie­ren,
  • fehlende Kapa­zi­tä­ten in der Anschluss­heil­be­hand­lung,
  • fehlende Weaning­bet­ten,
  • haus- und fach­ärzt­li­che Unter­ver­sor­gung und
  • fehlende ambu­lante Behand­lungs­struk­tu­ren und der akute Pflegekräfte-Notstand insbe­son­dere bei den Kinder-Intensivpflegekräften

 

Unsere Kinder sollen nun mit ihrer zwangs­wei­sen, voll­stän­di­gen Exklu­sion für diese Versäum­nisse bezah­len: Mit hohem, inten­siv­me­di­zi­ni­schem und ökono­mi­schem Aufwand rettete man vor Jahren ihr Leben und rettet immer weiter Pati­en­ten – jung wie alt. Beatmungs­ge­räte, der Rechts­an­spruch auf häus­li­che Kran­ken­pflege und der Grund­satz ‚ambu­lant vor statio­när‘ ermög­lich­ten ihr Über­le­ben und Aufwach­sen im priva­ten Umfeld. Elter­li­che Fürsorge gab ihnen einen guten Platz im Leben. Kita, Schule und gemein­schaft­li­che Teil­habe verschaffte ihnen Lebens­qua­li­tät und gab ihnen eine Zukunfts­per­spek­tive.

 

Die geplante Zwangs­un­ter­brin­gung junger, behin­der­ter Menschen als vermeint­li­che Lösung der exis­tie­ren­den Probleme und Miss­stände in der außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege entbehrt jeder Logik!

 

Beatmung stationär RISG

 

Lösungs­an­sätze sehen wir in der Entwick­lung von neuen Versor­gungs­an­sät­zen zur Unter­stüt­zung der 1:1‑Betreuung. Es muss Wahl­mög­lich­kei­ten geben, wie ein erwach­se­ner, beatme­ter Mensch leben will. Hier sehen wir zum einen großes Poten­tial in der Ausge­stal­tung des Persön­li­chen Budgets zur indi­vi­du­el­len Versor­gung sowie auch in unter­schied­li­chen Wohn­for­men mit Versor­gungs­an­ge­bo­ten.

 

Um eine flächen­de­ckende, fach­lich quali­fi­zierte ärzt­li­che ambu­lante Versor­gung für außer­kli­nisch beatmete Kinder und Jugend­li­che zu gewähr­leis­ten, schlie­ßen wir uns außer­dem der Empfeh­lung der DIGAB bezüg­lich des Vorschla­ges an, ein Konzept analog der ambu­lan­ten Pallia­tiv­ver­sor­gung (SAPpV) zu etablie­ren.

 

In vollem Vertrauen auf die huma­ni­tä­ren Grund­werte unse­res Rechts­staa­tes hoffen wir, dass dieser Gesetz­ent­wurf keine einzige Instanz über­win­den wird!

Wir verwei­sen auf die Posi­ti­ons­pa­piere der Fach­ge­sell­schaf­ten Deut­sche Inter­dis­zi­pli­näre Gesell­schaft außer­kli­ni­sche Beatmung (DIGAB) sowie dem Kompe­tenz­netz­werk für außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege Bayern (KNAIB) in diesem Beitrag.

Für Rück­fra­gen stehen die Vorstands­mit­glie­der zur Verfü­gung.

 

Dome­ni­que Geise­ler

(1. Vorstands­vor­sit­zende)

 

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