WIR PFLEGEN

ZUHAUSE

…damit unsere Kinder nicht in einer klini­schen Einrich­tung, sondern in ihrer fami­liä­ren Umge­bung aufwachsen.

WIR
BERATEN

…wie man diese mensch­li­che und finan­zi­elle Heraus­for­de­rung erfolg­reich meis­tern kann.

WIR
VER­AN­STAL­TEN

…regel­mä­ßige Tref­fen und Semi­nare, um Erfah­run­gen auszu­tau­schen und neue Kräfte zu sammeln.

WIR SETZEN
UNS EIN

…für die Rechte von Schwerst­pflege­bedürf­tigen, für ein Leben in Würde, Gleich­be­rech­ti­gung und Teilhabe.

AKTUELLES

Intensiv“kind“ Amelie zum Thema 15 JAHRE UN-Behindertenkonvention

Amelie Carto­lano: Ich kämpfe für ein selbst­be­stimm­tes Leben 15 Jahre Behin­der­ten­rechts­kon­ven­tion in Deutschland

Aktu­el­les Recht & Außer­kli­ni­sche Intensivpflege

Hinweise auf AKI-Projekt des Inter­es­sen­ver­ban­des Selbst­be­stimmt Leben (ISL) Hier finden Sie Infor­ma­tio­nen, Veran­stal­tungs­hin­weise, Hand­rei­chung, Kontakt­mög­lich­kei­ten und einen Button für Problem­an­zei­gen im Zusam­men­hang mit der Außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege https://​leben​-mit​-aki​.de/ Ansprech­part­ne­rin für Fragen rund um die Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege 

Bericht vom Eltern­be­geg­nungs­tag 2024 in Fulda

Es war wieder soweit: nach umfang­rei­chen Vorar­bei­ten hat unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung vom 26. bis 27.April erneut in Fulda statt­ge­fun­den. Auch in diesem Jahr war die Teil­nahme in Präsenz und digi­tal sehr „über­schau­bar“ – sicher geschul­det 

EBT 2024 – Elternbegegnungstagung

Liebe Mitglie­der, liebe Eltern, liebe Inter­es­sierte, hier­mit möch­ten ich Sie/Euch im Namen des Vorstan­des zu unse­rer dies­jäh­ri­gen, bundes­wei­ten Eltern­be­geg­nungs­ta­gung am 26. u. 27. April 2024 in Fulda einla­den. Nähere Infos in dieser Einla­dung [PDF, 237KB] Zur Anmel­dung 

Pfle­gen gefähr­det die Gesund­heit von Müttern behin­der­ter Kinder

bvkm fordert Zusatz­ur­laub für pfle­gende Ange­hö­rige und weitere Maßnah­men zur Verbes­se­rung der Gesund­heit von Pfle­gen­den Düssel­dorf, 7. März 2024. Anläss­lich des dies­jäh­ri­gen Welt­frau­en­ta­ges am 8. März macht der Bundes­ver­band für körper- und mehr­fach­be­hin­derte Menschen (bvkm) darauf 

Pflege in beson­de­ren Wohn­for­men // Posi­ti­ons­pa­pier des bvkm zur Personenzentrierung

Es gibt ein neues Posi­ti­ons­pa­pier des bvkm: Pflege in beson­de­ren Wohn­for­men // Posi­ti­ons­pa­pier des bvkm zur Personenzentrierung

Tagung der regio­na­len Ansprech­part­ner und Ansprechpartnerinnen

Vom 26. bis 27.01.2024 trafen sich in Hanno­ver regio­nale Ansprech­part­ner und – part­ne­rin­nen und aktive Unter­stüt­zer und Unter­stüt­ze­rin­nen, um die Vereins­ent­wick­lung unse­res Vereins voran zu brin­gen. Elf Eltern waren vor Ort, drei Eltern hatten sich 

Weih­nachts­gruß

INTENSIV­kinder zuhause e.V wünscht allen ein frohes und fried­li­ches Weih­nachts­fest und viel Glück und Gesund­heit in 2024!

Eltern­aus­zeit in Hannover

Die dies­jäh­rige Eltern­aus­zeit haben zehn Inten­si­v­e­l­tern am letz­ten Okto­ber­wo­chen­ende in Hanno­ver verbracht. Nach­dem wir uns mit Dome­ni­que Geise­ler in einer Semi­nar­ein­heit zum Thema „Selbst­hilfe von und für Betrof­fene – Erfah­run­gen von Krisen als Stärke nutzen“ 

Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege (AKI-RL): Aktu­el­ler Ratge­ber des bvkm ist da!

PRESSEMITTEILUNG Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege: Aktu­el­ler Ratge­ber des bvkm ist da! Wich­tige Tipps und Hinweise für Menschen mit Inten­siv­pfle­ge­be­darf Düssel­dorf, 2. Novem­ber 2023. Seit dem 31.10.2023 ist die Außer­kli­ni­sche Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) endgül­tig verbind­lich. Verord­nun­gen über die soge­nannte spezi­elle 

Der neue Vorstand – gewählt beim EBT im Mai 2023

Technik- und Struktur- Semi­nar in Kassel

Die Struk­tu­ren eines Vereins zu bele­ben und zu verän­dern ist nicht einfach. Das stell­ten auch der Vorstand und einige Aktive von INTENSIV­kinder zuhause e.V. fest, als wir uns vom 22. bis 24.09.2023 in Kassel trafen, um 

Posi­ti­ons­pa­pier: Gesetz­ge­be­ri­sche Ände­rungs­be­darfe für das GKV-IPReG

Das aktu­elle Posi­ti­ons­pa­pier vom 19.Sept. 2023 der Verbände zur Sicher­stel­lung der Versor­gung von Menschen mit Bedarf an außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege: Hier klicken [PDF, 619KB] Hier die dazu­ge­hö­rige Pres­se­mit­tei­lung [PDF, 443KB]

Warnung vor lebens­be­droh­li­chen Versor­gungs­ab­brü­chen in der außer­kli­ni­schen Intensivpflege

Die Pati­en­ten­ver­tre­tung im Gemein­sa­men Bundes­aus­schuss warnt vor lebens­be­droh­li­chen Versor­gungs­ab­brü­chen, nach­dem der G‑BA am 20.07.23 einen entspre­chen­den Antrag auf eine Verlän­ge­rung der bestehen­den Über­gangs­frist mit Verweis auf die geltende Rechts­lage abge­lehnt hat. Nähere Infor­ma­tio­nen in dieser PDF 

Patient*innen mit außer­kli­ni­schem Inten­siv­pfle­ge­be­darf droht lebens­be­droh­li­che Unterversorgung

(Veröf­fent­licht auf kobi​net​-nach​rich​ten​.org am 23.06.2023 08:33 von Ottmar Miles-Paul in der Kate­go­rie Bericht – gepos­tet mit freund­li­cher Geneh­mi­gung) Berlin (kobi­net) Am 31. Okto­ber 2023 tritt Art. 2 des Intensivpflege- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­set­zes (GKV-IPReG) und damit eine 

Auszeitse­mi­nar für Eltern in Hannover

Auszeitse­mi­nar für Eltern in Hanno­ver Termin: 27. – 29.10.2023

Geden­ken an Dr. Chris­toph Aring †

Wir alle sind trau­rig und bestürzt über den plötz­li­chen Tod von Dr. Chris­toph Aring, sind in Gedan­ken bei seiner Fami­lie, seinen Kolle­gen und allen, die ihn, wie wir, vermis­sen und betrau­ern einen unschätz­ba­ren fach­li­chen und 

AIV Außer­kli­ni­sche Inten­siv­ver­sor­gung, UN-Behindertenrechtskonvention, Art. 19, GKV-IPReG, AKI

Arti­kel von Dr. Aring zum Weaning bei Klein­kin­dern aus der Ausgabe 2/23 BEATMET LEBEN mit dem wich­tigs­tem Grund­satz, der für alle Alters­grup­pen gilt: : „ES DARF KEINE LUFTNOT AUFTRETEN“ https://​beatmet​le​ben​.de/​w​e​a​n​i​n​g​ – ​b​e​i​ – kleinkindern/

GKV-IPReG AKI, Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege § 37c SGB V Außer­kli­ni­sche Intensivpflege-Richtlinie des G‑BA

Versor­gung ab 31.10.2023 sicher­stel­len: Fach­ver­bände fordern Frist­ver­län­ge­rung   Die Versor­gung von ca. 18.000 beatme­ten und trache­al­ka­nü­lier­ten Versi­cher­ten mit Bedarf an außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege (AKI), darun­ter auch zahl­rei­che Kinder, Jugend­li­che und junge erwach­sene, muss über den 30. 

Projekt „Pfle­ge­schätze”

Der INTENSIV­kinder zuhause e. V. ist asso­zi­ier­ter Part­ner im vom Bundes­mi­nis­te­rium für Bildung und Forschung geför­der­ten Projekt: Pfle­ge­schätze.    Eltern, Ange­hö­rige und Kinder wollen zusam­men mit Forschen­den und weite­ren Betrof­fe­nen die „Wissens­schätze“ der selbst­or­ga­ni­sier­ten fami­liä­ren 

SWR TV / „Wir kämp­fen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pfle­gen“ / 19.4., 21 Uhr

Programm­hin­weis: „Wir kämp­fen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pfle­gen“ am Mitt­woch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fern­se­hen. Film von Kai Dieze­mann am Mitt­woch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fern­se­hen / 

EBT und Mitglie­der­ver­samm­lung 2023

Liebe Mitglie­der, liebe Eltern, liebe Inter­es­sierte, hier­mit möch­ten ich Sie/Euch im Namen des Vorstan­des zu unse­rer dies­jäh­ri­gen, bundes­wei­ten Eltern­be­geg­nungs­ta­gung am 5. und 6. Mai 2023 einla­den. Erneut haben wir uns entschie­den, eine Eltern­be­geg­nungs­ta­gung als Hybrid-Veranstaltung 

Online-Tagung „Kommu­ni­zie­ren und Bezie­hung gestal­ten mit Menschen mit Komple­xer Behinderung“

Hier geht’s zur Anmeldung 

Online-Veranstaltung zum Thema: Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege (AKI) Stand und Ausblick

Worum geht es in der Online-Veranstaltung? Die maßgeb­li­chen Vertreter*innen der Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen, die bei der Erar­bei­tung der AKI-Richtlinie betei­ligt waren, möch­ten die Vereine und Verbände der Selbst­hilfe und Selbst­ver­tre­tung, zu deren Mitglie­dern Betrof­fene der Außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege gehö­ren, über 

Das Insti­tut für Menschen­rechte – DIMR – nimmt in seinem Menschen­rechts­be­richt 2022 mit Besorg­nis expli­zit Bezug auf die Außer­kli­ni­sche Intensivpflege.

https://​www​.insti​tut​-fuer​-menschen​rechte​.de/​f​i​l​e​a​d​m​i​n​/​R​e​d​a​k​t​i​o​n​/​P​u​b​l​i​k​a​t​i​o​n​e​n​/​M​e​n​s​c​h​e​n​r​e​c​h​t​s​b​e​r​i​c​h​t​/​M​e​n​s​c​h​e​n​r​e​c​h​t​s​b​e​r​i​c​h​t​_​2​0​2​2​.​pdf https://​www​.insti​tut​-fuer​-menschen​rechte​.de/​f​i​l​e​a​d​m​i​n​/​R​e​d​a​k​t​i​o​n​/​P​u​b​l​i​k​a​t​i​o​n​e​n​/​M​e​n​s​c​h​e​n​r​e​c​h​t​s​b​e​r​i​c​h​t​/​M​e​n​s​c​h​e​n​r​e​c​h​t​s​b​e​r​i​c​h​t​_​2​0​2​2​_​K​u​r​z​f​a​s​s​u​n​g​.​pdf

Zwischen den Stüh­len – Kinder mit AKI-Bedarf in der Sozi­al­ge­setz­ge­bung der SGB V, XI, VIII und IX

Auf dem Weg zu einer Inklu­sive Kinder- und Jugend­hilfe Im Koali­ti­ons­ver­trag ist verein­bart, dass noch in dieser Legis­la­tur­pe­ri­ode die Ausge­stal­tung eines neuen Inklu­si­ven Kinder- und Jugend­hil­fe­ge­set­zes (Inklu­si­ves SGB VIII) erfol­gen soll, womit zukünf­tig dann alle 

Eine soziale Dystopie

Für mein Schul­fach ETHIK sollte ich eine Dysto­pie verfas­sen. Eine Dysto­pie ist das Gegen­teil einer Utopie, die auf eine gute und fried­fer­tige Zukunft verweist. Mein Thema hat einen aktu­el­len Hinter­grund. Seit Sommer 2019 enga­gie­ren sich 

Eltern­aus­zeit 2022 in Karlsruhe

Am Wochen­ende 18. – 20. Novem­ber 2022 verbrach­ten elf Inten­siv­müt­ter und-väter eine sehr schöne Eltern­aus­zeit in Karls­ruhe. Mit der Ayurveda-Lehrerin Sunita Konstan­zer haben wir Atem­übun­gen und entspan­nende Selbst­mas­sa­gen auspro­biert. Außer­dem hat sie uns die Grund­la­gen 

GKV-IPReG, §37c, SGB V – Stel­lung­nahme des GKV-IPReG Think­Tank zur richt­li­ni­en­kon­for­men Umset­zung der neuein­ge­führ­ten Formu­lare für die vertrags­ärzt­li­che Versor­gung mit außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege (AKI)

Stel­lung­nahme des GKV-IPReG Think Tank zu den Form­blät­ter des AKI zuge­stellt am 01.12.2022 an den GKV-Spitzenverband, die Kassen­ärzt­li­che Bundes­ver­ei­ni­gung KdöR, das Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit, das Bundes­mi­nis­te­rium für Arbeit und Soziua­les, das Bundes­amt für Soziale Siche­rung und den Gemein­sa­men 

Sympo­sium „Armut durch Pflege – Exis­tenz­si­che­rung pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger“, 27.9.22 in Berlin

vom Sozi­al­ver­band VdK Laut Koali­ti­ons­ver­trag sollen noch in dieser Legis­la­tur­pe­ri­ode die Pfle­ge­zeit und Fami­li­en­pfle­ge­zeit weiter­ent­wi­ckelt werden. Flan­kie­rend dazu will man pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen durch die Schaf­fung einer Lohn­er­satz­leis­tung mehr Souve­rä­ni­tät geben, um der Nächs­ten­pflege nach­zu­ge­hen. Wann: 27. 

Tagung Außer­kli­ni­sche Beatmung Kinder und Klein­kin­der am Freitag/Samstag, 21./22. Okto­ber 2022 in Ulm/Seligweiler

Beson­ders ist, dass es einen Tag davor, am Donners­tag, 20.10.22, von 14:00 bis 17:30 Uhr unter dem Titel „Nur Mut, es ist gar nicht so schwer“ einen Anlei­tungs­kurs für Eltern, Persön­li­che Assis­tenz und Betrof­fene gibt. Alle 

Pfle­ge­ther­mo­me­ter 2022

Das „Pfle­ge­ther­mo­me­ter 2022“ ist ab sofort unter diesem Link [PDF, 5,33MB] abruf­bar. Mit dieser Lang­zeit­stu­die wird seit 2002 versucht, die Situa­tion und Versor­gung von Menschen in der häus­li­chen Inten­siv­ver­sor­gung zu erfassen.

GKV-IPReG – ein Gesetz ohne Daten­lage für betrof­fene Kinder und Jugendliche

Wie berich­tet,  konnte die Bitte um Anga­ben zur aktu­el­len Anzahl und Entwick­lung der Leis­tungs­fälle durch das Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit nicht beant­wor­tet werden. Dankens­wer­ter­weise hat sich das Kinder­netz­werk nun auf Rat des Bundes­mi­nis­te­ri­ums für Gesund­heit, an 

Dem BMG liegen zu dieser Frage keine Anga­ben vor….

Entwick­lung der Leis­tungs­fälle der Gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung minder­jäh­ri­ger Versi­cher­ter, über ärzt­lich verord­nete „spezi­elle Kran­ken­be­ob­ach­tung“ nach Ziffer 24, § 37 Abs. 2 SGB V (2016−2021) Anfrage an: Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit Gesucht wird nach der aktu­el­len Anzahl der Leis­tungs­fälle 

INTENSIV­kinder zuhause e.V. fragt den Staat

oder Fami­lien mit inten­siv­pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kindern und jungen Menschen mögen keine Über­ra­schun­gen Am 21.05.2022 wandte sich unser Mitglied, Henri­ette Carto­lano, an    https://​frag​den​staat​.de/​a​/​2​4​9​634 „Gesucht wird nach der aktu­el­len Anzahl der Leis­tungs­fälle von Kindern und Jugend­li­chen zwischen 0 

GKV-IPReG – Inten­siv­pflege: Pati­en­ten sehen Versor­gung gefährdet

Für alle, die am 31. Mai 2022 keine Möglich­keit hatten an der online-Veranstaltung teil­zu­neh­men, hier der Link zur YouTube Aufzeich­nung MAIK ONLINETALK SPECIAL #04 „Freie Wahl des Versor­gungs­orts!? Im Koali­ti­ons­ver­trag zwar veran­kert, aber wie wird 

Außer­kli­ni­sche Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) – Über­blick des bvkm

  Über­blick über die Rege­lun­gen der AKI-RL mit Stand vom 01. Juni 2022 Der bvkm hat wich­tige Rege­lun­gen der AKI-RL für Betrof­fene und ihre Ange­hö­ri­gen in der verlink­ten PDF-Datei zusam­men­ge­fasst. AKI-RL // Über­blick // 01.06.2022 Allge­meine 

Eltern­be­geg­nungs­ta­gung online am 30. April 2022

Für alle, die nur digi­tal an der dies­jäh­ri­gen Eltern­be­geg­nungs­ta­gung teil­neh­men können: Sams­tag 30.04.2022 (digi­tale Teil­nahme möglich) Vorstel­lung des digi­ta­len Resi­li­enz­se­mi­nars mit Chris­dian Witten­burg (Psycho­loge) Dr. Paul Diese­ner wird aus ärzt­li­cher Sicht Beden­ken, Befürch­tun­gen und die 

Hand­lungs­emp­feh­lun­gen zur Unter­stüt­zung pfle­gen­der Eltern

Hier zum Down­load die Hand­lungs­emp­feh­lun­gen zur Unter­stüt­zung pfle­gen­der Eltern des Bundes­ver­ban­des „wir pfle­gen – Inter­es­sen­ver­tre­tung und Selbst­hilfe pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger e.V.” . An diesem Posi­ti­ons­pa­pier hat u.a. unse­rer Verein aktiv mitge­ar­bei­tet, es ist in den folgen­den 

Kreiszeitung-Wochenblatt: „Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege ist weiter­hin zu Hause möglich”

Beitrag vom 11.Februar 2022 auf www​.kreis​zei​tung​-wochen​blatt​.de (mit freund­li­cher Geneh­mi­gung) Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege ist weiter­hin zu Hause möglich ce. Salz­hau­sen. „Uns fällt ein großer Stein vom Herzen! Unsere Toch­ter und andere Menschen mit ähnli­cher Behin­de­rung müssen nicht 

AKI RL, Außerklinische-Intensivpflege-Richtlinie des GBA nach § 37 c SGB V in der Fassung des GKV-IPReG (vormals RISG) in der Erst­fas­sung vom 19.11.2021 am 24.11.2021 veröf­fent­licht. Hamburg und Berlin 29.11.2021

Die Richt­li­nie ist noch nicht in Kraft getre­ten. Ab wann ärzt­li­che Verord­nun­gen nur noch nach der Außerklinische-Intensivpflege-Richtlinie und nicht mehr nach der Häusliche-Krankenpflege-Richtlinie erfol­gen (HKP-Richtlinie, Anlage: Verzeich­nis verord­nungs­fä­hi­ger Maßnah­men der häus­li­chen Kran­ken­pflege, Ziffer 24 HKP 

Kinder­netz­werk fordert: „Sichern Sie schwer kran­ken Kindern und Jugend­li­chen ein Leben in ihren Fami­lien und die Chance auf eine alters­ent­spre­chende Entwicklung“

Wir als Betrof­fene und Ange­hö­rige von dauer­haft inten­siv­pflich­ti­gen Kindern, Jugend­li­chen und jungen Voll­jäh­ri­gen sind weiter­hin in großer Sorge, dass die Rege­lun­gen des IPReG den fami­liä­ren Zusam­men­halt gefähr­den und die Chance auf eine alters­ent­spre­chende Entwick­lung der 

GKV-IPReG und Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege (AKI)-Richtlinie des Gemein­sa­men Bundesausschuss- Wohl­mein­der Zwang in der außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege: Ringen um Selbst­be­stim­mung und Patientenrechte

Dr. Paul Diese­ner, vormals lang­jäh­ri­ger Leiter der neuro­lo­gi­schen Früh­re­ha­bi­li­ta­tion im Hegau-Jugendwerk Gailin­gen, wird von Eltern beatme­ter und tracheo­to­mier­ter Kinder (unter ande­rem) beson­ders für seine profes­sio­nelle teil­ha­be­ori­en­tierte Trache­al­ka­nü­len­ver­sor­gung geschätzt. Arti­kel von Dr. Paul Diese­ner in Beatmet 

Bundes­tags­wahl 2021: Es kommt auf jede Stimme an!     #wfmv2021

Rund 750 Orga­ni­sa­tio­nen haben sich der Aktion „WIR für Mensch­lich­keit und Viel­falt“ ange­schlos­sen und setzen sich ein für hohe Wahl­be­tei­li­gung und gegen Diskri­mi­nie­rung Berlin. Im Endspurt vor der Bundes­tags­wahl und den Wahlen in Berlin und 

Kampa­gne des GKV-IPReG Think­Tank #selb­stund­be­stimmt

Leben mit außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege ist viel­fäl­tig. Mit außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege ist ein würde­vol­les und selbst­be­stimm­tes Leben möglich. Mit der Kampa­gne: Leben mit außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege ist viel­fäl­tig, möchte der GKV-IPReG Think­Tank bundes­weit darauf aufmerk­sam machen, dass Menschen, 

UMFRAGE von Kinder­netz­werk e.V. und UKE – Verein­bar­keit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind

Liebe Eltern, die Umfrage zur „Verein­bar­keit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind“ rich­tet sich an Eltern, Pflege- oder Adop­tiv­el­tern und andere Erzie­hungs­be­rech­tigte von Kindern mit chro­ni­schen Erkran­kun­gen, Pfle­ge­be­darf und/oder ande­ren zuwen­dungs­in­ten­si­ven 

Mittei­lung zur Wahl des Vorstandes

Die dies­jäh­rige Mitglie­der­ver­samm­lung mit der ange­schlos­se­nen Auszäh­lung der Brief­wahl hat nun statt­ge­fun­den. Es wurden 83 Rück­mel­dung von den Vereins­mit­glie­dern gezählt. Die Entlas­tung des Vorstan­des für das Jahr 2020 wurde bestä­tigt. Die Perso­nen, die sich für 

Unsere Zusam­men­ar­beit mit dem GKV-IPReG Think Tank

Unter dem folgen­den Link im Rahmen der MAIK Online Talks wurde am 09.06.2021 aufge­zeich­net, wie verschie­dene Perso­nen aus den unter­schied­li­chen Profes­sio­nen und Posi­tio­nen die Zukunft von Menschen mit Inten­siv­pflege bewer­ten. Es ist eine Zusam­men­fas­sung von 

Think Tank „GKV-IPReG“ legte heute Essen­ti­als zur außer­kli­ni­schen Inten­siv­ver­sor­gung vor

Das GKV-IPReG im Rahmen des 42. MAIK-ONline-Talks war erneut Thema in der Veran­stal­tung vom 09.06.21 09.06.21  und kann hier nach­ge­se­hen werden: https://​youtu​.be/​A​0​f​p​S​q​F​z​YUk   Anschlie­ßend veröf­fent­lichte der THINKTHANK „GKKV-IPReG“ der sich seit Septem­ber 2021 regel­mä­ßig getrof­fen hat, eine 

Bitte an alle Fami­lien mit inten­siv­pfle­ge­ri­scher Versor­gung, sich an der Studie „Pfle­ge­ther­mo­me­ter 2021“ zu beteiligen

Ziel der Studie ist es, unter­schied­li­che Perspek­ti­ven der von außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege betrof­fe­nen Menschen, ihrer Zu- und Ange­hö­ri­gen, der versor­gen­den Dienste sowie die der Mitar­bei­ten­den der Pflege zu erfas­sen. Im Zentrum stehen dabei die sozia­len und 

Stel­lung­nah­me­recht Gemein­sa­mer Bundes­aus­schuss GB‑A zur Erst­fas­sung der AKI-RL (Richt­li­nie über die Verord­nung von außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege) GKV-IPReG

Unser Verein INTENSIV­kinder zuhause e.V. ist laut Nach­richt vom 27.05.21, zur Stel­lung­nahme im Einzel­fall vor der abschlie­ßen­den Beschluss­fas­sung des G‑BA zur Erst­fas­sung der Richt­li­nie über die Verord­nung von außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege (AKI-RL) berech­tigt. Wir erwar­ten nun 

Der für Mai 2020 erwar­tete Richt­li­ni­en­ent­wurf des G‑BA zur außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege (GKV-IPReG) scheint sich zu verzögern

Aktua­li­sier­ter Beitrag von INTENSIV­kinder e.V. vom 29.11.2021 im nach­fol­gen­dem LINK: https://intensivkinder.de/aki-rl-ausserklinische-intensivpflege-richtlinie-des-gba-nach-%c2%a7-37-c-sgb-v-in-der-fassung-des-gkv-ipreg-vormals-risg-in-der-erstfassung-vom-19 – 11 – 2021-am-24 – 11 – 2021-veroeffentlicht-hamburg-un/ Der Zeit­plan für das mit Span­nung erwar­tete Stel­lung­nah­me­ver­fah­ren für die Erst­fas­sung der neuen „Richt­li­nie über die Verord­nung von außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege“ im G‑BA, verzö­gert sich nach Meldung 

Fest­zei­tung zu unse­rem 20-jährigen Jubiläum

Unsere Fest­zei­tung zum Jubi­läum von 20 Jahre INTENSIV­kinder zuhause e.V. ist erschie­nen.  Viele liebe Gruss­worte von eng verbun­de­nen Menschen, Berichte von unse­ren Kindern, von unse­ren Semi­na­ren, von unse­ren Refe­ren­ten und mehr sind zu lesen.  Ein buntes 

Buch­tipp: „Edda und die picke­lige grüne Kugel“

Corona ist da. Überall: Auf dem Spiel­platz, in der KiTa, im Super­markt, in der Schule, in Deutsch­land, in der Welt. Alle reden darüber. Alle sind so beun­ru­higt. Wissen­schaft­ler werden befragt, Poli­ti­ker sollen entschei­den. Und wer fragt die 

Die Fach­ver­bände für Menschen mit Behin­de­rung fordern: Pfle­gende Ange­hö­rige müssen sich weiter vorran­gig impfen lassen können!

Pres­se­mit­tei­lung des bvkm Düssel­dorf, 24. März 2021 – „In der geplan­ten neuen Impf­ver­ord­nung sollen pfle­gende Ange­hö­rige nicht mehr in der höchs­ten Prio­ri­tät berück­sich­tigt werden – das darf nicht passie­ren!“, so Helga Kiel, Vorsit­zende des Bundes­ver­ban­des für 

Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege – Der Gemein­same Bundes­aus­schuss G‑BA ermit­telt Kreis der Stellungnahmeberechtigten

Pres­se­mit­tei­lung des G‑BA: Zum voll­stän­di­gen Text und Down­load   Unsere   Mitglieds­fa­mi­lien, die dauer­haft von Inten­siv­pflege abhän­gige Kinder, Jugend­li­che und junge Erwach­sene in ihrem Haus­halt versor­gen, sind von geplan­ten Entschei­dun­gen des G‑BA zur Erfas­sung einer Richt­li­nie 

Beson­ders Schutz­be­dürf­tige, Ange­hö­rige und Versor­gende stär­ker in den Mittel­punkt stel­len bei COVID-19-Impfung!“

Pres­se­mit­tei­lung vom 29.01.2021 Das knw Kinder­netz­werk e.V., der Dach­ver­band der Selbst­hilfe von Fami­lien mit Kindern und jungen Erwach­se­nen mit chro­ni­schen Erkran­kun­gen und Behin­de­run­gen, kriti­siert, dass die derzei­tige COVID-19-Impfstrategie des Bundes­ge­sund­heits­mi­nis­te­ri­ums (BMG) noch nicht ausrei­chend die 

Offe­ner Brief der Initi­ta­tive ‚Risi­ko­grup­pen­kind‘

Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins,   uns erreichte ein offe­ner Brief der Initi­ta­tive ‚Risi­ko­grup­pen­kind‘. Da wir als INTENSIV­Kinder wohl fast alle in diese Gruppe fallen, unter­stützt bitte die Initia­tive „Helfen Sie den Risikogruppen-Kindern in 

Allen ein gesun­des neues Jahr 2021!

Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins, wir wünschen allen einen guten Start ins Jahr 2021. Bitte sorgt für Euch und bleibt gesund. Wir möch­ten die posi­ti­ven Gedan­ken zum Jahres­wech­sel symbo­lisch weiter­tra­gen und danken allen Spen­dern 

Weih­nachts­gruß

INTENSIV­kinder zuhause e.V wünscht allen ein frohes und fried­li­ches Weih­nachts­fest und viel Glück und Gesund­heit in 2021!

Keine Feier zum Jubi­läum im April 2021

Zunächst die etwas trau­rige Nach­richt: unsere Jubi­lä­ums­feier zum 20jährigen Bestehen unse­res Eltern­ver­eins wird nicht als Präsenz­ver­an­stal­tung am 17. April 2021 statt­fin­den. Zum jetzi­gen Zeit­punkt können wir uns nicht vorstel­len, unter Pande­mie­be­din­gun­gen im großen Rahmen zusam­men 

Keine Einschrän­kung der Flexi­bi­li­tät von Verhin­de­rungs­pflege durch Pfle­ge­re­form 2021!

Der Vorstand ist aufmerk­sam gemacht worden auf das Eckpunk­te­pa­pier des Bundes­ge­sund­heits­mi­nis­te­ri­ums zur Pfle­ge­re­form 2021 vom 4. Novem­ber 2020. Darin heißt es, dass ein Teil der Verhin­de­rungs­pflege künf­tig einer länge­ren Verhin­de­rung der Pfle­ge­per­son vorbe­hal­ten bleibt. Für 

G‑BA Richt­li­nie für Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege, Posi­tio­nen der Ange­hö­ri­gen von dauer­haft inten­siv­pflich­ti­gen jungen Menschen

Das vom Bundes­tag beschlos­sene Inten­siv­pfle­ge­stär­kungs­ge­setz (GKV-IPReG) wurde mit seiner Verkün­di­gung am 23. Okto­ber 2020 in Kraft gesetzt. Die Rege­lun­gen für die außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege (AIP) treten gemäß Arti­kel 2 am 31. Okto­ber 2023 in Kraft. Der Gemein­same Bundes­aus­schuss (G‑BA) 

IPReG am 29.10.2020 in Kraft – Häus­li­che Kran­ken­pflege „und“ versus „oder“ Außer­kli­ni­sche Intensivpflege

Das IPReG, Intensivpflege- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­setz ist am 23.10.2020 vom Bundes­prä­si­den­ten, der Bundes­kanz­le­rin und dem Bundes­ge­sund­heits­mi­nis­ter ausge­fer­tigt und im Bundes­ge­setz­blatt Nr. 48 am 28.10.2020 verkün­det worden.   Es tritt mit Ausnahme des Arti­kels 2 IPReG am 

Corona-Krise: Fami­lien mit chro­nisch kran­ken oder behin­der­ten Kindern müssen besser abge­si­chert werden!

BAG SELBSTHILFE begrüßt Anträge der Oppo­si­ti­ons­par­teien zur heuti­gen Anhö­rung im Bundes­tag, recht­li­che Neure­ge­lung der Freistellungs- und Entgelt­fort­zah­lungs­an­spru­ches bei Erkran­kung der Kinder sowie eine bessere finan­zi­elle Absi­che­rung der Betreu­ung zu schaf­fen  Düssel­dorf 28.10.2020. Erneut sind verschärfte 

18.09.20 – abschlie­ßende Bera­tung im Bundes­rat: Gesetz zur Stär­kung der inten­siv­pfle­ge­ri­schen Versor­gung und Reha­bi­li­ta­tion in der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung (GKV-IPReG)

Verstoß gegen Gleich­be­hand­lung und Nicht­dis­kri­mi­nie­rung https://​intensiv​kinder​.de/​g​l​e​i​c​h​b​e​r​e​c​h​t​i​g​u​n​g​ – ​u​n​d​ – ​n​i​c​h​t​d​i​s​k​r​i​m​i​n​i​e​r​ung Die morgige 993. Sitzung des Bundes­ra­tes, ist die letzte Station im  parla­men­ta­ri­schen Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren GKV-IPReG. Das Gesetz wird am 18.09.20 abschlie­ßend im Bundes­rat bera­ten.  Es gilt ledig­lich als Einspruchs­ge­setz –  das 

Broschüre Theo­do­rus Kinder-Tageshospiz Hamburg-Eidelstedt

Das Theo­do­rus Kinder-Tageshospiz in Hamburg-Eidelstedt bietet auf seiner Webseite die Eltern­bro­schüre „Mein Kind ist schwer krank, wo finde ich Unter­stüt­zung?“ zum Down­load. In dieser geben die Initia­to­ren einen Über­blick über die viel­fäl­ti­gen Hilfs­an­ge­bote in Hamburg 

Mitglied der BAG Selbst­hilfe e.V.

Seit diesem Jahr 2020 sind wir als Mitglied der BAG Selbst­hilfe e.V. (Bundes­ar­beits­ge­mein­schaft Selbst­hilfe für Menschen mit Behin­de­rung, chro­ni­scher Erkran­kun­gen und ihren Ange­hö­ri­gen) aner­kannt. Wir danken auf diesem Wege für die Aufnahme und hoffen, auf 

Gleich­be­rech­ti­gung und Nichtdiskriminierung

GKV-IPReG und die UN-BRK
(GKV – Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungs-gesetz und die UN-Behindertenrechtskonvention)
Was man wissen muss!
Hier finden Sie Ihre erste Leit­li­nie für „ange­mes­sene Vorkehrungen“.
Die UN-Behindertenrechtskonvention gilt in der Bundes­re­pu­blik Deutsch­land seit 2009 als Bundesrecht.

Stel­lung­nahme des Eltern­selbst­hil­fe­ver­eins INTENSIV­kinder zuhause e.V. zum Gesetz­ent­wurf GKV-IPReG in der Fassung BT-DS 19/19368 v.20.05.2020

Diese Stel­lung­nahme erfolgt in ehren­amt­li­cher Arbeit. Sie erfolgt trotz der corona-pandemiebedingten Maßnah­men. Sie geht aufgrund des coro­nabe­ding­ten Schul­aus­falls, Betreu­ungs­aus­falls, Wegfalls unter­stüt­zen­der Perso­nen aufgrund erfor­der­li­cher verschärf­ter Hygie­ne­maß­nah­men, mangel­haf­ter Schutz­aus­rüs­tung und teil­weise erheb­li­cher Schwie­rig­kei­ten in der Beschaf­fung medi­zi­ni­schen Verbrauchs­ma­te­ri­als, zeit­lich zu Lasten, der vom Entwurf GKV-IPReG – auch in der aktu­el­len Fassung – betrof­fe­nen Kinder und deren Geschwister.

RISG/IPReG Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren läuft uner­bitt­lich weiter

Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins, leider ist das Thema RISG/IPReG auch in Zeiten von Corona nicht vom Tisch. Das Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren läuft uner­bitt­lich weiter und keiner von den wich­ti­gen Gesprächs­part­nern hat Zeit, Stel­lung­nah­men zu verfas­sen. 

Kabi­netts­ent­wurf GKV ‑IPReG

Die parla­men­ta­ri­schen Bera­tun­gen zum „Entwurf eines Geset­zes zur Stär­kung von inten­siv­pfle­ge­ri­scher Versor­gung und medi­zi­ni­scher Reha­bi­li­ta­tion in der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung (Intensivpflege- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­setz – GKV-IPReG) – werden trotz der Corona-Epedemie noch im April  fort­ge­setzt.    Der 

Inter­view mit dem Kinder­netz­werk zur Situa­tion von Fami­lien mit inten­siv­pflich­ti­gen Kindern während der Corona-Epedemie

Im Inter­view mit knw macht unsere 2. Vorsit­zende Henri­ette Carto­lano die zahl­rei­chen aktu­el­len Probleme im Zusam­men­hang mit Corona deut­lich… [Link zur Webseite]

Gesetz zur „Stär­kung Reha­bi­li­ta­tion und Inten­siv­ver­sor­gung (RISG/IPReG)“ will häus­li­che Behand­lungs­pflege einschränken!

Hier für Inter­es­sierte der „Refe­ren­ten­ent­wurf Stär­kung Reha­bi­li­ta­tion und Inten­siv­ver­sor­gung”. Abili­ty­Watch hat zu einem gemein­sa­men Protest vor dem Minis­te­rium einge­la­den. siehe auch folgen­den Link:   https://​abili​ty​watch​.de/​2​0​1​9​/​0​8​/​1​4​/​g​e​s​e​t​z​ – ​w​i​l​l​ – ​h​a​e​u​s​l​i​c​h​e​ – ​b​e​h​a​n​d​l​u​n​g​s​p​f​l​e​g​e​ – ​s​t​r​e​i​c​h​e​n​ – ​b​e​a​t​m​u​n​g​s​p​a​t​i​e​n​t​e​n​ – ​m​u​e​s​s​e​n​ – ​i​n​s​ – ​h​eim   Bitte nutzt auch die Teil­nahme an der Peti­tion von change​.org 

EBT 2020 – Durch­füh­ren oder Verlegen???

UPDATE!   Liebe Mitglie­der und Inter­es­sierte vom Eltern­ver­ein INTENSIV­kinder zuhause e.V., im Zeit­al­ter der Corona-Pandemie ist plötz­lich alles offen und frag­lich. Die nötige, jähr­li­che Mitglie­der­ver­samm­lung mit der anschlie­ßen­den Eltern­be­geg­nungs­ta­gung droht verlegt zu werden. Noch wissen 

Nach­ruf auf Pater Willi Heck

Trier, 28.3.2020. Plötz­lich und uner­war­tet ist Pater Willi Heck CSsR verstor­ben. Pater Willi war 18 Jahre lang als Seel­sor­ger am Möhne­see tätig und hat unse­ren Verein Jahre lang bei den Frei­zei­ten beglei­tet. Er war ein 

Infor­ma­tion über Fach­ge­spräch am 06.02.20 im Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit – GKV-IPReG ‑Stand 21.01.20

Auf Einla­dung von Herrn Staats­se­kre­tär Dr. Stef­fen ‑Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit,  mit Betei­li­gung des Herrn Staats­se­kre­tär Dr. Schmach­ten­berg ‑Bundes­mi­nis­te­rium für Arbeit und Sozia­les, sowie dem Leiter des feder­füh­ren­den Refe­rats 223 ‑Leis­tungs­recht in der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit, 

Mütter­se­mi­nar 2020

Liebe Mütter, das Mütter­se­mi­nar findet vom 18.09. bis 20.09.2020 in Hanno­ver statt. In diesem Jahr stehen gute Gesprä­che, Unter­hal­tung und Spaß im Vorder­grund. Wir wollen es uns an diesem Wochen­ende gut gehen lassen und vorüber­ge­hend mal nur 

Erste Bewer­tung zum GKV-IPReG ‑das Zweite-

GKV-IPReG ‑das Zweite- Bear­bei­tungs­stand vom 21.01.20 [PDF, 510KB] Leider kein Grund zum Aufat­men… Erste Bewer­tung des Eltern­selbst­hil­fe­ver­eins INTENSIV­kinder zuhause [PDF, 200KB]

Aktu­el­ler IPREG-Entwurf gescheitert!

Liebe Fami­lien, Freunde, Förde­rer und Inter­es­sierte, es freut uns sehr, heute die beste Nach­richt seit Wochen, in Sachen Selbst­be­stim­mung für inten­siv­pfle­ge­be­dürf­tige Menschen, zu erhal­ten:    Der Gesetz­ent­wurf zum Intensiv- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­setz (IPREG) wird morgen nicht 

Wir gratu­lie­ren Michael Schwerdt

Wir gratu­lie­ren unse­rem Mitglied Michael Schwerdt zum Gewinn des dies­jäh­ri­gen MAIK-Awards! Herz­li­chen Glück­wunsch! (Foto Copy­right: Deut­sche Fach­pflege Gruppe)

Arbeits­ta­gung der Arbeits­ge­mein­schaft Lebens­wel­ten am 12.10.19 in Gailingen

Auf der Arbeits­ta­gung der Arbeits­ge­mein­schaft Lebens­wel­ten am 12.10.19  wurde unter unse­rer Mitwir­kung eine neue Stel­lung­nahme zum Refe­ren­ten­ent­wurf RISG, Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz, des Bundes­mi­nis­te­ri­ums für Gesund­heit der Bundes­re­pu­blik Deutschland(BMG) erar­bei­tet, die nun veröf­fent­licht wurde:

25 Jahre Früh­re­ha­bi­li­ta­tion in Gailin­gen – Ehrung Dr. Diese­ners für sein Lebenswerk

Sehr geehr­ter Herr Dr. Diese­ner, sehr geehrte Mitar­bei­ter des Hegau-Jugendwerkes, sehr geehrte Gäste, ich bedanke mich für die Gele­gen­heit heute zum Anlass des 25-jährigen Jubi­lä­ums der Früh­re­ha­bi­li­ta­tion im Hegau-Jugendwerk und anläss­lich des Rück­blicks auf die 

Stel­lung­nahme des Bundes­ver­ban­des der Berufs­be­treuer zum RISG

Eine wich­tige Stel­lung­nahme vom Bundes­ver­band der Berufs­be­treuer für all dieje­ni­gen, die die Betreu­ung ihrer Kinder irgend­wann in die Hände eines gesetz­li­chen Betreu­ers legen wollen oder müssen. Ebenso für dieje­ni­gen unter uns, die selbst die recht­li­che 

Demo am 25.10.19 in Berlin für die Erhal­tung der Selbst­be­stim­mung von Beatmungs­pa­ti­en­ten #RISG

INTENSIV­kinder zuhause e.V. unter­stützt die Demons­tra­tion der Veran­stal­te­rin Sarah George „Frei­heit ist zuhause“ und bittet alle Fami­lien, die es ermög­li­chen können, teil­zu­neh­men oder Stell­ver­tre­tun­gen zu entsen­den. Die Demons­tra­tion findet statt am 25.10.2019, 12:00 – 16:00 Uhr in 

Erfolg­rei­che Demo in Kassel #RISG

INTENSIV­kinder zuhause e.V. hatte am Sams­tag, dem 28.09.2019 gemein­sam mit ALS-mobil e.V. und Inten­siv­Le­ben e.V. zu einer Demo­ver­an­stal­tung in Kassel gegen das #RISG – Reha- und Inten­siv­pfle­ge­stär­kungs­ge­setz einge­la­den. Gekom­men sind Teil­neh­mer aus dem Umkreis von Nord­hes­sen, 

Demo am 28.09. in Kassel für den Erhalt der Selbst­be­stim­mung #RISG

Die Bundes­re­gie­rung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eige­nen Wohnung leben, grund­sätz­lich in Heime zu verle­gen. Wir sagen Nein! und fordern Wahl­mög­lich­kei­ten für Betrof­fene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Allen Beteue­run­gen der 

Stellung­nahme zum Ent­wurf des Geset­zes zur Stärk­ung von Reha­bilitation und Intensiv­pflegerischer Versor­gung in der ge­setz­lichen Kran­ken­versicherung (Reha- und Intensiv­pflege-Stärkungs­gesetz – RISG)

Video auf rtl​-hessen​.de: Selbst­be­stimm­tes Leben: Jascha will nicht ins Heim

Aktu­el­les Video zum Gesetz­ent­wurf „Stär­kung Reha­bi­li­ta­tion und Inten­siv­ver­sor­gung (RISG)“

Der neue NEWSLETTER August 2019 ist da!

und kann hier auf unse­rer Home­page unter Infos / News­let­ter ange­schaut werden. Schaut gerne mal rein! Die Redak­tion freut sich auch auf kleine Beiträge oder Tipps oder Mehr von Euch/Ihnen

Einla­dung zum Eltern-Angebot zum Thema:„Resilienz in der Transition“

Liebe Eltern- und Stief­eltern­teile, im Rahmen unse­rer Vereins­ar­beit sind wir auf das obige Thema gesto­ßen, da immer mehr Eltern Fragen dazu haben,

Elternbegeg­nungs­tagung 2019

Am 03. und 04. Mai 2019 fand unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung in der BKK Akade­mie in Roten­burg an der Fulda statt. Die Tagung star­tete am Frei­tag mit einem Vortrag von Gloria Himmel­stoss zum Thema „Umgang mit 

Der neue NEWSLETTER Februar 2019 ist da!

und kann hier auf unse­rer Home­page unter Infos / News­let­ter ange­schaut werden. Schaut gerne mal rein! Die Redak­tion freut sich auch auf kleine Beiträge oder Tipps oder Mehr von Euch/Ihnen unter: newsletter@​intensivkinder.​de

Bericht über die 2. Veran­stal­tung der EUTB: „Inklu­sion – Wie kann sie gelingen?”

Das Netz­werk der acht Hambur­ger EUTBs (Ergän­zende unab­hän­gige Teil­ha­be­be­ra­tung) führte ‑am 7. Novem­ber 2018 seine zweite gemein­same Veran­stal­tung durch. Der große Saal – wiederum waren wir zu Gast bei Leben mit Behin­de­rung im Südring 36 

EUTB-Veranstaltung: „Inklu­sion – Wie kann sie gelingen?”

Familien­freizeit 2018 in Günne am Möhnesee

Vom 28.07.2018 bis 04.08.2018 fand die dies­jäh­rige Fami­li­en­frei­zeit im Heinrich-Lübke-Haus am Möhne­see in Günne statt. 11 Fami­lien mit teil­weise mitge­brach­ten Pfle­ge­per­so­nen, fünf Betreue­rin­nen und insge­samt 55 Perso­nen konn­ten eine unbe­schwerte und fröh­li­che Woche bei bestem Wetter 

EUTB After-Work-Treffen „Frei­zeit, Ausflüge, Reisen – ohne Barrieren“

Elternbegeg­nungs­tagung 2018

Am 27. und 28. April 2018 fand unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung in der BKK Akade­mie in Roten­burg statt. Die Tagung star­tete am Frei­tag mit einem Vortrag von Chris­tian Stell­horn zum Thema Tran­si­tion. Danach folgte unsere Mitglie­der­ver­samm­lung 

IG Metall Aschaffenburg spen­det unse­rem Verein 975 Euro

Das Geld ist ein Resul­tat der Teil­nahme an der letzt­jäh­rig durch­ge­führ­ten Beschäf­tig­ten­be­fra­gung der IG Metall, Geschäfts­stelle Aschaffenburg. Für jeden abge­ge­be­nen Frage­bo­gen spen­dierte die IG Metall einen Euro, der einem sozia­len Zweck zukom­men sollte. Cordula Ulbrich 

Familien­freizeit: „Raus aus dem Alltag – mit Gleich­gesinnten lachen, spre­chen und leben!“

soll statt­fin­den vom 28.07.2018 – 04.08.2018 im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee-Günne. In dieser Woche soll Fami­lien mit schwerst mehr­fach­be­hin­der­ten, inten­siv­pfle­ge­be­dürf­ti­gen bzw. tech­no­lo­gie­ab­hän­gi­gen Kindern und deren Pfle­ge­kräf­ten die Gele­gen­heit gege­ben werden, einige erhol­same und unbe­schwerte Tage zum 

EUTB in Koope­ra­tion mit ASBH Hamburg

Für weitere Infor­ma­tio­nen hier klicken.

Elternbegeg­nungs­tagung 27. und 28. April 2018 In Roten­burg an der Fulda

Es ist wieder soweit: wir sind in der Planung für die dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung – wieder in der BKK-Akademie in Roten­burg an der Fulda. Es sind span­nende Themen für Vorträge und Work­shops geplant. Außer­dem wird es 

Mütter­se­mi­nar 2017

Vom 15. bis 17. Septem­ber fand unser Mütter­se­mi­nar zum Thema „Wo bleibe ICH im Alltag mit meinem schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind?” statt. 12 Mütter trafen sich in der BKK Akade­mie in Roten­burg, um mit unse­rer Refe­ren­tin Anja 

Elternbegeg­nungs­tagung und Mitglieder­versammlung 2017

Am 05. und 06. Mai fand unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung in der BKK Akade­mie in Roten­burg an der Fulda statt, die mit einem sehr inter­es­san­ten Vortrag von Christina-Maria Hall­wachs star­tete. Sie berich­tete über ihr Leben mit 

Dank an die Förderer

INTENSIV­kinder zuhause e.V. bedankt sich ganz herz­lich für die Zuwen­dun­gen im Rahmen der Selbst­hil­fe­för­de­rung der Kran­ken­kas­sen nach §20c SGB V und der Förde­rung nach §45d SGB XI. Die Arbeit des Vereins wurde im Jahr 2016 im 

Mütter­se­mi­nar 2016

Vom 30.09.2016 bis 02.10.2016 fand unser dies­jäh­ri­ges Mütter­se­mi­nar statt – es war das 2. Semi­nar zum Thema „Schwie­ri­gen Lebens­la­gen mit Humor begeg­nen“.  Martina Spröhnle und Tanja Landes vom „Hugo-Konzept“ (www​.hugo​-konzept​.de) gaben uns die Möglich­keit, unsere 

Familien­freizeit 2016 am Möhnesee

Vom 30.07.2016 bis 06.08.2016 trafen sich 16 Fami­lien zur Fami­li­en­frei­zeit am Möhne­see in Günne, um eine Woche Auszeit vom Alltag zu genies­sen. Es waren neue und altbe­kannte Fami­lien dabei und alle konn­ten die Zeit zur 

Väter­se­mi­nar 2016

Vom 17.06.2016 bis 19.06.2016 fand unser dies­jäh­ri­ges Väter­se­mi­nar unter dem Motto „Über Wasser blei­ben – Entschleu­ni­gen, um nicht unter­zu­ge­hen“ statt. Sechs Väter nahmen an dem Semi­nar unter der Leitung von Jens Groh teil. Neben Gesprä­chen zu 

Am 27. und 28.05.2016 fand unsere 15. Elternbegeg­nungs­tagung statt

Dieses Jubi­läum haben wir nach der Mitglieder­ver­sammlung mit einem klei­nen Sekt­emp­fang gefei­ert. Rosi und Cordula, „2 Feelgood-Referentinnen“ haben uns dabei beglei­tet und für gute Stim­mung gesorgt. Am Sams­tag folg­ten dann Vorträge, Work­shops und Gesprächs­ecken. Es 

AKTUELLES

Intensiv“kind“ Amelie zum Thema 15 JAHRE UN-Behindertenkonvention

Amelie Carto­lano: Ich kämpfe für ein selbst­be­stimm­tes Leben 15 Jahre Behin­der­ten­rechts­kon­ven­tion in Deutschland

Aktu­el­les Recht & Außer­kli­ni­sche Intensivpflege

Hinweise auf AKI-Projekt des Inter­es­sen­ver­ban­des Selbst­be­stimmt Leben (ISL) Hier finden Sie Infor­ma­tio­nen, Veran­stal­tungs­hin­weise, Hand­rei­chung, Kontakt­mög­lich­kei­ten und einen Button für Problem­an­zei­gen im Zusam­men­hang mit der Außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege https://​leben​-mit​-aki​.de/ Ansprech­part­ne­rin für Fragen rund um die Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege 

Bericht vom Eltern­be­geg­nungs­tag 2024 in Fulda

Es war wieder soweit: nach umfang­rei­chen Vorar­bei­ten hat unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung vom 26. bis 27.April erneut in Fulda statt­ge­fun­den. Auch in diesem Jahr war die Teil­nahme in Präsenz und digi­tal sehr „über­schau­bar“ – sicher geschul­det 

EBT 2024 – Elternbegegnungstagung

Liebe Mitglie­der, liebe Eltern, liebe Inter­es­sierte, hier­mit möch­ten ich Sie/Euch im Namen des Vorstan­des zu unse­rer dies­jäh­ri­gen, bundes­wei­ten Eltern­be­geg­nungs­ta­gung am 26. u. 27. April 2024 in Fulda einla­den. Nähere Infos in dieser Einla­dung [PDF, 237KB] Zur Anmel­dung 

Pfle­gen gefähr­det die Gesund­heit von Müttern behin­der­ter Kinder

bvkm fordert Zusatz­ur­laub für pfle­gende Ange­hö­rige und weitere Maßnah­men zur Verbes­se­rung der Gesund­heit von Pfle­gen­den Düssel­dorf, 7. März 2024. Anläss­lich des dies­jäh­ri­gen Welt­frau­en­ta­ges am 8. März macht der Bundes­ver­band für körper- und mehr­fach­be­hin­derte Menschen (bvkm) darauf 

Pflege in beson­de­ren Wohn­for­men // Posi­ti­ons­pa­pier des bvkm zur Personenzentrierung

Es gibt ein neues Posi­ti­ons­pa­pier des bvkm: Pflege in beson­de­ren Wohn­for­men // Posi­ti­ons­pa­pier des bvkm zur Personenzentrierung

Tagung der regio­na­len Ansprech­part­ner und Ansprechpartnerinnen

Vom 26. bis 27.01.2024 trafen sich in Hanno­ver regio­nale Ansprech­part­ner und – part­ne­rin­nen und aktive Unter­stüt­zer und Unter­stüt­ze­rin­nen, um die Vereins­ent­wick­lung unse­res Vereins voran zu brin­gen. Elf Eltern waren vor Ort, drei Eltern hatten sich 

Weih­nachts­gruß

INTENSIV­kinder zuhause e.V wünscht allen ein frohes und fried­li­ches Weih­nachts­fest und viel Glück und Gesund­heit in 2024!

Eltern­aus­zeit in Hannover

Die dies­jäh­rige Eltern­aus­zeit haben zehn Inten­si­v­e­l­tern am letz­ten Okto­ber­wo­chen­ende in Hanno­ver verbracht. Nach­dem wir uns mit Dome­ni­que Geise­ler in einer Semi­nar­ein­heit zum Thema „Selbst­hilfe von und für Betrof­fene – Erfah­run­gen von Krisen als Stärke nutzen“ 

Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege (AKI-RL): Aktu­el­ler Ratge­ber des bvkm ist da!

PRESSEMITTEILUNG Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege: Aktu­el­ler Ratge­ber des bvkm ist da! Wich­tige Tipps und Hinweise für Menschen mit Inten­siv­pfle­ge­be­darf Düssel­dorf, 2. Novem­ber 2023. Seit dem 31.10.2023 ist die Außer­kli­ni­sche Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) endgül­tig verbind­lich. Verord­nun­gen über die soge­nannte spezi­elle 

Der neue Vorstand – gewählt beim EBT im Mai 2023

Technik- und Struktur- Semi­nar in Kassel

Die Struk­tu­ren eines Vereins zu bele­ben und zu verän­dern ist nicht einfach. Das stell­ten auch der Vorstand und einige Aktive von INTENSIV­kinder zuhause e.V. fest, als wir uns vom 22. bis 24.09.2023 in Kassel trafen, um 

Posi­ti­ons­pa­pier: Gesetz­ge­be­ri­sche Ände­rungs­be­darfe für das GKV-IPReG

Das aktu­elle Posi­ti­ons­pa­pier vom 19.Sept. 2023 der Verbände zur Sicher­stel­lung der Versor­gung von Menschen mit Bedarf an außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege: Hier klicken [PDF, 619KB] Hier die dazu­ge­hö­rige Pres­se­mit­tei­lung [PDF, 443KB]

Warnung vor lebens­be­droh­li­chen Versor­gungs­ab­brü­chen in der außer­kli­ni­schen Intensivpflege

Die Pati­en­ten­ver­tre­tung im Gemein­sa­men Bundes­aus­schuss warnt vor lebens­be­droh­li­chen Versor­gungs­ab­brü­chen, nach­dem der G‑BA am 20.07.23 einen entspre­chen­den Antrag auf eine Verlän­ge­rung der bestehen­den Über­gangs­frist mit Verweis auf die geltende Rechts­lage abge­lehnt hat. Nähere Infor­ma­tio­nen in dieser PDF 

Patient*innen mit außer­kli­ni­schem Inten­siv­pfle­ge­be­darf droht lebens­be­droh­li­che Unterversorgung

(Veröf­fent­licht auf kobi​net​-nach​rich​ten​.org am 23.06.2023 08:33 von Ottmar Miles-Paul in der Kate­go­rie Bericht – gepos­tet mit freund­li­cher Geneh­mi­gung) Berlin (kobi­net) Am 31. Okto­ber 2023 tritt Art. 2 des Intensivpflege- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­set­zes (GKV-IPReG) und damit eine 

Auszeitse­mi­nar für Eltern in Hannover

Auszeitse­mi­nar für Eltern in Hanno­ver Termin: 27. – 29.10.2023

Geden­ken an Dr. Chris­toph Aring †

Wir alle sind trau­rig und bestürzt über den plötz­li­chen Tod von Dr. Chris­toph Aring, sind in Gedan­ken bei seiner Fami­lie, seinen Kolle­gen und allen, die ihn, wie wir, vermis­sen und betrau­ern einen unschätz­ba­ren fach­li­chen und 

AIV Außer­kli­ni­sche Inten­siv­ver­sor­gung, UN-Behindertenrechtskonvention, Art. 19, GKV-IPReG, AKI

Arti­kel von Dr. Aring zum Weaning bei Klein­kin­dern aus der Ausgabe 2/23 BEATMET LEBEN mit dem wich­tigs­tem Grund­satz, der für alle Alters­grup­pen gilt: : „ES DARF KEINE LUFTNOT AUFTRETEN“ https://​beatmet​le​ben​.de/​w​e​a​n​i​n​g​ – ​b​e​i​ – kleinkindern/

GKV-IPReG AKI, Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege § 37c SGB V Außer­kli­ni­sche Intensivpflege-Richtlinie des G‑BA

Versor­gung ab 31.10.2023 sicher­stel­len: Fach­ver­bände fordern Frist­ver­län­ge­rung   Die Versor­gung von ca. 18.000 beatme­ten und trache­al­ka­nü­lier­ten Versi­cher­ten mit Bedarf an außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege (AKI), darun­ter auch zahl­rei­che Kinder, Jugend­li­che und junge erwach­sene, muss über den 30. 

Projekt „Pfle­ge­schätze”

Der INTENSIV­kinder zuhause e. V. ist asso­zi­ier­ter Part­ner im vom Bundes­mi­nis­te­rium für Bildung und Forschung geför­der­ten Projekt: Pfle­ge­schätze.    Eltern, Ange­hö­rige und Kinder wollen zusam­men mit Forschen­den und weite­ren Betrof­fe­nen die „Wissens­schätze“ der selbst­or­ga­ni­sier­ten fami­liä­ren 

SWR TV / „Wir kämp­fen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pfle­gen“ / 19.4., 21 Uhr

Programm­hin­weis: „Wir kämp­fen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pfle­gen“ am Mitt­woch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fern­se­hen. Film von Kai Dieze­mann am Mitt­woch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fern­se­hen / 

EBT und Mitglie­der­ver­samm­lung 2023

Liebe Mitglie­der, liebe Eltern, liebe Inter­es­sierte, hier­mit möch­ten ich Sie/Euch im Namen des Vorstan­des zu unse­rer dies­jäh­ri­gen, bundes­wei­ten Eltern­be­geg­nungs­ta­gung am 5. und 6. Mai 2023 einla­den. Erneut haben wir uns entschie­den, eine Eltern­be­geg­nungs­ta­gung als Hybrid-Veranstaltung 

Online-Tagung „Kommu­ni­zie­ren und Bezie­hung gestal­ten mit Menschen mit Komple­xer Behinderung“

Hier geht’s zur Anmeldung 

Online-Veranstaltung zum Thema: Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege (AKI) Stand und Ausblick

Worum geht es in der Online-Veranstaltung? Die maßgeb­li­chen Vertreter*innen der Pati­en­ten­or­ga­ni­sa­tio­nen, die bei der Erar­bei­tung der AKI-Richtlinie betei­ligt waren, möch­ten die Vereine und Verbände der Selbst­hilfe und Selbst­ver­tre­tung, zu deren Mitglie­dern Betrof­fene der Außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege gehö­ren, über 

Das Insti­tut für Menschen­rechte – DIMR – nimmt in seinem Menschen­rechts­be­richt 2022 mit Besorg­nis expli­zit Bezug auf die Außer­kli­ni­sche Intensivpflege.

https://​www​.insti​tut​-fuer​-menschen​rechte​.de/​f​i​l​e​a​d​m​i​n​/​R​e​d​a​k​t​i​o​n​/​P​u​b​l​i​k​a​t​i​o​n​e​n​/​M​e​n​s​c​h​e​n​r​e​c​h​t​s​b​e​r​i​c​h​t​/​M​e​n​s​c​h​e​n​r​e​c​h​t​s​b​e​r​i​c​h​t​_​2​0​2​2​.​pdf https://​www​.insti​tut​-fuer​-menschen​rechte​.de/​f​i​l​e​a​d​m​i​n​/​R​e​d​a​k​t​i​o​n​/​P​u​b​l​i​k​a​t​i​o​n​e​n​/​M​e​n​s​c​h​e​n​r​e​c​h​t​s​b​e​r​i​c​h​t​/​M​e​n​s​c​h​e​n​r​e​c​h​t​s​b​e​r​i​c​h​t​_​2​0​2​2​_​K​u​r​z​f​a​s​s​u​n​g​.​pdf

Zwischen den Stüh­len – Kinder mit AKI-Bedarf in der Sozi­al­ge­setz­ge­bung der SGB V, XI, VIII und IX

Auf dem Weg zu einer Inklu­sive Kinder- und Jugend­hilfe Im Koali­ti­ons­ver­trag ist verein­bart, dass noch in dieser Legis­la­tur­pe­ri­ode die Ausge­stal­tung eines neuen Inklu­si­ven Kinder- und Jugend­hil­fe­ge­set­zes (Inklu­si­ves SGB VIII) erfol­gen soll, womit zukünf­tig dann alle 

Eine soziale Dystopie

Für mein Schul­fach ETHIK sollte ich eine Dysto­pie verfas­sen. Eine Dysto­pie ist das Gegen­teil einer Utopie, die auf eine gute und fried­fer­tige Zukunft verweist. Mein Thema hat einen aktu­el­len Hinter­grund. Seit Sommer 2019 enga­gie­ren sich 

Eltern­aus­zeit 2022 in Karlsruhe

Am Wochen­ende 18. – 20. Novem­ber 2022 verbrach­ten elf Inten­siv­müt­ter und-väter eine sehr schöne Eltern­aus­zeit in Karls­ruhe. Mit der Ayurveda-Lehrerin Sunita Konstan­zer haben wir Atem­übun­gen und entspan­nende Selbst­mas­sa­gen auspro­biert. Außer­dem hat sie uns die Grund­la­gen 

GKV-IPReG, §37c, SGB V – Stel­lung­nahme des GKV-IPReG Think­Tank zur richt­li­ni­en­kon­for­men Umset­zung der neuein­ge­führ­ten Formu­lare für die vertrags­ärzt­li­che Versor­gung mit außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege (AKI)

Stel­lung­nahme des GKV-IPReG Think Tank zu den Form­blät­ter des AKI zuge­stellt am 01.12.2022 an den GKV-Spitzenverband, die Kassen­ärzt­li­che Bundes­ver­ei­ni­gung KdöR, das Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit, das Bundes­mi­nis­te­rium für Arbeit und Soziua­les, das Bundes­amt für Soziale Siche­rung und den Gemein­sa­men 

Sympo­sium „Armut durch Pflege – Exis­tenz­si­che­rung pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger“, 27.9.22 in Berlin

vom Sozi­al­ver­band VdK Laut Koali­ti­ons­ver­trag sollen noch in dieser Legis­la­tur­pe­ri­ode die Pfle­ge­zeit und Fami­li­en­pfle­ge­zeit weiter­ent­wi­ckelt werden. Flan­kie­rend dazu will man pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen durch die Schaf­fung einer Lohn­er­satz­leis­tung mehr Souve­rä­ni­tät geben, um der Nächs­ten­pflege nach­zu­ge­hen. Wann: 27. 

Tagung Außer­kli­ni­sche Beatmung Kinder und Klein­kin­der am Freitag/Samstag, 21./22. Okto­ber 2022 in Ulm/Seligweiler

Beson­ders ist, dass es einen Tag davor, am Donners­tag, 20.10.22, von 14:00 bis 17:30 Uhr unter dem Titel „Nur Mut, es ist gar nicht so schwer“ einen Anlei­tungs­kurs für Eltern, Persön­li­che Assis­tenz und Betrof­fene gibt. Alle 

Pfle­ge­ther­mo­me­ter 2022

Das „Pfle­ge­ther­mo­me­ter 2022“ ist ab sofort unter diesem Link [PDF, 5,33MB] abruf­bar. Mit dieser Lang­zeit­stu­die wird seit 2002 versucht, die Situa­tion und Versor­gung von Menschen in der häus­li­chen Inten­siv­ver­sor­gung zu erfassen.

GKV-IPReG – ein Gesetz ohne Daten­lage für betrof­fene Kinder und Jugendliche

Wie berich­tet,  konnte die Bitte um Anga­ben zur aktu­el­len Anzahl und Entwick­lung der Leis­tungs­fälle durch das Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit nicht beant­wor­tet werden. Dankens­wer­ter­weise hat sich das Kinder­netz­werk nun auf Rat des Bundes­mi­nis­te­ri­ums für Gesund­heit, an 

Dem BMG liegen zu dieser Frage keine Anga­ben vor….

Entwick­lung der Leis­tungs­fälle der Gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung minder­jäh­ri­ger Versi­cher­ter, über ärzt­lich verord­nete „spezi­elle Kran­ken­be­ob­ach­tung“ nach Ziffer 24, § 37 Abs. 2 SGB V (2016−2021) Anfrage an: Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit Gesucht wird nach der aktu­el­len Anzahl der Leis­tungs­fälle 

INTENSIV­kinder zuhause e.V. fragt den Staat

oder Fami­lien mit inten­siv­pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kindern und jungen Menschen mögen keine Über­ra­schun­gen Am 21.05.2022 wandte sich unser Mitglied, Henri­ette Carto­lano, an    https://​frag​den​staat​.de/​a​/​2​4​9​634 „Gesucht wird nach der aktu­el­len Anzahl der Leis­tungs­fälle von Kindern und Jugend­li­chen zwischen 0 

GKV-IPReG – Inten­siv­pflege: Pati­en­ten sehen Versor­gung gefährdet

Für alle, die am 31. Mai 2022 keine Möglich­keit hatten an der online-Veranstaltung teil­zu­neh­men, hier der Link zur YouTube Aufzeich­nung MAIK ONLINETALK SPECIAL #04 „Freie Wahl des Versor­gungs­orts!? Im Koali­ti­ons­ver­trag zwar veran­kert, aber wie wird 

Außer­kli­ni­sche Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) – Über­blick des bvkm

  Über­blick über die Rege­lun­gen der AKI-RL mit Stand vom 01. Juni 2022 Der bvkm hat wich­tige Rege­lun­gen der AKI-RL für Betrof­fene und ihre Ange­hö­ri­gen in der verlink­ten PDF-Datei zusam­men­ge­fasst. AKI-RL // Über­blick // 01.06.2022 Allge­meine 

Eltern­be­geg­nungs­ta­gung online am 30. April 2022

Für alle, die nur digi­tal an der dies­jäh­ri­gen Eltern­be­geg­nungs­ta­gung teil­neh­men können: Sams­tag 30.04.2022 (digi­tale Teil­nahme möglich) Vorstel­lung des digi­ta­len Resi­li­enz­se­mi­nars mit Chris­dian Witten­burg (Psycho­loge) Dr. Paul Diese­ner wird aus ärzt­li­cher Sicht Beden­ken, Befürch­tun­gen und die 

Hand­lungs­emp­feh­lun­gen zur Unter­stüt­zung pfle­gen­der Eltern

Hier zum Down­load die Hand­lungs­emp­feh­lun­gen zur Unter­stüt­zung pfle­gen­der Eltern des Bundes­ver­ban­des „wir pfle­gen – Inter­es­sen­ver­tre­tung und Selbst­hilfe pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger e.V.” . An diesem Posi­ti­ons­pa­pier hat u.a. unse­rer Verein aktiv mitge­ar­bei­tet, es ist in den folgen­den 

Kreiszeitung-Wochenblatt: „Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege ist weiter­hin zu Hause möglich”

Beitrag vom 11.Februar 2022 auf www​.kreis​zei​tung​-wochen​blatt​.de (mit freund­li­cher Geneh­mi­gung) Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege ist weiter­hin zu Hause möglich ce. Salz­hau­sen. „Uns fällt ein großer Stein vom Herzen! Unsere Toch­ter und andere Menschen mit ähnli­cher Behin­de­rung müssen nicht 

AKI RL, Außerklinische-Intensivpflege-Richtlinie des GBA nach § 37 c SGB V in der Fassung des GKV-IPReG (vormals RISG) in der Erst­fas­sung vom 19.11.2021 am 24.11.2021 veröf­fent­licht. Hamburg und Berlin 29.11.2021

Die Richt­li­nie ist noch nicht in Kraft getre­ten. Ab wann ärzt­li­che Verord­nun­gen nur noch nach der Außerklinische-Intensivpflege-Richtlinie und nicht mehr nach der Häusliche-Krankenpflege-Richtlinie erfol­gen (HKP-Richtlinie, Anlage: Verzeich­nis verord­nungs­fä­hi­ger Maßnah­men der häus­li­chen Kran­ken­pflege, Ziffer 24 HKP 

Kinder­netz­werk fordert: „Sichern Sie schwer kran­ken Kindern und Jugend­li­chen ein Leben in ihren Fami­lien und die Chance auf eine alters­ent­spre­chende Entwicklung“

Wir als Betrof­fene und Ange­hö­rige von dauer­haft inten­siv­pflich­ti­gen Kindern, Jugend­li­chen und jungen Voll­jäh­ri­gen sind weiter­hin in großer Sorge, dass die Rege­lun­gen des IPReG den fami­liä­ren Zusam­men­halt gefähr­den und die Chance auf eine alters­ent­spre­chende Entwick­lung der 

GKV-IPReG und Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege (AKI)-Richtlinie des Gemein­sa­men Bundesausschuss- Wohl­mein­der Zwang in der außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege: Ringen um Selbst­be­stim­mung und Patientenrechte

Dr. Paul Diese­ner, vormals lang­jäh­ri­ger Leiter der neuro­lo­gi­schen Früh­re­ha­bi­li­ta­tion im Hegau-Jugendwerk Gailin­gen, wird von Eltern beatme­ter und tracheo­to­mier­ter Kinder (unter ande­rem) beson­ders für seine profes­sio­nelle teil­ha­be­ori­en­tierte Trache­al­ka­nü­len­ver­sor­gung geschätzt. Arti­kel von Dr. Paul Diese­ner in Beatmet 

Bundes­tags­wahl 2021: Es kommt auf jede Stimme an!     #wfmv2021

Rund 750 Orga­ni­sa­tio­nen haben sich der Aktion „WIR für Mensch­lich­keit und Viel­falt“ ange­schlos­sen und setzen sich ein für hohe Wahl­be­tei­li­gung und gegen Diskri­mi­nie­rung Berlin. Im Endspurt vor der Bundes­tags­wahl und den Wahlen in Berlin und 

Kampa­gne des GKV-IPReG Think­Tank #selb­stund­be­stimmt

Leben mit außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege ist viel­fäl­tig. Mit außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege ist ein würde­vol­les und selbst­be­stimm­tes Leben möglich. Mit der Kampa­gne: Leben mit außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege ist viel­fäl­tig, möchte der GKV-IPReG Think­Tank bundes­weit darauf aufmerk­sam machen, dass Menschen, 

UMFRAGE von Kinder­netz­werk e.V. und UKE – Verein­bar­keit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind

Liebe Eltern, die Umfrage zur „Verein­bar­keit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind“ rich­tet sich an Eltern, Pflege- oder Adop­tiv­el­tern und andere Erzie­hungs­be­rech­tigte von Kindern mit chro­ni­schen Erkran­kun­gen, Pfle­ge­be­darf und/oder ande­ren zuwen­dungs­in­ten­si­ven 

Mittei­lung zur Wahl des Vorstandes

Die dies­jäh­rige Mitglie­der­ver­samm­lung mit der ange­schlos­se­nen Auszäh­lung der Brief­wahl hat nun statt­ge­fun­den. Es wurden 83 Rück­mel­dung von den Vereins­mit­glie­dern gezählt. Die Entlas­tung des Vorstan­des für das Jahr 2020 wurde bestä­tigt. Die Perso­nen, die sich für 

Unsere Zusam­men­ar­beit mit dem GKV-IPReG Think Tank

Unter dem folgen­den Link im Rahmen der MAIK Online Talks wurde am 09.06.2021 aufge­zeich­net, wie verschie­dene Perso­nen aus den unter­schied­li­chen Profes­sio­nen und Posi­tio­nen die Zukunft von Menschen mit Inten­siv­pflege bewer­ten. Es ist eine Zusam­men­fas­sung von 

Think Tank „GKV-IPReG“ legte heute Essen­ti­als zur außer­kli­ni­schen Inten­siv­ver­sor­gung vor

Das GKV-IPReG im Rahmen des 42. MAIK-ONline-Talks war erneut Thema in der Veran­stal­tung vom 09.06.21 09.06.21  und kann hier nach­ge­se­hen werden: https://​youtu​.be/​A​0​f​p​S​q​F​z​YUk   Anschlie­ßend veröf­fent­lichte der THINKTHANK „GKKV-IPReG“ der sich seit Septem­ber 2021 regel­mä­ßig getrof­fen hat, eine 

Bitte an alle Fami­lien mit inten­siv­pfle­ge­ri­scher Versor­gung, sich an der Studie „Pfle­ge­ther­mo­me­ter 2021“ zu beteiligen

Ziel der Studie ist es, unter­schied­li­che Perspek­ti­ven der von außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege betrof­fe­nen Menschen, ihrer Zu- und Ange­hö­ri­gen, der versor­gen­den Dienste sowie die der Mitar­bei­ten­den der Pflege zu erfas­sen. Im Zentrum stehen dabei die sozia­len und 

Stel­lung­nah­me­recht Gemein­sa­mer Bundes­aus­schuss GB‑A zur Erst­fas­sung der AKI-RL (Richt­li­nie über die Verord­nung von außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege) GKV-IPReG

Unser Verein INTENSIV­kinder zuhause e.V. ist laut Nach­richt vom 27.05.21, zur Stel­lung­nahme im Einzel­fall vor der abschlie­ßen­den Beschluss­fas­sung des G‑BA zur Erst­fas­sung der Richt­li­nie über die Verord­nung von außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege (AKI-RL) berech­tigt. Wir erwar­ten nun 

Der für Mai 2020 erwar­tete Richt­li­ni­en­ent­wurf des G‑BA zur außer­kli­ni­schen Inten­siv­pflege (GKV-IPReG) scheint sich zu verzögern

Aktua­li­sier­ter Beitrag von INTENSIV­kinder e.V. vom 29.11.2021 im nach­fol­gen­dem LINK: https://intensivkinder.de/aki-rl-ausserklinische-intensivpflege-richtlinie-des-gba-nach-%c2%a7-37-c-sgb-v-in-der-fassung-des-gkv-ipreg-vormals-risg-in-der-erstfassung-vom-19 – 11 – 2021-am-24 – 11 – 2021-veroeffentlicht-hamburg-un/ Der Zeit­plan für das mit Span­nung erwar­tete Stel­lung­nah­me­ver­fah­ren für die Erst­fas­sung der neuen „Richt­li­nie über die Verord­nung von außer­kli­ni­scher Inten­siv­pflege“ im G‑BA, verzö­gert sich nach Meldung 

Fest­zei­tung zu unse­rem 20-jährigen Jubiläum

Unsere Fest­zei­tung zum Jubi­läum von 20 Jahre INTENSIV­kinder zuhause e.V. ist erschie­nen.  Viele liebe Gruss­worte von eng verbun­de­nen Menschen, Berichte von unse­ren Kindern, von unse­ren Semi­na­ren, von unse­ren Refe­ren­ten und mehr sind zu lesen.  Ein buntes 

Buch­tipp: „Edda und die picke­lige grüne Kugel“

Corona ist da. Überall: Auf dem Spiel­platz, in der KiTa, im Super­markt, in der Schule, in Deutsch­land, in der Welt. Alle reden darüber. Alle sind so beun­ru­higt. Wissen­schaft­ler werden befragt, Poli­ti­ker sollen entschei­den. Und wer fragt die 

Die Fach­ver­bände für Menschen mit Behin­de­rung fordern: Pfle­gende Ange­hö­rige müssen sich weiter vorran­gig impfen lassen können!

Pres­se­mit­tei­lung des bvkm Düssel­dorf, 24. März 2021 – „In der geplan­ten neuen Impf­ver­ord­nung sollen pfle­gende Ange­hö­rige nicht mehr in der höchs­ten Prio­ri­tät berück­sich­tigt werden – das darf nicht passie­ren!“, so Helga Kiel, Vorsit­zende des Bundes­ver­ban­des für 

Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege – Der Gemein­same Bundes­aus­schuss G‑BA ermit­telt Kreis der Stellungnahmeberechtigten

Pres­se­mit­tei­lung des G‑BA: Zum voll­stän­di­gen Text und Down­load   Unsere   Mitglieds­fa­mi­lien, die dauer­haft von Inten­siv­pflege abhän­gige Kinder, Jugend­li­che und junge Erwach­sene in ihrem Haus­halt versor­gen, sind von geplan­ten Entschei­dun­gen des G‑BA zur Erfas­sung einer Richt­li­nie 

Beson­ders Schutz­be­dürf­tige, Ange­hö­rige und Versor­gende stär­ker in den Mittel­punkt stel­len bei COVID-19-Impfung!“

Pres­se­mit­tei­lung vom 29.01.2021 Das knw Kinder­netz­werk e.V., der Dach­ver­band der Selbst­hilfe von Fami­lien mit Kindern und jungen Erwach­se­nen mit chro­ni­schen Erkran­kun­gen und Behin­de­run­gen, kriti­siert, dass die derzei­tige COVID-19-Impfstrategie des Bundes­ge­sund­heits­mi­nis­te­ri­ums (BMG) noch nicht ausrei­chend die 

Offe­ner Brief der Initi­ta­tive ‚Risi­ko­grup­pen­kind‘

Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins,   uns erreichte ein offe­ner Brief der Initi­ta­tive ‚Risi­ko­grup­pen­kind‘. Da wir als INTENSIV­Kinder wohl fast alle in diese Gruppe fallen, unter­stützt bitte die Initia­tive „Helfen Sie den Risikogruppen-Kindern in 

Allen ein gesun­des neues Jahr 2021!

Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins, wir wünschen allen einen guten Start ins Jahr 2021. Bitte sorgt für Euch und bleibt gesund. Wir möch­ten die posi­ti­ven Gedan­ken zum Jahres­wech­sel symbo­lisch weiter­tra­gen und danken allen Spen­dern 

Weih­nachts­gruß

INTENSIV­kinder zuhause e.V wünscht allen ein frohes und fried­li­ches Weih­nachts­fest und viel Glück und Gesund­heit in 2021!

Keine Feier zum Jubi­läum im April 2021

Zunächst die etwas trau­rige Nach­richt: unsere Jubi­lä­ums­feier zum 20jährigen Bestehen unse­res Eltern­ver­eins wird nicht als Präsenz­ver­an­stal­tung am 17. April 2021 statt­fin­den. Zum jetzi­gen Zeit­punkt können wir uns nicht vorstel­len, unter Pande­mie­be­din­gun­gen im großen Rahmen zusam­men 

Keine Einschrän­kung der Flexi­bi­li­tät von Verhin­de­rungs­pflege durch Pfle­ge­re­form 2021!

Der Vorstand ist aufmerk­sam gemacht worden auf das Eckpunk­te­pa­pier des Bundes­ge­sund­heits­mi­nis­te­ri­ums zur Pfle­ge­re­form 2021 vom 4. Novem­ber 2020. Darin heißt es, dass ein Teil der Verhin­de­rungs­pflege künf­tig einer länge­ren Verhin­de­rung der Pfle­ge­per­son vorbe­hal­ten bleibt. Für 

G‑BA Richt­li­nie für Außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege, Posi­tio­nen der Ange­hö­ri­gen von dauer­haft inten­siv­pflich­ti­gen jungen Menschen

Das vom Bundes­tag beschlos­sene Inten­siv­pfle­ge­stär­kungs­ge­setz (GKV-IPReG) wurde mit seiner Verkün­di­gung am 23. Okto­ber 2020 in Kraft gesetzt. Die Rege­lun­gen für die außer­kli­ni­sche Inten­siv­pflege (AIP) treten gemäß Arti­kel 2 am 31. Okto­ber 2023 in Kraft. Der Gemein­same Bundes­aus­schuss (G‑BA) 

IPReG am 29.10.2020 in Kraft – Häus­li­che Kran­ken­pflege „und“ versus „oder“ Außer­kli­ni­sche Intensivpflege

Das IPReG, Intensivpflege- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­setz ist am 23.10.2020 vom Bundes­prä­si­den­ten, der Bundes­kanz­le­rin und dem Bundes­ge­sund­heits­mi­nis­ter ausge­fer­tigt und im Bundes­ge­setz­blatt Nr. 48 am 28.10.2020 verkün­det worden.   Es tritt mit Ausnahme des Arti­kels 2 IPReG am 

Corona-Krise: Fami­lien mit chro­nisch kran­ken oder behin­der­ten Kindern müssen besser abge­si­chert werden!

BAG SELBSTHILFE begrüßt Anträge der Oppo­si­ti­ons­par­teien zur heuti­gen Anhö­rung im Bundes­tag, recht­li­che Neure­ge­lung der Freistellungs- und Entgelt­fort­zah­lungs­an­spru­ches bei Erkran­kung der Kinder sowie eine bessere finan­zi­elle Absi­che­rung der Betreu­ung zu schaf­fen  Düssel­dorf 28.10.2020. Erneut sind verschärfte 

18.09.20 – abschlie­ßende Bera­tung im Bundes­rat: Gesetz zur Stär­kung der inten­siv­pfle­ge­ri­schen Versor­gung und Reha­bi­li­ta­tion in der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung (GKV-IPReG)

Verstoß gegen Gleich­be­hand­lung und Nicht­dis­kri­mi­nie­rung https://​intensiv​kinder​.de/​g​l​e​i​c​h​b​e​r​e​c​h​t​i​g​u​n​g​ – ​u​n​d​ – ​n​i​c​h​t​d​i​s​k​r​i​m​i​n​i​e​r​ung Die morgige 993. Sitzung des Bundes­ra­tes, ist die letzte Station im  parla­men­ta­ri­schen Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren GKV-IPReG. Das Gesetz wird am 18.09.20 abschlie­ßend im Bundes­rat bera­ten.  Es gilt ledig­lich als Einspruchs­ge­setz –  das 

Broschüre Theo­do­rus Kinder-Tageshospiz Hamburg-Eidelstedt

Das Theo­do­rus Kinder-Tageshospiz in Hamburg-Eidelstedt bietet auf seiner Webseite die Eltern­bro­schüre „Mein Kind ist schwer krank, wo finde ich Unter­stüt­zung?“ zum Down­load. In dieser geben die Initia­to­ren einen Über­blick über die viel­fäl­ti­gen Hilfs­an­ge­bote in Hamburg 

Mitglied der BAG Selbst­hilfe e.V.

Seit diesem Jahr 2020 sind wir als Mitglied der BAG Selbst­hilfe e.V. (Bundes­ar­beits­ge­mein­schaft Selbst­hilfe für Menschen mit Behin­de­rung, chro­ni­scher Erkran­kun­gen und ihren Ange­hö­ri­gen) aner­kannt. Wir danken auf diesem Wege für die Aufnahme und hoffen, auf 

Gleich­be­rech­ti­gung und Nichtdiskriminierung

GKV-IPReG und die UN-BRK
(GKV – Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungs-gesetz und die UN-Behindertenrechtskonvention)
Was man wissen muss!
Hier finden Sie Ihre erste Leit­li­nie für „ange­mes­sene Vorkehrungen“.
Die UN-Behindertenrechtskonvention gilt in der Bundes­re­pu­blik Deutsch­land seit 2009 als Bundesrecht.

Stel­lung­nahme des Eltern­selbst­hil­fe­ver­eins INTENSIV­kinder zuhause e.V. zum Gesetz­ent­wurf GKV-IPReG in der Fassung BT-DS 19/19368 v.20.05.2020

Diese Stel­lung­nahme erfolgt in ehren­amt­li­cher Arbeit. Sie erfolgt trotz der corona-pandemiebedingten Maßnah­men. Sie geht aufgrund des coro­nabe­ding­ten Schul­aus­falls, Betreu­ungs­aus­falls, Wegfalls unter­stüt­zen­der Perso­nen aufgrund erfor­der­li­cher verschärf­ter Hygie­ne­maß­nah­men, mangel­haf­ter Schutz­aus­rüs­tung und teil­weise erheb­li­cher Schwie­rig­kei­ten in der Beschaf­fung medi­zi­ni­schen Verbrauchs­ma­te­ri­als, zeit­lich zu Lasten, der vom Entwurf GKV-IPReG – auch in der aktu­el­len Fassung – betrof­fe­nen Kinder und deren Geschwister.

RISG/IPReG Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren läuft uner­bitt­lich weiter

Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins, leider ist das Thema RISG/IPReG auch in Zeiten von Corona nicht vom Tisch. Das Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren läuft uner­bitt­lich weiter und keiner von den wich­ti­gen Gesprächs­part­nern hat Zeit, Stel­lung­nah­men zu verfas­sen. 

Kabi­netts­ent­wurf GKV ‑IPReG

Die parla­men­ta­ri­schen Bera­tun­gen zum „Entwurf eines Geset­zes zur Stär­kung von inten­siv­pfle­ge­ri­scher Versor­gung und medi­zi­ni­scher Reha­bi­li­ta­tion in der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung (Intensivpflege- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­setz – GKV-IPReG) – werden trotz der Corona-Epedemie noch im April  fort­ge­setzt.    Der 

Inter­view mit dem Kinder­netz­werk zur Situa­tion von Fami­lien mit inten­siv­pflich­ti­gen Kindern während der Corona-Epedemie

Im Inter­view mit knw macht unsere 2. Vorsit­zende Henri­ette Carto­lano die zahl­rei­chen aktu­el­len Probleme im Zusam­men­hang mit Corona deut­lich… [Link zur Webseite]

Gesetz zur „Stär­kung Reha­bi­li­ta­tion und Inten­siv­ver­sor­gung (RISG/IPReG)“ will häus­li­che Behand­lungs­pflege einschränken!

Hier für Inter­es­sierte der „Refe­ren­ten­ent­wurf Stär­kung Reha­bi­li­ta­tion und Inten­siv­ver­sor­gung”. Abili­ty­Watch hat zu einem gemein­sa­men Protest vor dem Minis­te­rium einge­la­den. siehe auch folgen­den Link:   https://​abili​ty​watch​.de/​2​0​1​9​/​0​8​/​1​4​/​g​e​s​e​t​z​ – ​w​i​l​l​ – ​h​a​e​u​s​l​i​c​h​e​ – ​b​e​h​a​n​d​l​u​n​g​s​p​f​l​e​g​e​ – ​s​t​r​e​i​c​h​e​n​ – ​b​e​a​t​m​u​n​g​s​p​a​t​i​e​n​t​e​n​ – ​m​u​e​s​s​e​n​ – ​i​n​s​ – ​h​eim   Bitte nutzt auch die Teil­nahme an der Peti­tion von change​.org 

EBT 2020 – Durch­füh­ren oder Verlegen???

UPDATE!   Liebe Mitglie­der und Inter­es­sierte vom Eltern­ver­ein INTENSIV­kinder zuhause e.V., im Zeit­al­ter der Corona-Pandemie ist plötz­lich alles offen und frag­lich. Die nötige, jähr­li­che Mitglie­der­ver­samm­lung mit der anschlie­ßen­den Eltern­be­geg­nungs­ta­gung droht verlegt zu werden. Noch wissen 

Nach­ruf auf Pater Willi Heck

Trier, 28.3.2020. Plötz­lich und uner­war­tet ist Pater Willi Heck CSsR verstor­ben. Pater Willi war 18 Jahre lang als Seel­sor­ger am Möhne­see tätig und hat unse­ren Verein Jahre lang bei den Frei­zei­ten beglei­tet. Er war ein 

Infor­ma­tion über Fach­ge­spräch am 06.02.20 im Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit – GKV-IPReG ‑Stand 21.01.20

Auf Einla­dung von Herrn Staats­se­kre­tär Dr. Stef­fen ‑Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit,  mit Betei­li­gung des Herrn Staats­se­kre­tär Dr. Schmach­ten­berg ‑Bundes­mi­nis­te­rium für Arbeit und Sozia­les, sowie dem Leiter des feder­füh­ren­den Refe­rats 223 ‑Leis­tungs­recht in der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung Bundes­mi­nis­te­rium für Gesund­heit, 

Mütter­se­mi­nar 2020

Liebe Mütter, das Mütter­se­mi­nar findet vom 18.09. bis 20.09.2020 in Hanno­ver statt. In diesem Jahr stehen gute Gesprä­che, Unter­hal­tung und Spaß im Vorder­grund. Wir wollen es uns an diesem Wochen­ende gut gehen lassen und vorüber­ge­hend mal nur 

Erste Bewer­tung zum GKV-IPReG ‑das Zweite-

GKV-IPReG ‑das Zweite- Bear­bei­tungs­stand vom 21.01.20 [PDF, 510KB] Leider kein Grund zum Aufat­men… Erste Bewer­tung des Eltern­selbst­hil­fe­ver­eins INTENSIV­kinder zuhause [PDF, 200KB]

Aktu­el­ler IPREG-Entwurf gescheitert!

Liebe Fami­lien, Freunde, Förde­rer und Inter­es­sierte, es freut uns sehr, heute die beste Nach­richt seit Wochen, in Sachen Selbst­be­stim­mung für inten­siv­pfle­ge­be­dürf­tige Menschen, zu erhal­ten:    Der Gesetz­ent­wurf zum Intensiv- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­setz (IPREG) wird morgen nicht 

Wir gratu­lie­ren Michael Schwerdt

Wir gratu­lie­ren unse­rem Mitglied Michael Schwerdt zum Gewinn des dies­jäh­ri­gen MAIK-Awards! Herz­li­chen Glück­wunsch! (Foto Copy­right: Deut­sche Fach­pflege Gruppe)

Arbeits­ta­gung der Arbeits­ge­mein­schaft Lebens­wel­ten am 12.10.19 in Gailingen

Auf der Arbeits­ta­gung der Arbeits­ge­mein­schaft Lebens­wel­ten am 12.10.19  wurde unter unse­rer Mitwir­kung eine neue Stel­lung­nahme zum Refe­ren­ten­ent­wurf RISG, Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz, des Bundes­mi­nis­te­ri­ums für Gesund­heit der Bundes­re­pu­blik Deutschland(BMG) erar­bei­tet, die nun veröf­fent­licht wurde:

25 Jahre Früh­re­ha­bi­li­ta­tion in Gailin­gen – Ehrung Dr. Diese­ners für sein Lebenswerk

Sehr geehr­ter Herr Dr. Diese­ner, sehr geehrte Mitar­bei­ter des Hegau-Jugendwerkes, sehr geehrte Gäste, ich bedanke mich für die Gele­gen­heit heute zum Anlass des 25-jährigen Jubi­lä­ums der Früh­re­ha­bi­li­ta­tion im Hegau-Jugendwerk und anläss­lich des Rück­blicks auf die 

Stel­lung­nahme des Bundes­ver­ban­des der Berufs­be­treuer zum RISG

Eine wich­tige Stel­lung­nahme vom Bundes­ver­band der Berufs­be­treuer für all dieje­ni­gen, die die Betreu­ung ihrer Kinder irgend­wann in die Hände eines gesetz­li­chen Betreu­ers legen wollen oder müssen. Ebenso für dieje­ni­gen unter uns, die selbst die recht­li­che 

Demo am 25.10.19 in Berlin für die Erhal­tung der Selbst­be­stim­mung von Beatmungs­pa­ti­en­ten #RISG

INTENSIV­kinder zuhause e.V. unter­stützt die Demons­tra­tion der Veran­stal­te­rin Sarah George „Frei­heit ist zuhause“ und bittet alle Fami­lien, die es ermög­li­chen können, teil­zu­neh­men oder Stell­ver­tre­tun­gen zu entsen­den. Die Demons­tra­tion findet statt am 25.10.2019, 12:00 – 16:00 Uhr in 

Erfolg­rei­che Demo in Kassel #RISG

INTENSIV­kinder zuhause e.V. hatte am Sams­tag, dem 28.09.2019 gemein­sam mit ALS-mobil e.V. und Inten­siv­Le­ben e.V. zu einer Demo­ver­an­stal­tung in Kassel gegen das #RISG – Reha- und Inten­siv­pfle­ge­stär­kungs­ge­setz einge­la­den. Gekom­men sind Teil­neh­mer aus dem Umkreis von Nord­hes­sen, 

Demo am 28.09. in Kassel für den Erhalt der Selbst­be­stim­mung #RISG

Die Bundes­re­gie­rung plant, Menschen, die mit Beatmung in ihrer eige­nen Wohnung leben, grund­sätz­lich in Heime zu verle­gen. Wir sagen Nein! und fordern Wahl­mög­lich­kei­ten für Betrof­fene, wo sie leben und gepflegt werden wollen. Allen Beteue­run­gen der 

Stellung­nahme zum Ent­wurf des Geset­zes zur Stärk­ung von Reha­bilitation und Intensiv­pflegerischer Versor­gung in der ge­setz­lichen Kran­ken­versicherung (Reha- und Intensiv­pflege-Stärkungs­gesetz – RISG)

Video auf rtl​-hessen​.de: Selbst­be­stimm­tes Leben: Jascha will nicht ins Heim

Aktu­el­les Video zum Gesetz­ent­wurf „Stär­kung Reha­bi­li­ta­tion und Inten­siv­ver­sor­gung (RISG)“

Der neue NEWSLETTER August 2019 ist da!

und kann hier auf unse­rer Home­page unter Infos / News­let­ter ange­schaut werden. Schaut gerne mal rein! Die Redak­tion freut sich auch auf kleine Beiträge oder Tipps oder Mehr von Euch/Ihnen

Einla­dung zum Eltern-Angebot zum Thema:„Resilienz in der Transition“

Liebe Eltern- und Stief­eltern­teile, im Rahmen unse­rer Vereins­ar­beit sind wir auf das obige Thema gesto­ßen, da immer mehr Eltern Fragen dazu haben,

Elternbegeg­nungs­tagung 2019

Am 03. und 04. Mai 2019 fand unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung in der BKK Akade­mie in Roten­burg an der Fulda statt. Die Tagung star­tete am Frei­tag mit einem Vortrag von Gloria Himmel­stoss zum Thema „Umgang mit 

Der neue NEWSLETTER Februar 2019 ist da!

und kann hier auf unse­rer Home­page unter Infos / News­let­ter ange­schaut werden. Schaut gerne mal rein! Die Redak­tion freut sich auch auf kleine Beiträge oder Tipps oder Mehr von Euch/Ihnen unter: newsletter@​intensivkinder.​de

Bericht über die 2. Veran­stal­tung der EUTB: „Inklu­sion – Wie kann sie gelingen?”

Das Netz­werk der acht Hambur­ger EUTBs (Ergän­zende unab­hän­gige Teil­ha­be­be­ra­tung) führte ‑am 7. Novem­ber 2018 seine zweite gemein­same Veran­stal­tung durch. Der große Saal – wiederum waren wir zu Gast bei Leben mit Behin­de­rung im Südring 36 

EUTB-Veranstaltung: „Inklu­sion – Wie kann sie gelingen?”

Familien­freizeit 2018 in Günne am Möhnesee

Vom 28.07.2018 bis 04.08.2018 fand die dies­jäh­rige Fami­li­en­frei­zeit im Heinrich-Lübke-Haus am Möhne­see in Günne statt. 11 Fami­lien mit teil­weise mitge­brach­ten Pfle­ge­per­so­nen, fünf Betreue­rin­nen und insge­samt 55 Perso­nen konn­ten eine unbe­schwerte und fröh­li­che Woche bei bestem Wetter 

EUTB After-Work-Treffen „Frei­zeit, Ausflüge, Reisen – ohne Barrieren“

Elternbegeg­nungs­tagung 2018

Am 27. und 28. April 2018 fand unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung in der BKK Akade­mie in Roten­burg statt. Die Tagung star­tete am Frei­tag mit einem Vortrag von Chris­tian Stell­horn zum Thema Tran­si­tion. Danach folgte unsere Mitglie­der­ver­samm­lung 

IG Metall Aschaffenburg spen­det unse­rem Verein 975 Euro

Das Geld ist ein Resul­tat der Teil­nahme an der letzt­jäh­rig durch­ge­führ­ten Beschäf­tig­ten­be­fra­gung der IG Metall, Geschäfts­stelle Aschaffenburg. Für jeden abge­ge­be­nen Frage­bo­gen spen­dierte die IG Metall einen Euro, der einem sozia­len Zweck zukom­men sollte. Cordula Ulbrich 

Familien­freizeit: „Raus aus dem Alltag – mit Gleich­gesinnten lachen, spre­chen und leben!“

soll statt­fin­den vom 28.07.2018 – 04.08.2018 im Heinrich-Lübke-Haus in Möhnesee-Günne. In dieser Woche soll Fami­lien mit schwerst mehr­fach­be­hin­der­ten, inten­siv­pfle­ge­be­dürf­ti­gen bzw. tech­no­lo­gie­ab­hän­gi­gen Kindern und deren Pfle­ge­kräf­ten die Gele­gen­heit gege­ben werden, einige erhol­same und unbe­schwerte Tage zum 

EUTB in Koope­ra­tion mit ASBH Hamburg

Für weitere Infor­ma­tio­nen hier klicken.

Elternbegeg­nungs­tagung 27. und 28. April 2018 In Roten­burg an der Fulda

Es ist wieder soweit: wir sind in der Planung für die dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung – wieder in der BKK-Akademie in Roten­burg an der Fulda. Es sind span­nende Themen für Vorträge und Work­shops geplant. Außer­dem wird es 

Mütter­se­mi­nar 2017

Vom 15. bis 17. Septem­ber fand unser Mütter­se­mi­nar zum Thema „Wo bleibe ICH im Alltag mit meinem schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind?” statt. 12 Mütter trafen sich in der BKK Akade­mie in Roten­burg, um mit unse­rer Refe­ren­tin Anja 

Elternbegeg­nungs­tagung und Mitglieder­versammlung 2017

Am 05. und 06. Mai fand unsere dies­jäh­rige Eltern­be­geg­nungs­ta­gung in der BKK Akade­mie in Roten­burg an der Fulda statt, die mit einem sehr inter­es­san­ten Vortrag von Christina-Maria Hall­wachs star­tete. Sie berich­tete über ihr Leben mit 

Dank an die Förderer

INTENSIV­kinder zuhause e.V. bedankt sich ganz herz­lich für die Zuwen­dun­gen im Rahmen der Selbst­hil­fe­för­de­rung der Kran­ken­kas­sen nach §20c SGB V und der Förde­rung nach §45d SGB XI. Die Arbeit des Vereins wurde im Jahr 2016 im 

Mütter­se­mi­nar 2016

Vom 30.09.2016 bis 02.10.2016 fand unser dies­jäh­ri­ges Mütter­se­mi­nar statt – es war das 2. Semi­nar zum Thema „Schwie­ri­gen Lebens­la­gen mit Humor begeg­nen“.  Martina Spröhnle und Tanja Landes vom „Hugo-Konzept“ (www​.hugo​-konzept​.de) gaben uns die Möglich­keit, unsere 

Familien­freizeit 2016 am Möhnesee

Vom 30.07.2016 bis 06.08.2016 trafen sich 16 Fami­lien zur Fami­li­en­frei­zeit am Möhne­see in Günne, um eine Woche Auszeit vom Alltag zu genies­sen. Es waren neue und altbe­kannte Fami­lien dabei und alle konn­ten die Zeit zur 

Väter­se­mi­nar 2016

Vom 17.06.2016 bis 19.06.2016 fand unser dies­jäh­ri­ges Väter­se­mi­nar unter dem Motto „Über Wasser blei­ben – Entschleu­ni­gen, um nicht unter­zu­ge­hen“ statt. Sechs Väter nahmen an dem Semi­nar unter der Leitung von Jens Groh teil. Neben Gesprä­chen zu 

Am 27. und 28.05.2016 fand unsere 15. Elternbegeg­nungs­tagung statt

Dieses Jubi­läum haben wir nach der Mitglieder­ver­sammlung mit einem klei­nen Sekt­emp­fang gefei­ert. Rosi und Cordula, „2 Feelgood-Referentinnen“ haben uns dabei beglei­tet und für gute Stim­mung gesorgt. Am Sams­tag folg­ten dann Vorträge, Work­shops und Gesprächs­ecken. Es 

VORAUSSETZUN­GEN FÜR INKLUSION

Sicher­stel­lung der Behand­lungs­pflege durch Pflegefachkräfte

Förde­rung der Entlastungsangebote

Indi­vi­du­elle Versor­gung mit Hilfsmitteln

Zusätzlich notwendige Inklusionsfachkräfte

Geschwisterkinder mitdenken

Verbes­se­rung der gesell­schaft­li­chen Bedin­gun­gen von pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen (Arbeits­platz­si­che­rung, Sonder­ur­laub, Rentenansprüche,…)

UNSERE ZIELE

TEILHABE

Ein Popkon­zert be­su­chen? - Nicht für je­den eine Selbstverständlichkeit…

AKTIVITÄT

Mal den Bewe­gungs­drang ausle­ben trotz schwa­cher Muskeln…

FREIZEIT

Spiel und Spaß im Freien - das sollte auch im Roll­stuhl kein Problem sein…

GEMEINSCHAFT

In einer star­ken Gemein­schaft kann man oft mehr erreichen…

INKLUSION

Mitein­an­der lernen und anein­an­der wach­sen, das heißt Inklusion!

Unser Partnerverein in Niedersachsen:

INTENSIVkinder Niedersachsen e.V.