Aktuelles
Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins, wir wünschen allen einen guten Start ins Jahr 2021. Bitte sorgt für Euch und bleibt gesund. Wir möch­ten die posi­ti­ven Gedan­ken zum Jahres­wech­sel symbo­lisch weiter­tra­gen und danken allen Spen­dern 
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Zunächst die etwas trau­rige Nach­richt: unsere Jubi­lä­ums­feier zum 20jährigen Bestehen unse­res Eltern­ver­eins wird nicht als Präsenz­ver­an­stal­tung am 17. April 2021 statt­fin­den. Zum jetzi­gen Zeit­punkt können wir uns nicht vorstel­len, unter Pande­mie­be­din­gun­gen im großen Rahmen zusam­men 
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Der Vorstand ist aufmerk­sam gemacht worden auf das Eckpunk­te­pa­pier des Bundes­ge­sund­heits­mi­nis­te­ri­ums zur Pfle­ge­re­form 2021 vom 4. Novem­ber 2020. Darin heißt es, dass ein Teil der Verhin­de­rungs­pflege künf­tig einer länge­ren Verhin­de­rung der Pfle­ge­per­son vorbe­hal­ten bleibt. Für 
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BAG SELBSTHILFE begrüßt Anträge der Oppo­si­ti­ons­par­teien zur heuti­gen Anhö­rung im Bundes­tag, recht­li­che Neure­ge­lung der Freistellungs- und Entgelt­fort­zah­lungs­an­spru­ches bei Erkran­kung der Kinder sowie eine bessere finan­zi­elle Absi­che­rung der Betreu­ung zu schaffen  Düssel­dorf 28.10.2020. Erneut sind verschärfte 
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Verstoß gegen Gleich­be­hand­lung und Nichtdiskriminierung https://​intensiv​kinder​.de/​g​l​e​i​c​h​b​e​r​e​c​h​t​i​g​u​n​g​-​u​n​d​-​n​i​c​h​t​d​i​s​k​r​i​m​i​n​i​e​r​ung Die morgige 993. Sitzung des Bundes­ra­tes, ist die letzte Station im  parla­men­ta­ri­schen Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren GKV-IPReG. Das Gesetz wird am 18.09.20 abschlie­ßend im Bundes­rat beraten.  Es gilt ledig­lich als Einspruchs­ge­setz –  das 
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Das Theo­do­rus Kinder-Tageshospiz in Hamburg-Eidelstedt bietet auf seiner Webseite die Eltern­bro­schüre „Mein Kind ist schwer krank, wo finde ich Unter­stüt­zung?“ zum Download. In dieser geben die Initia­to­ren einen Über­blick über die viel­fäl­ti­gen Hilfs­an­ge­bote in Hamburg 
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Seit diesem Jahr 2020 sind wir als Mitglied der BAG Selbst­hilfe e.V. (Bundes­ar­beits­ge­mein­schaft Selbst­hilfe für Menschen mit Behin­de­rung, chro­ni­scher Erkran­kun­gen und ihren Ange­hö­ri­gen) anerkannt. Wir danken auf diesem Wege für die Aufnahme und hoffen, auf 
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GKV-IPReG und die UN-BRK (GKV – Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungs-gesetz und die UN-Behindertenrechtskonvention) Was man wissen muss! Hier finden Sie Ihre erste Leitlinie für „angemessene Vorkehrungen“. Die UN-Behindertenrechtskonvention gilt in der Bundesrepublik Deutschland seit 2009 als Bundesrecht.
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Diese Stellungnahme erfolgt in ehrenamtlicher Arbeit. Sie erfolgt trotz der corona-pandemiebedingten Maßnahmen. Sie geht aufgrund des coronabedingten Schulausfalls, Betreuungsausfalls, Wegfalls unterstützender Personen aufgrund erforderlicher verschärfter Hygienemaßnahmen, mangelhafter Schutzausrüstung und teilweise erheblicher Schwierigkeiten in der Beschaffung medizinischen Verbrauchsmaterials, zeitlich zu Lasten, der vom Entwurf GKV-IPReG - auch in der aktuellen Fassung - betroffenen Kinder und deren Geschwister.
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Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins, leider ist das Thema RISG/IPReG auch in Zeiten von Corona nicht vom Tisch. Das Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren läuft uner­bitt­lich weiter und keiner von den wich­ti­gen Gesprächs­part­nern hat Zeit, Stel­lung­nah­men zu verfassen. 
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