Aktuelles
Das Theo­do­rus Kinder-Tageshospiz in Hamburg-Eidelstedt bietet auf seiner Webseite die Eltern­bro­schüre „Mein Kind ist schwer krank, wo finde ich Unter­stüt­zung?“ zum Down­load. In dieser geben die Initia­to­ren einen Über­blick über die viel­fäl­ti­gen Hilfs­an­ge­bote in Hamburg 
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Umfrage des Vereins Kinder­netz­werk e.V. Nach wie vor stellt sich die Frage, wie sich die aktu­elle Pande­mie auf den Alltag von Kindern und Jugend­li­chen mit und ohne chro­ni­sche Krank­hei­ten und Behin­de­run­gen auswirkt. In Koope­ra­tion mit 
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Seit diesem Jahr 2020 sind wir als Mitglied der BAG Selbst­hilfe e.V. (Bundes­ar­beits­ge­mein­schaft Selbst­hilfe für Menschen mit Behin­de­rung, chro­ni­scher Erkran­kun­gen und ihren Ange­hö­ri­gen) aner­kannt. Wir danken auf diesem Wege für die Aufnahme und hoffen, auf 
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GKV-IPReG und die UN-BRK (GKV – Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungs-gesetz und die UN-Behindertenrechtskonvention) Was man wissen muss! Hier finden Sie Ihre erste Leitlinie für „angemessene Vorkehrungen“. Die UN-Behindertenrechtskonvention gilt in der Bundesrepublik Deutschland seit 2009 als Bundesrecht.
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Diese Stellungnahme erfolgt in ehrenamtlicher Arbeit. Sie erfolgt trotz der corona-pandemiebedingten Maßnahmen. Sie geht aufgrund des coronabedingten Schulausfalls, Betreuungsausfalls, Wegfalls unterstützender Personen aufgrund erforderlicher verschärfter Hygienemaßnahmen, mangelhafter Schutzausrüstung und teilweise erheblicher Schwierigkeiten in der Beschaffung medizinischen Verbrauchsmaterials, zeitlich zu Lasten, der vom Entwurf GKV-IPReG - auch in der aktuellen Fassung - betroffenen Kinder und deren Geschwister.
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Liebe Mitglie­der und Freunde des Vereins, leider ist das Thema RISG/IPReG auch in Zeiten von Corona nicht vom Tisch. Das Gesetz­ge­bungs­ver­fah­ren läuft uner­bitt­lich weiter und keiner von den wich­ti­gen Gesprächs­part­nern hat Zeit, Stel­lung­nah­men zu verfas­sen. 
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Die parla­men­ta­ri­schen Bera­tun­gen zum „Entwurf eines Geset­zes zur Stär­kung von inten­siv­pfle­ge­ri­scher Versor­gung und medi­zi­ni­scher Reha­bi­li­ta­tion in der gesetz­li­chen Kran­ken­ver­si­che­rung (Intensivpflege- und Reha­bi­li­ta­ti­ons­stär­kungs­ge­setz – GKV-IPReG) – werden trotz der Corona-Epedemie noch im April  fort­ge­setzt.    Der 
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Im Inter­view mit knw macht unsere 2. Vorsit­zende Henri­ette Carto­lano die zahl­rei­chen aktu­el­len Probleme im Zusam­men­hang mit Corona deut­lich… [Link zur Webseite]
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Hier für Inter­es­sierte der „Refe­ren­ten­ent­wurf Stär­kung Reha­bi­li­ta­tion und Inten­siv­ver­sor­gung”. Abili­ty­Watch hat zu einem gemein­sa­men Protest vor dem Minis­te­rium einge­la­den. siehe auch folgen­den Link:   https://​abili​ty​watch​.de/​2​0​1​9​/​0​8​/​1​4​/​g​e​s​e​t​z​-​w​i​l​l​-​h​a​e​u​s​l​i​c​h​e​-​b​e​h​a​n​d​l​u​n​g​s​p​f​l​e​g​e​-​s​t​r​e​i​c​h​e​n​-​b​e​a​t​m​u​n​g​s​p​a​t​i​e​n​t​e​n​-​m​u​e​s​s​e​n​-​i​n​s​-​h​eim   Bitte nutzt auch die Teil­nahme an der Peti­tion von 
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UPDATE!   Liebe Mitglie­der und Inter­es­sierte vom Eltern­ver­ein INTENSIV­kinder zuhause e.V., im Zeit­al­ter der Corona-Pandemie ist plötz­lich alles offen und frag­lich. Die nötige, jähr­li­che Mitglie­der­ver­samm­lung mit der anschlie­ßen­den Eltern­be­geg­nungs­ta­gung droht verlegt zu werden. Noch wissen 
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