Vereins­geschichte

Eigent­lich könnte dieses schon unser 10. Geburts­tag sein, denn die Idee einer Selbst­hil­fe­gruppe wurde schon im April 1996 gebo­ren. Damals meldete sich Frau Erika Hahn im Selbst­hil­fe­büro Offen­bach mit der Bitte, sie bei der Grün­dung einer Eltern­selbst­hil­fe­gruppe für schwerst­pfle­ge­be­dürf­tige Kinder zu unter­stüt­zen.

Nach­dem durch Pres­se­ar­beit auf dieses Anlie­gen aufmerk­sam gemacht wurde, trafen sich im Okto­ber 1996 mit Erika Hahn, Beate Junk und mir drei betrof­fene Mütter zum Grün­dungs­tref­fen einer Selbst­hil­fe­gruppe im Selbst­hil­fe­büro. Wir gaben der Gruppe den Namen INTENSIV­kinder zuhause, weil unser gemein­sa­mer Lebens­hin­ter­grund der Alltag mit einem schwerst- oder auch inten­siv­pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kind zuhause war.

Unser Anlie­gen war es einer­seits, uns gegen­sei­tig in unse­rem durch die Krank­heit der Kinder schwer belas­te­ten Leben mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, ande­rer­seits aber auch Kontakt zu ande­ren Fami­lien zu suchen, sowie als Ansprech­part­ner für hilfe­su­chende Eltern da zu sein. Im Jahr 1997 trafen wir uns dann insge­samt fünf Mal, manch­mal auch mit Unter­stüt­zung durch eine Super­vi­so­rin, um persön­li­che Probleme bespre­chen, aber auch Perspek­ti­ven für die weitere Grup­pen­ar­beit zu entwi­ckeln.


Wir entwar­fen ein Falt­blatt zur besse­ren Präsen­ta­tion unse­res Anlie­gens und betä­tig­ten uns krea­tiv bei den ersten Entwür­fen für ein Vereins­logo, das dann später von einer Grafik­de­si­gne­rin für uns gestal­tet wurde. Bedingt durch stei­gende bundes­weite Anfra­gen betrof­fe­ner Eltern konn­ten wir – immer mit Unter­stüt­zung und Beglei­tung durch Thomas Schü­ler vom Selbst­hil­fe­büro Offen­bach eine erste Vertei­ler­liste erstel­len.

Im Sommer 1997 präsen­tierte sich unsere kleine Selbst­hil­fe­gruppe mit einem Infor­ma­ti­ons­stand beim Offen­ba­cher Selbst­hil­fe­grup­pen­tag zum ersten Mal in der Öffent­lich­keit und wurde Mitglied in der AG der Selbst­hil­fe­grup­pen der Stadt Offen­bach. Es folg­ten die Eintra­gung bei der Nakos (Natio­nale Kontakt­stelle für Selbst­hil­fe­grup­pen, Berlin) und beim Kinder­netz­werk in Aschaffenburg.

Obwohl unsere Eltern-Adressenliste immer mehr Einträge verzeich­nete, blieb die Kern­gruppe in Offen­bach weiter­hin sehr klein und unsere Akti­vi­tä­ten mit 2 Tref­fen im Jahr 1998 sehr begrenzt, u.a. auch durch meinem Umzug nach Baden-Württemberg. Trotz­dem began­nen wir wegen verstärk­ter Nach­frage von betrof­fe­nen Fami­lien mit der Planung eines ersten bundes­wei­ten Tref­fens.

Zeit­gleich grün­de­ten sich in Nieder­sach­sen eine Eltern­gruppe um Frau Rotraut Schiller-Specht und eine Gruppe in Nordrhein-Westfalen mit Frau Anke Nott­hoff. Unser 1.Elterntreffen von INTENSIV­kinder zuhause veran­stal­te­ten wir dann im Mai 1999in den Räumen des Selbst­hil­fe­bü­ros. 25 Eltern­paare aus ganz Deutsch­land reis­ten an. Sie woll­ten zum einen Kontakte zu Gleich­be­trof­fe­nen knüp­fen, zum ande­ren Infor­ma­tio­nen von 15 Profes­sio­nel­len aus Kran­ken­kasse, Pfle­ge­diens­ten und Klini­ken erhal­ten.


Mitt­ler­weile erstreck­ten sich die Selbst­hil­fe­grup­pen­ak­ti­vi­tä­ten auf das ganze Bundes­ge­biet mit Regio­nal­grup­pen in Berlin, Nordrhein-Westfalen, Nieder­sach­sen und Baden-Württemberg. Im Dezem­ber 1999 fand dann das letzte Offen­ba­cher Tref­fen der klei­nen Kern­gruppe statt und die Arbeit verla­gerte sich nach Sins­heim in Baden-Württemberg. Von dort aus wurde dann im Mai 2000 das 2. Eltern­tref­fen orga­ni­siert, zu dem 60 Eltern und 9 Profes­sio­nelle in drang­vol­ler aber gemüt­li­cher Enge des Selbst­hil­fe­bü­ros zusam­men­ka­men.

Hier wurde dann von den Betrof­fe­nen auch der Beschluss gefasst, die Vereins­grün­dung von INTENSIV­kinder zuhause bei einem nächs­ten Tref­fen durch­zu­füh­ren. In den folgen­den 8 Mona­ten war ich mit der Erstel­lung einer Satzung, Antrag auf Grün­dung eines Vereins beim Finanz­amt und der Suche nach akti­ven Inter­es­sen­ten für die offi­zi­ell zu beset­zen­den Posten im Vorstand beschäf­tigt. Dabei konnte ich mich immer auf die – wenn auch jetzt weit entfernte – Hilfe von Thomas Schü­ler verlas­sen, der mir immer mit großem Enga­ge­ment und Kompe­tenz zur Seite stand.

Die GKinD-Arbeitsgruppe „Dauer­be­atmete Kinder und Jugend­li­che“, deren Mitglied ich seit 1999 war, unter­stützte unsere Vereins­grün­dung sehr. Sie ermög­lich­ten es uns im Rahmen ihrer Dialog­ta­gung im März 2001 mit Unter­stüt­zung des Bundes­mi­nis­te­ri­ums für Fami­lie, Senio­ren, Frauen und Jugend unsere Grün­dungs­ver­samm­lung in Bonn durch­zu­füh­ren.

Am 10.März 2001 um 16.30 war es geschafft: mit einer von der Grün­dungs­ver­samm­lung ange­nom­me­nen Satzung und dem neuen Vorstand war aus einer Selbst­hil­fe­gruppe der neue bundes­weit aktive Verein INTENSIV­kinder zuhause e.V. für Intensiv­kinder und deren Fami­lien gewor­den!

Und so hätte damals unsere „Geburts­an­zeige“ ausse­hen können:

 

Geburtsanzeige INTENSIVkinder zuhause e.V.

 

Am 20.März 2001 erhielt der Verein vom Finanz­amt Sins­heim die Beschei­ni­gung über die Gemein­nüt­zig­keit und am 10. April wurde der Verein mit der Vereins­re­gis­ter­num­mer 679 ins Vereins­re­gis­ter der Stadt Sins­heim einge­tra­gen.

Voller Elan und Hoff­nung ging der neue Vorstand – bestehend aus Juta Petersen-Müller, Berlin, als 2. Vorsit­zende, Pia Gast­ler, Weil der Stadt, als Schatz­meis­te­rin, Rotraut Schiller-Specht, Ronnenberg/Hannover, als Schrift­füh­re­rin und mir als 1. Vorsit­zende – den nun anste­hen­den Berg an Arbeit an. Wir hatten aus einer Selbst­hil­fe­gruppe einen Verein gemacht, um effek­ti­ver in einer aner­kann­ten Orga­ni­sa­ti­ons­form arbei­ten zu können, um finan­zi­elle Unter­stüt­zung von außen zu bekom­men und um unsere Anlie­gen bundes­weit besser bekannt zu machen.


Es gab viele Ideen, viele Pläne und Projekte, um unsere Arbeit für die betrof­fe­nen Fami­lien noch besser zu gestal­ten. Und es brauchte viel Zeit und Orga­ni­sa­ti­ons­ta­lent – auch heute noch – um das alles umzu­set­zen. Unsere 1. Vorstand­sit­zung fand 4 Wochen nach der Vereins­grün­dung in Sins­heim statt. Die sehr umfang­rei­che Tages­ord­nung enthielt u.a. die Planung unse­rer ersten in Eigen­re­gie zu orga­ni­sie­ren­den Eltern­be­geg­nungs­ta­gung 2002 in Sarstedt, die Neuge­stal­tung unse­res damals noch blauen Falt­blat­tes, die ersten Vorar­bei­ten zum Aufbau einer Adressen-Datenbank und die Suche nach finan­zi­el­len Förder­mög­lich­kei­ten.

Gerade die Orga­ni­sa­tion der Eltern­be­geg­nungs­ta­gung 2002 mit unse­rer 1.Mitgliederversammlung war eine große Heraus­for­de­rung, da wir alle noch keiner­lei Erfah­rung mit Tagungs­stät­ten, Einla­dungs­ver­fah­ren, Mitglie­der­ver­samm­lung, Programm­ge­stal­tung, Ausstel­lungs­pla­nung und Vortrags­ge­stal­tung hatten. Aber mit viel Enga­ge­ment, Mut und ein wenig Risi­ko­be­reit­schaft meis­ter­ten wir damals und auch heute noch (fast) alle Hürden. Die erste eigene Eltern­ta­gung (105! Teil­neh­mer) mit Über­nach­tung, Eltern­abend, Ausstel­lung, 3 Vorträ­gen und unse­rer 1. Mitglie­der­ver­samm­lung war dann auch ein voller Erfolg.

Alle unsere mitt­ler­weile fünf Eltern­ta­gun­gen wurden nach diesem Muster „gestrickt“ und die stetig stei­gende Teil­neh­mer­zahl sowie die Bekannt­heit unse­rer Tagung in Eltern- und Fach­krei­sen zeigte uns, dass sich unser Konzept bewährt hat.

 

Teilnehmerzahl der Elternbegegnungstagungen

 

Die Eltern­be­geg­nungs­ta­gun­gen sind in jedem Jahr Höhe­punkt unse­res Vereins­le­bens und mitt­ler­weile eine feste Größe für alle Mitglie­der. Eine weitere, mitt­ler­weile regel­mä­ßige Vereins­ver­an­stal­tung ist das jähr­li­che Regio­nal­lei­ter­tref­fen. In den vergan­ge­nen 5 Jahren ist die Zahl unse­rer Regio­nal­grup­pen in den verschie­de­nen Bundes­län­dern stetig ange­stie­gen. Während bei Vereins­grün­dung mit Baden-Württemberg, Berlin, Nieder­sach­sen und Nordrhein-Westfalen erst 4 Regio­nal­grup­pen aktiv waren, gibt es jetzt 10 Regio­nal­grup­pen, d.h. INTENSIV­kinder zuhause e.V. ist in über 60% aller Bundes­län­der vertre­ten. Dabei ist auffäl­lig dass wir in den „neuen“ Bundes­län­dern kaum mit Mitglie­dern vertre­ten sind und es dementspre­chend hier nur wenige Regio­nal­grup­pen gibt.

Die Regio­nal­lei­ter aller Grup­pen finden sich beim Regio­nal­lei­ter­tref­fen meist am Anfang des neuen Jahres zu einem 2‑tätigen Semi­nar zusam­men, das zur Weiter­bil­dung, Infor­ma­tion und zur Kontakt­pflege dient. Kompe­tente Refe­ren­ten spra­chen in diesem Rahmen schon zu den Themen Aufbau einer neuen Gruppe, Finan­zie­rungs­mög­lich­kei­ten und Öffent­lich­keits­ar­beit, Moti­va­tion von Mitglie­dern, Zeit­ma­nage­ment im Ehren­amt und EDV-Schulung. Zu diesen beiden regel­mä­ßi­gen Veran­stal­tun­gen sind in den vergan­ge­nen Jahren mehrere „High­lights“ dazu gekom­men. Sie sollen den Eltern viel­fa­che Möglich­kei­ten geben, Kontakt zu ande­ren Betrof­fe­nen aufzu­neh­men, aktu­elle Infor­ma­tio­nen zu bekom­men oder Kraft zu schöp­fen für Ihren anstren­gen­den Alltag zuhause.


So findet seit Septem­ber 2003 jähr­lich ein Frau­en­se­mi­nar unter dem Titel „Die Quel­len meiner Kraft“ statt, bei dem 20 Mütter von Inten­siv­kin­dern unter fach­kun­di­ger Anlei­tung Möglich­kei­ten kennen lernen, ihre eige­nen Kraft­quel­len (wieder-) zu entde­cken, um ihre großen psychi­schen und physi­schen Belas­tun­gen im Leben mit einem inten­siv­pfle­ge­be­dürf­ti­gem Kind besser tragen zu können. Da dieses Semi­nar in den vergan­ge­nen 3 Jahren auf der Wasser­burg in Kleve, in Herr­sching am Ammer­see und in Rotenburg/Fulda großen Anklang fand und den Frauen eine wich­tige Auszeit schenkte, wird es sicher­lich fort­ge­setzt werden.

Eben­falls seit 2003 tref­fen sich jähr­lich im Sommer oder Herbst 12 – 15 Fami­lien zu einem mitt­ler­weile 4‑tägigen Fami­li­en­se­mi­nar im Nils-Stensen-Haus in Lili­en­thal (Niedersachsen).Dort konn­ten Fami­lien mit ihren Inten­siv­kin­dern oft zum ersten Mal gemein­sam einen klei­nen „Urlaub“ mit Semi­nar­pro­gramm genie­ßen. Es wurden ein Programm für Eltern und für Kinder, kompe­tente, auch medi­zi­ni­sche Betreu­ung der Intensiv­kinder und Aktio­nen für die Geschwis­ter­kin­der ange­bo­ten und es gab viel Zeit für Gesprä­che, Erho­lung und gemein­same Fami­li­en­ak­ti­vi­tä­ten.

Da die Frau­en­se­mi­nare den Müttern wohl so gut gefie­len, schwärm­ten sie ihren Männern offen­sicht­lich davon vor, denn: Als wir bei der Mitglie­der­ver­samm­lung 2004 eher etwas vorsich­tig die Frage stell­ten, ob denn Inter­esse an einem Väter­se­mi­nar bestehe, melde­ten augen­blick­lich 10 Männer ihren „Anspruch“ an. Und diesen Auftrag haben wir nach einer länge­ren Anlauf­phase umge­setzt: erst­mals im Mai 2006 findet in Langau/Bayern eine Semi­nar für 10 betrof­fene Väter unter der Leitung eines erfah­re­nen Fami­li­en­the­ra­peu­ten statt.

Ein beson­de­rer Höhe­punkt unse­rer Vereins­ar­beit – der auch über 2 Jahre Planung im Vorfeld brauchte – war unsere 1. Fami­li­en­frei­zeit im Sommer 2005, dem 5. Jahr unse­res Bestehens. Eine Woche lang verbrach­ten 17 Fami­lien mit ihren Inten­siv­kin­dern ihren Urlaub im Feri­en­dorf Rappen­hof in Gschwend (Hohen­lohe, Baden-Württemberg). Unser Verein hatte das komplette Dorf mit 15 Feri­en­häu­sern, 5 davon roll­stuhl­ge­recht, mehre­ren Appar­te­ments und Zimmern rund um einen alten Bauern­hof ange­mie­tet, um Fami­lien mit Inten­siv­kin­dern einen oft jahre­lang nicht durch­führ­ba­ren Urlaub mit Rundum-Betreuung zu ermög­li­chen.

 

Familienfreizeit 2005

 

Dazu gehört – wie bei fast allen Akti­vi­tä­ten mit Inten­siv­kin­dern – selbst­ver­ständ­lich die best­mög­li­che Versor­gung der z.T. schwerst­pfle­ge­be­dürf­ti­gen Kinder. Es gelang uns u.a. mit Hilfe einer sehr kompe­ten­ten Inten­siv­kin­der­kran­ken­schwes­ter für eine Woche ein komplet­tes Pfle­ge­team mit 20 Pfle­ge­fach­kräf­ten aufzu­bauen, so dass jeder Fami­lie für rund 8 Stun­den am Tag oder auch in der Nacht eine Inten­siv­kin­der­kran­ken­schwes­ter zur Verfü­gung stand und die Fami­lie entlas­tete.


Um das Wohl der Geschwis­ter­kin­der kümmerte sich das pädago­gi­sche Team des Rappen­ho­fes mit einem abwechs­lungs­rei­chen Tages­pro­gramm und auch für die Eltern waren Akti­vi­tä­ten orga­ni­siert. Die größte Attrak­tion aber war zwei­fel­los die im Sommer zum Feri­en­dorf gehö­rende Zirkus­stadt „Pimpa­rello“. Dort im großen 4‑Mast- Zirkus­zelt fand am letz­ten Urlaubs­tag eine einzig­ar­tige Zirkus­vor­stel­lung mit all unse­ren Kindern statt, wofür sie gemein­sam jeden Tag zwei Stun­den lang jede Menge Kunst­stü­cke einstu­diert hatten.
Für die über 80 Teil­neh­mer der 1.Familienfreizeit ging diese gemein­same Woche auf dem Rappen­hof mit Zirkus, Strei­chel­tie­ren, Reiten, Basteln, Ausflü­gen, Singen, Lesen, Schla­fen, Ausru­hen, Zeit für den Part­ner und jede Menge Gesprä­che viel zu schnell zu Ende! Die Fort­set­zung der Fami­li­en­frei­zeit ist bereits ange­dacht…..! Abge­run­det wurde das Jahr 2005 dann durch eine in Hanno­ver durch­ge­führte Aktion unter dem Titel: „Mit allen Sinnen – Frei­zeit­an­ge­bote für schwerst­mehr­fach­be­hin­derte und inten­siv­pfle­ge­be­dürf­tige Kinder“.
Mit finan­zi­el­ler Unter­stüt­zung durch die Aktion Mensch konn­ten hier an 6 Sams­ta­gen Intensiv­kinder in unter­schied­li­chen Aktio­nen von erfah­re­nen Mitar­bei­tern der GIS Hanno­ver (Gemein­nüt­zige Gesell­schaft für Inte­gra­tive Sozi­al­dienste) betreut werden, so dass die Eltern endlich einmal Zeit fanden, etwas für sich zu tun. Dabei hatten die Kinder sams­tags von 10.00−17.00 Uhr viel Spaß an den 6 Akti­ons­the­men „Maultier-Reiten und Strei­chel­tiere“, „Besuch eines Kinder­bau­ern­ho­fes“, „Bewe­gungs­tag“, „Das Farb­klecks­mons­ter ist unter­wegs“, „Über­all Musik“ und „Krea­ti­ves Farb­er­le­ben“.

Neben diesen großen Veran­stal­tun­gen waren die 5 Jahre Vereins­ar­beit auch ausge­füllt mit der Teil­nahme an regio­na­len Selbsthilfegruppen-Tagen, an Messen (Reha-Care, Reha-Messe Hamburg), an vielen Tagun­gen (u.a. Wupper­ta­ler und Siege­ner Fach­ta­gung) und Kongres­sen, an Arbeits­grup­pen und Runden Tischen und an Haupt­ver­samm­lun­gen verschie­de­ner Verbände. Nun noch einige Infor­ma­tio­nen zur Arbeit des Vorstan­des: Aufgabe des Vorstan­des war und ist es, alle Akti­vi­tä­ten zu planen und durch­zu­füh­ren und dane­ben das „Tages­ge­schäft“ zu erle­di­gen, wobei hier die direkte Bera­tung und Unter­stüt­zung betrof­fe­ner Eltern – meist in einer akuten Situa­tion – der wich­tigste Teil der Arbeit ist.
Wir tref­fen uns drei Mal im Jahr für 2 – 3 Tage, meist am Wohn­ort eines Vorstands­mit­glieds. Mitt­ler­weile sind wir von Norden­ham bis Sindel­fin­gen 15-mal zusam­men­ge­kom­men, um für die stei­gende Anzahl unse­rer Mitglie­der best­mög­li­che Arbeit zu leis­ten.

 

Zahl der Mitgliedsfamilien in den Jahren von 2002 bis 2005

 

Dazu gehört auch, dass Jahr für Jahr die finan­zi­elle Situa­tion sicher­ge­stellt wird durch Bean­tra­gung von Förder­gel­dern, Anträ­gen bei Stif­tun­gen, Wohl­fahrts­ver­bän­den und ande­ren Förde­rern. Aus unse­ren Jahres­bi­lan­zen 2001 – 2005 ist zu entneh­men, dass unsere Einnah­men von 14.000 € (2001) auf 55.000 €(2004) anstie­gen, während unsere Ausga­ben im glei­chen Zeit­raum von 3.600€ (2001) auf 52.000€ (2004) zunah­men. Öffent­lich­keits­ar­beit ist eine der Haupt­säu­len unse­rer Vereins­ar­beit, denn nur, wenn der Verein auf brei­ter Ebene bekannt ist, finden Betrof­fene auch den Weg zu uns.
Außer­dem können wir auf diese Weise unsere Probleme und Anlie­gen in das öffent­li­che Bewusst­sein trans­por­tie­ren und viel­leicht Schritt für Schritt Verständ­nis und Unter­stüt­zung errei­chen. Ein wich­ti­ges Medium ist dabei unsere Inter­net­seite intensiv​kinder​.de , die im Jahr 2001 von unse­rem Vereins­mit­glied Susanne Leefers gestal­tet und ins Netz gestellt wurde. Bis jetzt gab es schon über 18.000 Zugriffe auf unsere Home­page!! Und viele neue Eltern haben auf diesem Weg zu uns gefun­den und Kontakt aufge­nom­men.

Und zu guter Letzt noch einige Worte zu unse­rer Mitglieder-Information, die seit Anfang 2003 mit 2 – 3 Ausga­ben (Auflage: 300 – 350 Exempl.) pro Jahr an unsere Mitglie­der geht. Mitt­ler­weile gibt es 7 Ausga­ben, die alles Wissens­werte rund um unse­ren Verein, sowie Tipps, Adres­sen, aktu­elle Urteile, Eltern­be­richte, Pres­se­ar­ti­kel, Fotos und, und….vermitteln.

Dabei sind wir immer wieder auf Beiträge der Mitglie­der und Betrof­fe­nen ange­wie­sen, um eine inter­es­sante, aktu­elle Mitglieder-Information „von Allen für Alle“ zusam­men­stel­len zu können. Mit dieser Ausgabe halten Sie nun eine Mitglieder-Information in der Hand, die spezi­ell für unse­ren 5. Geburts­tag zusam­men­ge­stellt wurde. So in der Gegen­wart ange­kom­men, möchte ich meinen klei­nen geschicht­li­chen Streif­zug been­den und hoffe auf viele weitere gute Jahre für unse­ren Verein INTENSIV­kinder zuhause e.V.