Um eine für die Betroffenen und die Kranken- und Pflegekassen rechtssichere Fortführung der Kostenabgrenzung zwischen gesetzlicher Pflege- und Krankenversicherung zu gewährleisten, sind die Kostenabgrenzungs-Richtlinien vom 16. Dezember 2016 mit Wirkung zum  25.11.2023 angepasst worden  Zur Ermittlung des Zeitanteils, für den die Pflegeversicherung bei Pflegebedürftigen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege aufkommen muss, hat der Medizinischen Dienst Bund im September 2023 Kostenabgrenzungs-Richtlinien nach § 17 Abs. 1b SGB XI erlassen. Diese wurden vom Bundesministerium für Gesundheit am 22. November 2023 befristet bis zum 31. März 2025 genehmigt.

Nach aktuellen Rückmeldungen von Versicherten bei Verbände der Selbsthilfe, stellen die Kostenabgrenzungs-Richtlinien ambulant/häuslich versorgte:  Pflegebedürftige mit AKI-Bedarf durch veränderte Vergütungsstrukturen in der ambulanten Pflege und mangelnde Rechtsklarheit der Richtlinien zunehmend vor zusätzliche und häufig streitige Problemlagen, welche die individuellen Intensivpflegearangements gefährden.

Rechtzeitig vor dem Auslaufen der Befristung, nahmen die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben ev.  ISL, der Bundesverband für Körper-und mehrfachbehinderte Menschen bvkm, IntensivLeben e.V. Kassel .und INTENSIVkinder zuhause e.V.  Problemanzeigen ihrer Mitglieder zum Anlass,  Richtliniengeber und das Bundesministerium für Gesundheit über aktuelle Rechtsunklarheiten und Probleme Seitens der Pflegebedürftigen AKI-Bedarfen zu informieren. Verbunden ist das Schreiben der Verbände  mit der Aufforderung , die auftretenden Problemlagen bei der anstehenden Prüfung und gegebenenfalls Überarbeitung der Kostenabgrenzungs-Richtlinien zu berücksichtigen.

Lesen sie hier (PDF, 89KB) die vollständige Stellungnahme.

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. ISL,  
der Bundesverband für Körper-und mehrfachbehinderte Menschen bvkm,
IntensivLeben e.V. Kassel 
INTENSIVkinder zuhause e.V

Die Richtlinie ist noch nicht in Kraft getreten. Ab wann ärztliche Verordnungen nur noch nach der Außerklinische-Intensivpflege-Richtlinie und nicht mehr nach der Häusliche-Krankenpflege-Richtlinie erfolgen (HKP-Richtlinie, Anlage: Verzeichnis verordnungsfähiger Maßnahmen der häuslichen Krankenpflege, Ziffer 24 HKP bzw. Nr. 24 HKP: spezielle Krankenbeobachtung)  siehe unten*.

I.   DANK an den G‑BA
II.  Wir nehmen die AMPEL-Koalition beim Wort
III. TRIAGE in der Corona-Pandemie, Versorgungssicherheit und Verordnungssicherheit

 I. DANK an den G‑BA

Der G‑BA, der gemeinsame Bundesausschuss, hat sich umfangreich mit den eingereichten Stellungnahmen der (nur) zu dieser Erstfassung der Richtlinie zugelassenen Stellungnahmeberechtigten, unter anderem der Verbände, der Patientenvertretungen und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen, Betroffenen sowie Angehörigen, auseinandergesetzt und um Lösungen gerungen.

Die beste Sacharbeit kann aber eine strukturell mangelhafte gesetzliche Grundlage, wie § 37 c SGB V, in der Fassung Bundestagsdrucksache BT-DS 19/20720, nicht heilen. https://intensivkinder.de/ipreg-am-29–10-2020-in-kraft-haeusliche-krankenpflege-und-versus-oder-ausserklinische-intensivpflege/
Das GKV-IPReG ist am 29.10.2020 in Kraft getreten.

Der G‑BA hat sogar den gesetzlich vorgegebenen Zeitplan überschritten, um die umfangreichen Stellungnahmen auswerten zu können. Es fand zudem am 09.09.2021 eine Anhörung statt.

Auszug aus Pressemitteilung des G‑BA (gekürzt):

Prof. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des G‑BA: (…) „Mit dieser Widersprüchlichkeit zwischen dem Auftrag, bedarfsgerechte Regeln zu definieren, und dem engen zur Verfügung stehenden Handlungsspielraum musste der G‑BA umgehen. Ob die Umsetzung gelungen ist, werden wir überprüfen: Sollte sich bei der Evaluation zeigen, dass es Nachbesserungsbedarf gibt, setzen wir uns damit auseinander.“ (…)

„Gesetzlich neu festgelegt ist auch, dass der Medizinische Dienst mindestens einmal im Jahr die Versorgung in der Umgebung überprüft, in der die Patienten versorgt werden. Einerseits soll dies eine gute Betreuung sicherstellen, andererseits löst es aber bei vielen Betroffenen und ihren Familien, die bereits eine sehr gut funktionierende Versorgung erleben, Ängste aus, nicht mehr selbst ihr Lebensumfeld bestimmen zu können. Hier sollte der Gesetzgeber genau beobachten, ob er mit seinen strikten Vorgaben, die der G‑BA zu beachten hatte, nicht ungewollt Hürden für eine funktionierende und gute Versorgung in der Häuslichkeit aufgebaut hat. Er müsste dann gegebenenfalls auch aktiv werden und das Gesetz ändern.“

„ Dr. Monika Lelgemann, unparteiisches Mitglied des G‑BA und Vorsitzende des Unterausschusses Veranlasste Leistungen: Der G‑BA stand vor einer eigentlich unmöglich zu lösenden Aufgabe: Er sollte in einem extrem knapp bemessenen Zeitrahmen den neuen Leistungsanspruch auf außerklinische Intensivpflege regeln, differenziert und bedarfsgerecht für eine sehr heterogene Patientengruppe. Denn so vielfältig wie die Patientengruppe selbst ist auch ihre Lebens- und Betreuungssituation. Es gibt beatmungspflichtige Patientinnen und Patienten, die in ihrer Selbstständigkeit stark eingeschränkt sind; andere wiederum nicht. Es gibt Kinder und Jugendliche mit angeborenen oder fortschreitenden Erkrankungen, die mit Unterstützung ihrer Angehörigen ein selbstbestimmtes Leben führen. Es gibt Erwachsene, die beispielsweise nach einem Unfall oder Schlaganfall voraussichtlich nur kurzzeitig Leistungen der außerklinischen Intensivpflege brauchen. Und es gibt Menschen, die aufgrund ihrer Grunderkrankung regelmäßig in lebensbedrohliche Krisen kommen. Im bewusst sehr breit angelegten Stellungnahmeverfahren zur neuen Richtlinie haben wir sehr wichtige Hinweise zu diesen unterschiedlichen Bedarfen und den damit zu verbindenden Reglungen bekommen.“ (Originalpresseerklärung des G‑BA zur AKI RL vom 19.11.2021 https://www.g‑ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1000/ )

Hier der LINK für die Außerklinische-Intensivpflege-Richtlinie v. 19.11.2021 (noch nicht in Kraft), auf der G‑BA-Homepage seit dem 24.11.2021, 14.00 Uhr

https://www.g‑ba.de/downloads/39–261-5142/2021–11-19_AKI-RL_Erstfassung.pdf

Die sogenannten „Tragenden Gründe“ des G‑BA zur Außerklinischen Intensivpflege Richtlinie, die wir mit Spannung erwarten, sind noch nicht veröffentlicht.

II. Wir nehmen die AMPEL-Koalition beim Wort

Die AMPEL-Koalition von SPD und Bündnis 90/Die GRÜNEN und FDP führt in ihrem Koalitionsvertrag „Mehr Fortschritt wagen“ vom 24.11.2021 aus:

„Bei der intensivpflegerischen Versorgung muss die freie Wahl des Wohnorts erhalten bleiben. Das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) soll darauf hin evaluiert und nötigenfalls nachgesteuert werden. Wir gestalten eine rechtssichere Grundlage für die 24-Stunden-Betreuung im familiären Bereich.“  (Seite 83).

Wir nehmen die AMPEL-Koalition noch in dieser Wahlperiode 2021 – 2025 beim Wort!

Die neuen Regelungen zur außerklinischen Intensivpflege, die bestehenden strukturellen Umstände, die Umsetzung der neuen, teilweise noch nicht geschaffenen, Voraussetzungen müssen deutlich schneller als bisher vorgesehen evaluiert werden. Die bisher gesetzlich vorgeschriebene Überprüfung der außerklinischen Intensivpflege gem. § 37 c SGB V soll erstmals bis Ende des Jahres 2026 erfolgen. Dafür ist dem Bundesgesundheitsministerium durch den GKV-Spitzenverband ein Bericht vorzulegen.

Diese extrem geringere und ungleich ausgestaltete Schutzpflicht zur Überwachung für teilweise dauerhaft betroffene Menschen in ambulanter Intensivbehandlungspflege und außerklinischer Intensivversorgung in Einrichtungen im Vergleich zur Überprüfung der Rehabilitationsversorgung, ist angesichts der hohen Regelungsdichte und Eingriffsintensität nicht hinnehmbar.

Die Überprüfung der als Stärkung der Patientenrechte und auch der Prävention allgemein anerkannten Änderungen der Rehabilitationsversorgung, die im gleichen Gesetz neu geregelt wurde, erfolgt bei geringerer Eingriffsintensität in deutlich größerem Umfang. § 40 SGB V in der Fassung des GKV-IPReG ordnet für die typischerweise vorübergehende Rehabilitation einen ersten Bericht des GKV-Spitzenverbandes beim Bundesgesundheitsministerium für 2021 bis zum 30.06.2022 und sodann Berichte jährlich bis zum 30.06.2024 an. Bei der außerklinischen Intensivpflege fehlt die gesetzliche Anordnung von Folgeprüfungen. Es braucht Gleichberechtigung und Nichtdiskriminierung. https://intensivkinder.de/gleichberechtigung-und-nichtdiskriminierung/

III. TRIAGE in der Corona-Pandemie, Versorgungssicherheit und Verordnungssicherheit

Die Versorgungssicherheit für Intensivbehandlungen aller hier lebenden Menschen ist durch die Corona-Pandemie und die Organisation der Pandemie-Maßnahmen seit März 2020 bis jetzt im November 2021 und absehbar bis deutlich in das Jahr 2022 hinein angespannt, wiederholt eingeschränkt und aktuell stark gefährdet. Die Sektoren der Gesundheitsversorgungen sind ohne Reserven, nah oder akut im Burnout. Alle betroffenen Menschen haben eigene Reserven in häufig erheblichem Umfang eingesetzt. Die DIVI, Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensivmedizin und Notfallmedizin, hat am 26.11.2021 die neue TRIAGE – Leitlinie vom 25.11.2021

https://www.divi.de/joomlatools-files/docman-files/publikationen/covid-19-dokumente/211125-divi-covid-19-ethik-empfehlung-version-3-vorabfassung.pdf

veröffentlicht.

TRIAGE in Notfallsituationen heißt, ärztlich – pflegerisch unter Beteiligung des Patienten, zu wenig Beatmungsgeräte, zu wenig Intensivbetten, zu wenig Personal und zu wenig Intensiv-Behandlungsmöglichkeiten nach bestimmten Kriterien an zu viele Akut-Intensiv-Patienten zuzuteilen.

TRIAGE in einfacher Sprache: Entscheiden, wen man versucht zu retten und wen man sterben lassen muss.

Es kann und darf nicht sein, dass im Zeitraum der Corona-Pandemie der komplexe Bereich der außerklinischen Intensivpflege strukturell teilweise neu aufgebaut werden soll.

Es bestand schon vor der Pandemie eine strukturelle Schwäche in der stationären Intensivpflege mit Beatmungspatienten, der ambulanten Intensivbehandlungspflege und der Behandlungspflege in der Pflegeversicherung. Es gab Regelungsbedarf zur Qualitätsverbesserung zum Zweck der verbesserten Versorgung der betroffenen Menschen, deren Schutz auf Leben sowie körperlicher und gesundheitlicher Unversehrtheit, ebenso wie zur Verhinderung von Behandlungsfehlern, teilweise bandenmäßigem Abrechnungsbetrug, einschließlich organisierter Kriminalität. Das war der Grund für die Gesetzgebungsverfahren des RISG (2019) und des GKV-IPReG (2020). Die vom Gesetzgeber gewollte strukturelle Verbesserung erfolgte für die ambulante Intensivbehandlungspflege mit einer in der vor-pandemischen Zeit strukturell teilweise fragwürdigen Rechtsgrundlage mit teilweise sehr zweifelhafter Abwägung zwischen Finanzierungsverschiebungen, Personalbedarf und Freiheitsrechten der Betroffenen. Die Corona-Pandemie war anfangs höhere Gewalt, inzwischen haben sich durch die Notstandslage die äußeren Umstände stark verändert. Auch die Gruppen der mit Intensivpflege persönlich konfrontierten Menschen hat sich verändert und erheblich vergrößert. Strukturell und Katastrophenfall-organisatorisch besteht seit 21 Monaten eine über jedes Limit des Menschenmöglichen hinausgehenden Be- und Überlastung der klinischen Akut-Intensivpflege für ihre Intensivpatienten, einschließlich von COVID-19-Patienten. Es besteht eine Hochbelastung unter anderem des außerklinischen und sonstigen Pflegesektors, der pflegenden Angehörigen, der Eingliederungshilfe und Jugendhilfe und anderer.  Am 16.07.2020 erging ein Beschluss vom Bundesverfassungsgericht zu Triage, Aktenzeichen 1 BvR 1541/20
http://www.bverfg.de/e/rk20200716_1bvr154120.html

Es besteht jetzt ein extrem enges Zeitfenster in der Regelung der außerklinischen Intensivpflege für die Partner der Gesundheitsversorgung, nämlich zusammengefasst – Pflegekräfte, Krankenhausärzte, ambulante Ärzte, Leistungserbringer, wie Pflegedienste und Einrichtungsleitungen sowie Betroffenen und andere. Im Jahr 2022 müssen die Rahmenverhandlungen für die außerklinische Intensivpflege nach § 132 l SGB V durchgeführt werden. Die darin verhandelten Strukturen (baulich, personell, organisatorisch) und die Qualitätsmanagement-Systeme müssen umgesetzt und gewährleistet werden. Es müssen die Vergütungsverhandlungen der Leistungserbringer und Krankenkassen durchgeführt und entsprechende Verträge abgeschlossen werden. Der Bundesmanteltarif für Vertragsärzte, Qualitätsanforderungen, Qualifikationserfordernisse, Leistungsbeschreibungen und Vergütungsregeln und Vergütungen für Arzthonorare müssen erfolgen, abgeschlossen und umgesetzt werden. Dazu gehört die Erteilung von Zulassungs-Genehmigungen für potenzialerhebende Ärzte mit Fortbildungsregelungen und zeitgerechten Fortbildungsangeboten. Ab dem 4. Quartal 2022 muss die Potenzialerhebung von (einem Teil? der) rund 22.000 AKI-Patienten durch „persönlichen“ (Erst-) Kontakt mit dem potenzialerhebendem, qualifizierten Arzt, gegebenenfalls unter Corona-Bedingungen, erfolgen. Die genaue Zahl der verpflichtenden Potenzialerhebungen, die nach § 5 AKI Richtlinie, Absatz (1) „bei beatmeten oder trachealkanülierten Versicherten“ „vor jeder Verordnung“ erhoben werden muss, ist ins Verhältnis zu setzen zu der pandemiebedingten Aus- und Überlastung der in Betracht kommenden qualifizierten und zu qualifizierenden Intensivmediziner. Die Zahl der Potenzialerhebungen ist allein den Krankenkassen und Krankenversicherungen und sonstigen Rehabilitationsträgern im Sinne des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) bekannt. Laut GBA werden, „viele tausend Menschen in außerklinischer Intensivpflege, d. h. sie werden außerhalb von Krankenhäusern betreut, und die meisten davon werden beatmet. Allein für 2019 weisen Statistiken der Krankenkassen über 22 000 Fälle aus.“ Was sind Fälle? Wie viele Fälle werden bei anderen Rehabilitationsträgern im Sinne des BTHG und anderen nicht als Rehabilitationsträger definierten Einrichtungen, beispielsweise der Pflegeversicherung, noch geführt?

*Ab dem 01.01.2023 sind Verordnungen für außerklinische Intensivpflege grundsätzlich nach der außerklinischen- Intensivpflege-Richtlinie (AKI RL), nicht nach der Häuslichen Krankenpflege-Richtlinie (HKP RL) auszustellen.

Wie sollen gleichzeitig die Corona-Pandemie bekämpft und die Voraussetzungen der außerklinischen Intensivpflege ausgearbeitet, verhandelt, umgesetzt und terminlich, einschließlich der für die Verordnung erforderlichen Untersuchungstermine beim qualifizierten Arzt, möglich sein? Eine Verordnungssicherheit ist nicht gegeben und nicht sichergestellt. Es braucht angemessene Vorkehrungen https://intensivkinder.de/?s=angemessene+Vorkehrungen unter Beachtung der UN-Behindertenrechtskonvention.

Kann ein unmöglicher gesetzlicher Auftrag bei geändertem Lagebild aufrechterhalten werden?

Wer A sagt, muss nicht B sagen. Er kann auch sagen, dass A falsch war.

Dieser Text als PDF:  2021–11-29_AKI-RL_GKV-IPReG_INTENSIVkinder_zuhause

LINKS zum Koalitionsvertrag

https://www.spd.de/koalitionsvertrag2021/

https://cms.gruene.de/uploads/documents/Koalitionsvertrag-SPD-GRUENE-FDP-2021–2025.pdf

https://www.fdp.de/sites/default/files/2021–11/Koalitionsvertrag%202021–2025_0.pdf

Wer oder was ist der G‑BA ?

https://www.g‑ba.de/ueber-den-gba/wer-wir-sind/

„Die grundsätzlichen Entscheidungen zum Leistungsanspruch der gesetzlich Krankenversicherten trifft in Deutschland der Gesetzgeber. Mit der Aufgabe, den sogenannten Leistungskatalog der Krankenkassen nach dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse zu konkretisieren, hat der Gesetzgeber den G‑BA als höchstes Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung betraut.“ Das Bundesministerium für Gesundheit ist für die Rechtsaufsicht verantwortlich.

Selbstverwaltungsorganisationen sind (zur Zeit)

• Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV),
• Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung (KZBV),
• Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) und
• Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband)

Organisationen, die auf Bundesebene maßgeblich die Interessen von Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen vertreten, besitzen im G‑BA entsprechend den Vorgaben des Fünften Buchs Sozialgesetzbuch Mitberatungs- und Antragsrechte, jedoch grundsätzlich kein Stimmrecht.

MAIK Online Talk, GKV-IPReG ThinkTank:

https://youtu.be/A0fpSqFzYUk

Statement von Heriette Cartolano zu ihrer Mitarbeit im GKV-IPReG Think Tank [PDF]

Der GKV-IPReG Think Tank stellt sich vor:

Wer wir sind [PDF]

Essentials – kurz [PDF]

Essentials – Langversion [PDF]

Pressemitteilung [PDF]

Diese Stellungnahme erfolgt in ehrenamtlicher Arbeit. Sie erfolgt trotz der corona-pandemiebedingten Maßnahmen. Sie geht aufgrund des coronabedingten Schulausfalls, Betreuungsausfalls, Wegfalls unterstützender Personen aufgrund erforderlicher verschärfter Hygienemaßnahmen, mangelhafter Schutzausrüstung und teilweise erheblicher Schwierigkeiten in der Beschaffung medizinischen Verbrauchsmaterials, zeitlich zu Lasten, der vom Entwurf GKV-IPReG – auch in der aktuellen Fassung – betroffenen Kinder und deren Geschwister.

Lesen Sie hier unsere Stellungnahme [PDF, 294KB]

Leider kein Grund zum Aufatmen…

Erste Bewertung des Elternselbsthilfevereins INTENSIVkinder zuhause [PDF, 200KB]

Der Bundesverband der Berufsbetreuer (BdB) nimmt Stellung zum RISG und lehnt den Entwurf ab. Weiterhin weist der BdB darauf hin, daß durch den Entwurf des RISG viele Vorsorgevollmachten und Betreuungsverfügungen betroffen sein werden, weil sie im Gegensatz zum RISG stehen.

Die im RISG genannten Ziele seien völlig gegensätzlich zur Ausgestaltung des RISG. Der BdB weist darauf hin, daß das RISG gegen das Bundesteilhaberecht verstößt, da die Krankenversicherung Rehabilitationsträger nach dem SGB IX ist und damit das Teilhaberecht zwingend auch auf die Krankenversicherung anzuwenden ist.

Der Elternselbsthilfeverein INTENSIVkinder zuhause e.V. vertritt seit 20 Jahren Familien, die ein von Intensivpflege betroffenes Kind zuhause versorgen.

Bis vor 20 Jahren lebten von Langzeitbeatmung abhängige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene häufig über Jahre auf Intensivstationen von (Kinder-) Kliniken. Aufgrund der hohen Infektionsgefahr hatten sie keine gute Prognose, ihre Ressourcen und Potentiale konnten nicht angemessen gefördert werden und wegen fehlender Teilhabe am Leben der Gemeinschaft hatten diese Kinder und Jugendlichen kaum Perspektiven.

Die Versorgung im Haushalt der Eltern und später ein selbstbestimmtes Leben wurde möglich

• zum einen durch den medizinisch-technischen Fortschritt und den Fortschritt der Beatmungstechnologie,
• zum anderen aufgrund unserer Gesetzgebung, welche die Krankenbeobachtung und Überwachung bspw. einer gestörten Atemtätigkeit als Behandlungspflege definiert, was den Einsatz examinierter Pflegekräfte im eigenen Haushalt, in der Schule und Kita und später im beruflichen Alltag ermöglicht.

Die Verordnung häuslicher Krankenpflege garantiert, dass unsere Kinder, von Pflegepersonal begleitet, zuhause mit ihren primären Bezugspersonen aufwachsen und nach ihren Möglichkeiten am Leben der Gemeinschaft teilhaben. Junge beatmete Erwachsene sind heute in Deutschland dank ambulanter Pflegedienste oder persönlicher Assistenz in vielen Bereichen des öffentlichen Lebens präsent.

Mit Entsetzen haben wir den Text des Referentenentwurfs zum Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz (RISG) zur Kenntnis genommen. Dieser gibt vor, technologieabhängige Personen, zukünftig besser zu schützen und qualitativ besser zu versorgen. Tatsächlich bleibt unseren intensivpflichtigen Kindern nach Vollendung des 18. Lebensjahres nur eine Übergangsfrist, bis ihnen de facto alle Selbstbestimmungsrechte entzogen werden sollen.¹ Dieser Schutz betrifft wohl hauptsächlich die teilweise verrufene Betreuung und Versorgung in sogenannten Beatmungs-WG’s, die in der letzten Zeit häufiger in der Presse waren. Die Betrugsfälle im Zusammenhang mit der außerklinischen Intensivpflege stehen unserer Meinung nach im Zusammenhang mit der radikalen und gewollten Kommerzialisierung unseres Gesundheitswesens. Mithilfe des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen und der Strafverfolgungsbehörden sollte es möglich sein, Missbrauch und Betrugsfälle zu ermitteln und zu sanktionieren. In diesem Bereich gibt es bereits rechtliche Maßnahmen und Kontrollinstanzen, die durchgesetzt und angewendet werden müssen. Auch wir haben ein großes Interesse daran. Deutlich machen möchten wir jedoch auch, dass nicht alle Pflegedienste über einen Kamm geschoren werden dürfen. Hier wurde der Schutz vor den sogenannten ‚schwarzen Schafen‘ der Branche ins Auge gefasst. Es gibt aber auch eine Vielzahl an Diensten, die korrekt abrechnen, qualifiziertes Personal vorhalten und ihr Bestes geben bis sie mit den Kapazitäten im heutigen Pflegenotstand immer mehr an ihre Grenzen stoßen und an dieser Stelle immer mehr Angehörige Pflegeleistungen übernehmen müssen.

¹⁾ An dieser Stelle sei auch darauf hingewiesen, dass auch heute diese Selbstbestimmung nicht unbedingt gewährleistet wird. Bisher gibt es gar nicht genug zuverlässige, betreute Wohnplätze in Einrichtungen, die beatmete Menschen medizinisch, pflegerisch und pädagogisch aufnehmen können und wollen. Nicht umsonst leben häufig die erwachsenen Kinder lange über das 18. Lebensjahr hinaus bei den Eltern, weil eben diese Versorgungsstruktur gar nicht gegeben ist.

Von der Erbringung der Intensivpflege in Kitas und Schulen für Kinder bzw. an Universitäten und Arbeitsplätzen für junge Erwachsene ist im Referentenentwurf keine Rede mehr. Wird der regelhafte Anspruch auf Intensivpflege in Bildungseinrichtungen, Werkstätten und am Arbeitsplatz aus dem § 37 SGB V durch Sonderregelungen ersetzt, werden die derzeitigen Rechte beatmeter Menschen extrem beschnitten.

Trotz überwachungspflichtiger Vitalparameter und der Abhängigkeit von Beatmung muss nach geltendem Recht das soziale System im Fokus bleiben. Autonomie, individuelle Bedürfnisse, Förderung aller Entwicklungs- und Rehabilitationspotentiale sowie die soziale Teilhabe der jungen Erwachsenen, sind gegenüber den medizinischen und pflegerischen Notwendigkeiten als gleichrangig zu betrachten.

Eine Betrachtungsweise, die behinderte und von außerklinischer Intensivpflege abhängige junge Erwachsene zwangsweise vollstationären Pflegeeinrichtungen zuweist, kommt einem Entzug des Aufenthaltsbestimmungsrechtes, des Selbstbestimmungsrechtes und des Entzugs des Rechts auf Freizügigkeit gleich. Der Gesetzentwurf schützt nicht, sondern er verstößt gegen das Grundgesetz und den Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention auf eine selbstbestimmte Lebensweise, voller Teilhabe an der Gesellschaft und der Selbstbestimmung des Aufenthaltsortes. Außerdem wird das Recht junger Menschen missachtet, eine Ausbildung oder Beschäftigung entsprechend ihren Neigungen und Eignungen aufzunehmen oder fortzusetzen.

Die Verordnung über häusliche Krankenpflege für beatmete Patienten sollen nach dem Gesetzentwurf auch für Kinder nicht mehr im Rahmen der hausärztlichen Versorgung verordnungsfähig sein, sondern nur von „qualifizierten Vertragsärzten“ ausgestellt werden dürfen. Bis diese „Vertragsärzte“ mit Expertise im Bereich der außerklinischen Beatmung im ambulanten Bereich und in ausreichender Zahl benannt und verfügbar sind, muss weiterhin der allgemeine Kassenarztvorbehalt gelten.

Junge intensivpflichtige Erwachsene leben heute noch in ihren Familien und inmitten der Gesellschaft. Sie zukünftig – ohne Wahl – in vollstationärer Pflege unterzubringen, würde für viele einem Todesurteil gleichkommen, da beatmete und tracheotomierte Menschen immer immunsupprimiert sind und in stationären Pflegeeinrichtungen zu der am stärksten gefährdeten Patientengruppe gehören. Das gewohnte, häusliche Keimspektrum ist für diesen Personenkreis hingegen nahezu unbedenklich. Aufgrund der erworbenen Expertise von Angehörigen und dem Pflegepersonal in der Häuslichkeit können Infekte und Krisen frühzeitig erkannt, gut beherrscht und behandelt werden, während Einrichtungen und Pflege-WGs ihre Patienten bei jeder Unklarheit oder Krise über die notärztliche Versorgung den Rettungsstellen zuführen. Auch ökonomisch macht der Grundsatz ambulant vor stationär Sinn, denn die häusliche Krankenpflege hat das Ziel, den ärztlichen Behandlungserfolg zu sichern und Klinikaufenthalt zu vermeiden. Zudem übernehmen die meisten Angehörigen selbst Pflegezeiten sowie Aufgaben professioneller Sozialarbeit und sind aus ureigenstem Interesse ein hoher Garant für qualitative und sichere Versorgung.

Abgesehen davon rechnen wir bei der Umsetzung dieser Reform mit schwersten psychischen Traumatisierungen, Depressivität und Suizidalität für alle von der Situation betroffenen Personen sowie deren Angehörigen – nicht nur für diejenigen, die ihre Situation kognitiv reflektieren können.

Viele unserer Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen haben eine lebenslimitierende Erkrankung (Langzeitbeatmung im Sinne einer Organersatzbehandlung ist per se lebenslimitierend.) Hier soll Familien die Möglichkeit genommen werden, die begrenzte Lebenszeit ihrer Angehörigen, gemeinsam und in größtmöglicher Selbstbestimmung zu verbringen.

Seit Jahren steigt die Zahl der außerklinisch beatmeten Menschen in Deutschland stetig aufgrund des wissenschaftlich-technischen Fortschritts und demografischer Entwicklungen. Von den Fachgesellschaften wird dies seit Jahren mit Zahlen und Studien belegt und im Quartalstakt veröffentlicht, jedoch bisher ohne Folgen für ein Care Management auf Bundesebene:

• der Entlassungsdruck der Kliniken unter dem DRG-System,
• der finanzielle Anreiz für die zeitnahe, erneute Wiederaufnahme (Paternostereffekt)
• die Verpflichtung zum Entlassungsmanagement unter enormen Zeit-und Kostendruck, die Fehlversorgungen provozieren,
• fehlende Kapazitäten in der Anschlussheilbehandlung,
• fehlende Weaningbetten,
• haus- und fachärztliche Unterversorgung und
• fehlende ambulante Behandlungsstrukturen und der akute Pflegekräfte-Notstand insbesondere bei den Kinder-Intensivpflegekräften

Unsere Kinder sollen nun mit ihrer zwangsweisen, vollständigen Exklusion für diese Versäumnisse bezahlen: Mit hohem, intensivmedizinischem und ökonomischem Aufwand rettete man vor Jahren ihr Leben und rettet immer weiter Patienten – jung wie alt. Beatmungsgeräte, der Rechtsanspruch auf häusliche Krankenpflege und der Grundsatz ‚ambulant vor stationär‘ ermöglichten ihr Überleben und Aufwachsen im privaten Umfeld. Elterliche Fürsorge gab ihnen einen guten Platz im Leben. Kita, Schule und gemeinschaftliche Teilhabe verschaffte ihnen Lebensqualität und gab ihnen eine Zukunftsperspektive.

Die geplante Zwangsunterbringung junger, behinderter Menschen als vermeintliche Lösung der existierenden Probleme und Missstände in der außerklinischen Intensivpflege entbehrt jeder Logik!

Lösungsansätze sehen wir in der Entwicklung von neuen Versorgungsansätzen zur Unterstützung der 1:1‑Betreuung. Es muss Wahlmöglichkeiten geben, wie ein erwachsener, beatmeter Mensch leben will. Hier sehen wir zum einen großes Potential in der Ausgestaltung des Persönlichen Budgets zur individuellen Versorgung sowie auch in unterschiedlichen Wohnformen mit Versorgungsangeboten.

Um eine flächendeckende, fachlich qualifizierte ärztliche ambulante Versorgung für außerklinisch beatmete Kinder und Jugendliche zu gewährleisten, schließen wir uns außerdem der Empfehlung der DIGAB bezüglich des Vorschlages an, ein Konzept analog der ambulanten Palliativversorgung (SAPpV) zu etablieren.

In vollem Vertrauen auf die humanitären Grundwerte unseres Rechtsstaates hoffen wir, dass dieser Gesetzentwurf keine einzige Instanz überwinden wird!

Wir verweisen auf die Positionspapiere der Fachgesellschaften Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft außerklinische Beatmung (DIGAB) sowie dem Kompetenznetzwerk für außerklinische Intensivpflege Bayern (KNAIB) in diesem Beitrag.

Für Rückfragen stehen die Vorstandsmitglieder zur Verfügung.

Domenique Geiseler

(1. Vorstandsvorsitzende)

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