Um eine für die Betroffenen und die Kranken- und Pflegekassen rechtssichere Fortführung der Kostenabgrenzung zwischen gesetzlicher Pflege- und Krankenversicherung zu gewährleisten, sind die Kostenabgrenzungs-Richtlinien vom 16. Dezember 2016 mit Wirkung zum  25.11.2023 angepasst worden  Zur Ermittlung des Zeitanteils, für den die Pflegeversicherung bei Pflegebedürftigen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege aufkommen muss, hat der Medizinischen Dienst Bund im September 2023 Kostenabgrenzungs-Richtlinien nach § 17 Abs. 1b SGB XI erlassen. Diese wurden vom Bundesministerium für Gesundheit am 22. November 2023 befristet bis zum 31. März 2025 genehmigt.

Nach aktuellen Rückmeldungen von Versicherten bei Verbände der Selbsthilfe, stellen die Kostenabgrenzungs-Richtlinien ambulant/häuslich versorgte:  Pflegebedürftige mit AKI-Bedarf durch veränderte Vergütungsstrukturen in der ambulanten Pflege und mangelnde Rechtsklarheit der Richtlinien zunehmend vor zusätzliche und häufig streitige Problemlagen, welche die individuellen Intensivpflegearangements gefährden.

Rechtzeitig vor dem Auslaufen der Befristung, nahmen die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben ev.  ISL, der Bundesverband für Körper-und mehrfachbehinderte Menschen bvkm, IntensivLeben e.V. Kassel .und INTENSIVkinder zuhause e.V.  Problemanzeigen ihrer Mitglieder zum Anlass,  Richtliniengeber und das Bundesministerium für Gesundheit über aktuelle Rechtsunklarheiten und Probleme Seitens der Pflegebedürftigen AKI-Bedarfen zu informieren. Verbunden ist das Schreiben der Verbände  mit der Aufforderung , die auftretenden Problemlagen bei der anstehenden Prüfung und gegebenenfalls Überarbeitung der Kostenabgrenzungs-Richtlinien zu berücksichtigen.

Lesen sie hier (PDF, 89KB) die vollständige Stellungnahme.

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. ISL,  
der Bundesverband für Körper-und mehrfachbehinderte Menschen bvkm,
IntensivLeben e.V. Kassel 
INTENSIVkinder zuhause e.V

Hier klicken [PDF, 619KB]

Hier die dazugehörige Pressemitteilung [PDF, 443KB]

Berlin (kobinet) Am 31. Oktober 2023 tritt Art. 2 des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) und damit eine Neufassung von § 37 Absatz 2 Satz 3 SGB V in Kraft. Dies hat zur Folge, dass Menschen mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege (nicht nur zwingend Beatmungspflege, also zum Beispiel auch bei neurologischen Erkrankungen wie Epilepsie oder Stoffwechselerkrankungen) ab diesem Zeitpunkt grundsätzlich keinen Anspruch mehr auf Leistungen der häuslichen Krankenpflege (HKP) nach § 37 Absatz 2 SGB V haben. Ab diesem Zeitpunkt besteht dann für diese Patient*innen ausschließlich ein Anspruch auf außerklinische Intensivpflege (AKI) nach § 37c SGB V. Patient*innen mit einem besonders hohen Bedarf an Überwachung ihrer Vitalfunktionen, die außerhalb von Kliniken unterstützt werden, droht eine lebensbedrohliche Unterversorgung, so dass der Gesetzgeber hier dringend handeln muss.

Bericht von kobinet-Redakteur Ottmar Miles-Paul

Nach den Regelungen der Außerklinischen Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) des Gemeinsamen Bundesauschuss (G‑BA) darf die außerklinische Intensivpflege (gemeint ist die Versorgung in der eigenen Häuslichkeit, in vollstationären Pflegeeinrichtungen, in Wohngemeinschaften oder auch in Kindertagesstätten und Schulen) für beatmete und trachealkanülierte Versicherte ab diesem Zeitpunkt nur noch durch einen kleinen Kreis von besonders qualifizierten Ärzt*innen und vorheriger Einschätzung eines gegebenenfalls vorhandenen Entwöhnungspotenzials von Beatmung oder Trachealkanüle verordnet werden.

Die beteiligten Akteur*innen im Gesundheitswesen arbeiten zwar derzeit mit Hochdruck daran, dass bis zum 31. Oktober 2023 ausreichend besonders qualifizierte Ärzt*innen zur Verfügung stehen, um die Weiterversorgung von Patienten*innen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege zu gewährleisten. Doch nun steht fest, dass es nicht gelingen wird, bis zu dem besagten Stichtag im Oktober geeignete (barrierefreie) Strukturen flächendeckend aufzubauen.

Patient*innen berichten bereits, dass selbst ihre bisher HKP verordnenden Ärzt*innen, aufgrund der in der AKI-Richtlinie des G‑BA neu spezifizierten Aufgaben, nicht werden erfüllen können. Grund dafür sind unter anderem die aufwändige Koordination der Gesamtversorgung und der daraus resultierende hohe Zeitaufwand für die Betreuung einzelner Patienti*nnen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege. Der hohe Aufwand, der zudem höchstens mit unwirtschaftlichen 50,97 € pro Verordnung vergütet wird, gehe zulasten anderer in der Praxis betreuter Patient*innen und könne daher künftig nicht mehr geleistet werden.

Die Befürchtung gründet sich auf Aussagen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) beim CODY innovation hub am 13. Juni 2023 in Berlin: für ca. 18.000 beatmete und trachealkanülierte Patient*innen gibt es demnach bisher lediglich 257 zur Potenzialerhebung befugte Ärzt*innen. Für alle ca. 22.000 Patient*innen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege stehen insgesamt nur 591 verordnende Ärzt*innen zur Verfügung. Die fehlende oder eingeschränkte Barrierefreiheit der Praxen schränkt die Anzahl der tatsächlich zur Verfügung stehenden Ärzt*innen zusätzlich ein.

Für die Potenzialerhebung von Kindern werden die Spezifizierungen der zugelassenen pädiatrischen Fachärzt*innen aktuell noch im G‑BA überarbeitet, so dass hier bis zum Stichtag keine Basis für die flächendeckende Sicherstellung der fachärztlichen Verordnungsvoraussetzungen zu erreichen ist.

Angesicht dieser Zahlen lässt sich absehen: Den besonders vulnerablen AKI-Betroffenen droht zum 31. Oktober 2023 – also in ca. vier Monaten – eine lebensbedrohliche Unterversorgung. Es bedarf daher dringend einer Gesetzesänderung mit einer angemessenen Übergangsfrist von zwei Jahren, um der entstandenen strukturellen Mangellage angemessen zu begegnen. Gleichzeitig muss der Aufbau flächendeckender Versorgungsstrukturen vorangetrieben und damit zunächst mindestens die Verordnungssicherheit für alle betroffenen Patient*innen hergestellt werden.

Die Krankenkassen setzen bezüglich ihres Sicherstellungsauftrages für diese lebenssichernde Leistung ganz auf das Engagement der Patient*innen, deren An- und Zugehörigen und der bisher verordnenden Ärtzt*innen. Ganz getreu dem Motto: „Lasst uns doch erstmal abwarten, und nicht in Hysterie verfallen!“.

Also: Hoffen wir mal – – wird schon!

Ein Schlag ins Gesicht derer, die zu Recht um ihre Versorgungssicherheit bangen und deren selbstbestimmtes Leben bald der Vergangenheit angehören könnte.

Während die Qualitätsversprechen des IPReG für AKI-Patient*innen in absehbarer Zeit unerfüllbar sind, kommen aber andere Akteur*innen ihren Träumen immer näher: wurden auf der einen Seite Fehlanreize abgeschafft (wir erinnern uns alle an die „Beatmungs-WGs“ im 5. Stock ) schießen auf der anderen Seite neue Fehlanreize wie Pilze aus dem Boden: die Vermittlung von Patient*innen in pneumologische Weaning-Zentren sowie deren sogenannte „erfolgreiche“ Beatmungsentwöhnungen bringen Boni für Pflegedienste und Kliniken. Dies zu klären, hat man immerhin bereits vor dem Stichtag geschafft.

Ungeklärt bleibt: Was heißt „erfolgreich“ von der Beatmung entwöhnt? (bei einer Mortalitätsrate von durchschnittlich 25 Prozent). Wir von den kobinet-nachrichten bleiben dran und berichten weiter über das Vabanquespiel mit den Patient*innen in der außerklinischen Intensivpflege.

Zum Hintergrund:

Außerklinische Intensivpflege (AKI):

Mit dem sehr umstrittenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) wurde die AKI aus der häuslichen Krankenpflege ausgegliedert und in eine eigene Regelung überführt. Aufgrund dieser neuen Systematik haben gesetzlich Versicherte, die beatmet, trachealkanüliert oder aus anderen Gründen auf Intensivpflege angewiesen sind, ab dem 31. Oktober 2023 keinen Anspruch mehr auf häusliche Krankenpflege, sondern können nur noch AKI nach der Spezialvorschrift des § 37c SGB V erhalten. Das hierdurch geschaffene Sonderrecht für Intensivpflegepatient*innen und ihren Ausschluss vom Anspruch auf häusliche Krankenpflege hatten die Fachverbände für Menschen mit Behinderung im Gesetzgebungsverfahren nachdrücklich kritisiert.

Link zum kobinet-Bericht „Dringender Handlungsbedarf bei Versorgung von beatmeten Menschen“ vom 9. Juni 2023

Link zum kobinet-Bericht „Aussonderung beatmeter Menschen vorprogrammiertvom 30. Mai 2023

Link zum kobinet-Bericht vom 26. Mai 2023 zum Offenen Brief des Think Tank GKV-IPReG

Artikel von Dr. Aring zum Weaning bei Kleinkindern aus der Ausgabe 2/23 BEATMET LEBEN

mit dem wichtigstem Grundsatz, der für alle Altersgruppen gilt: : „ES DARF KEINE LUFTNOT AUFTRETEN“

https://beatmetleben.de/weaning-bei-kleinkindern/

zugestellt am 01.12.2022

an den GKV-Spitzenverband,
die Kassenärztliche Bundesvereinigung KdöR,
das Bundesministerium für Gesundheit,
das Bundesministerium für Arbeit und Soziuales,
das Bundesamt für Soziale Sicherung und
den Gemeinsamen Bundesausschuss

Die neuen Verordnungsmuster zur AKI (außerklinische Intensivpflege), welche die Verordnung nach HKP (Häusliche Krankenpflege) ablösen, liegen vor und finden spätestens ab 31.10.2023 Anwendung.

Insgesamt gibt es drei unterschiedliche Vordrucke, für den potenzialerhebenden Facharzt/ die potenzialerhebende Fachärztin und für den verordnenden Arzt/ die verordnende Ärztin:

• 62a – Potenzialerhebungsbogen
  • Ergebnis der Erhebung des Beatmungsentwöh-
    nungs- bzw. Dekanülierungspotenzials gemäß AKI-
    Richtlinie des G‑BA (Stand: 01.2023)

• 62b – Verordnungsmuster
  • Verordnung außerklinischer Intensivpflege
    (Stand: 01.2023)

• 62c – Behandlungsplan

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung, K.d.ö.R., Berlin
und
der GKV-Spitzenverband
(Spitzenverband Bund der Krankenkassen), K.d.ö.R., Berlin
vereinbaren Folgendes:

65. Änderung
der Vereinbarung über Vordrucke für die vertragsärztliche Versorgung
vom 1. April 1995
(Anlage 2 BMV‑Ä)
RS 2022–516 Anlage 01

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung, K.d.ö.R., Berlin
und
der GKV-Spitzenverband
(Spitzenverband Bund der Krankenkassen), K.d.ö.R., Berlin
vereinbaren Folgendes:

24. Änderung
der Vereinbarung über den Einsatz des Blankoformularbedruckungs-
Verfahrens zur Herstellung und Bedruckung von Vordrucken
für die vertragsärztliche Versorgung vom 1. Oktober 2014
(Anlage 2a BMV‑Ä)
RS 2022–516 Anlage 02

Dankenswerterweise hat sich das Kindernetzwerk nun auf Rat des Bundesministeriums für Gesundheit, an den Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen gewandt.

Hier das Schreiben des Kindernetzwerks zum Download… (217 KB)

und nachfolgend der Link zum Artikel des knw Kindernetzwerk e.V

Zahlen zum Personenkreis intensivpflegebedürftiger Kinder und Jugendlicher

Gesetz ohne Datenlage

Am 21.05.2022 wandte sich unser Mitglied, Henriette Cartolano, an
   https://fragdenstaat.de/a/249634

siehe auch den Originalbeitrag: https://intensivkinder.de/intensivkinder-zuhause-e-v-fragt-den-staat/

Nachfolgend werden die Antworten des Bundesministerium für Gesundheit BMG nach ihrem Erscheinungsdatum gelistet:

Sehr geehrte Frau Carotlano,
wie gewünscht bestätige ich den Eingang Ihrer unten stehenden Mail.

Ich bitte um Berücksichtigung, dass das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zur Zeit ein sehr hohes Aufkommen an Anfragen hat. Das BMG steht in besonderer Verantwortung, an zentraler Stelle an der Bewältigung der SARS-CoV-2-Pandemie mitzuwirken. Da insbesondere Informationen im Zusammenhang mit der Bewältigung der Pandemie nachgefragt sind, müssen zur Beantwortung immer auch die mit der Bewältigung der Pandemie ohnehin stark ausgelasteten Einheiten mit befasst werden. Wir arbeiten mit Nachdruck an der Bearbeitung der eingegangenen Anfragen, die vielfach sehr umfangreich sind. Ich bitte daher um Verständnis, dass die Bearbeitungszeit durch diese besonderen Umstände etwas länger als üblich sein könnte.

Die von Ihnen übermittelten personenbezogenen Daten (z.B. Name und Anschrift) wurden bzw. werden zum Zwecke der Kontaktaufnahme und Bearbeitung Ihres Anliegens verarbeitet. Die Rechtsgrundlage dafür ist Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe e Datenschutz-Grundverordnung in Verbindung mit § 3 Bundesdatenschutzgesetz. Ihre Daten werden gemäß den für die Aufbewahrung von Schriftgut geltenden Fristen der Registraturrichtlinie, die die Gemeinsame Geschäftsordnung der Bundesministerien (GGO) ergänzt, gespeichert. Weitere Informationen hierzu und über Ihre Betroffenenrechte finden Sie in der Datenschutzerklärung des BMG: https://www.bundesgesundheitsminister….

Mit freundlichen Grüßen

Im Auftrag Thorben Gärtner
___________________________________
Bundesministerium für Gesundheit Referat Z 36 – Zentrale Vergabestelle, Informationsfreiheitsrecht, Bessere Rechtsetzung
Rochusstraße 1, 53123 Bonn
Postanschrift: 53107 Bonn
Tel. +49 (0)228 99441–2215
Fax +49 (0)228 99441–4926
IFG@bmg.bund.de<mailto:IFG@bmg.bund.de>
www.bundesgesundheitsministerium.de<http://www.bundesgesundheitsministeri…> www.twitter.com/BMG_Bund<http://www.twitter.com/BMG_Bund> www.facebook.com/BMG.Bund<http://www.facebook.com/BMG.Bund>
https://www.instagram.com/bundesgesun…

Bundesministerium für Gesundheit

am 20. Juni

Sehr geehrte Frau Cartolano,

auf Ihre unten stehende Nachfrage teile ich Ihnen folgendes mit:
Wir arbeiten mit Nachdruck an der Bearbeitung der eingegangenen IFG-Anträge, die vielfach sehr umfangreich sind. Ich bitte um Verständnis, dass Ihre Anfrage nicht innerhalb eines Monats beantwortet werden konnte und muss Sie noch um etwas Geduld bitten.

Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrag Birgit Galkowsky
___________________________________
Bundesministerium für Gesundheit Referat Z 36 – Zentrale Vergabestelle, Informationsfreiheitsrecht, Bessere Rechtsetzung
Rochusstraße 1, 53123 Bonn
Postanschrift: 53107 Bonn
Tel. +49 (0)228 99441–1388
Fax +49 (0)228 99441–4926
IFG@bmg.bund.de www.bundesgesundheitsministerium.de
www.twitter.com/BMG_Bund www.facebook.com/BMG.Bund
www.instagram.com/bundesgesundheitsmi… www.zusammengegencorona.de

Sehr geehrte Frau Cartolano,

ich nehme Bezug auf Ihren unten stehenden Antrag nach dem Informationsfreiheitsgesetz.

Die von Ihnen erbetenen Daten liegen im Bundesministerium für Gesundheit nicht vor.

Möglicherweise können die Träger der gesetzlichen Krankenversicherung eine entsprechende Auskunft erteilen.

Mit freundlichen Grüßen

Im Auftrag Thorben Gärtner
___________________________________
Bundesministerium für Gesundheit Referat Z 36 – Zentrale Vergabestelle, Informationsfreiheitsrecht, Bessere Rechtsetzung
Rochusstraße 1, 53123 Bonn
Postanschrift: 53107 Bonn
Tel. +49 (0)228 99441–2215
Fax +49 (0)228 99441–4926
IFG@bmg.bund.de<mailto:IFG@bmg.bund.de>
www.bundesgesundheitsministerium.de<http://www.bundesgesundheitsministeri…> www.twitter.com/BMG_Bund<http://www.twitter.com/BMG_Bund> www.facebook.com/BMG.Bund<http://www.facebook.com/BMG.Bund>
https://www.instagram.com/bundesgesun…

Am 21.05.2022 wandte sich unser Mitglied, Henriette Cartolano, an
   https://fragdenstaat.de/a/249634

„Gesucht wird nach der aktuellen Anzahl der Leistungsfälle von Kindern und Jugendlichen zwischen 0 und 18 Jahren, sowie der Entwicklung dieser Leistungsfälle in den vergangenen fünf Jahren, die im Rahmen der häuslichen Krankenpflege nach § 37 Abs. 2 SGB V, „spezielle Krankenbeobachtung“ nach Ziffer 24 zulasten der GKV erhalten haben.

Bitte um Angaben zur aktuellen Anzahl und Entwicklung der Leistungsfälle in den vergangenen fünf Jahren – von 2016 ‑2021“

Warum bedarf es JETZT einer Datenlage bezüglich der Neuregelungen durch das GKV-IPReG und der AKI-RL des G‑BA? Zum 1.1.2023, betreffend der Verordnung und ärztlichen Versorgung von Kindern und jungen Menschen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege?

Das Gesetz zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und Rehabilitation in der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-IPReG) und die entsprechende Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) des Gemeinsamen Bundesausschuss (G‑BA) betonen, dass die besonderen Interessen von Kindern und Jugendlichen bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres, jungen Volljährigen, bei denen ein Krankheitsbild des Kinder- und Jugendalters weiterbesteht oder ein typisches Krankheitsbild des Kinder- und Jugendalters neu auftritt oder ein dem Kindesalter entsprechender psychomotorischer Entwicklungsstand vorliegt, zu berücksichtigen wären.

Wir erinnern uns, dass der Gesetzgeber den G‑BA diesbezüglich ausdrücklich zu getrennten Richtlinien ermächtigt hat, dass der G‑BA diesem Auftrag nachzukommen, jedoch nicht für notwendig erachtet hat.

Wir erinnern uns ebenfalls, dass die an verschiedener Stelle genannten 19.800, 22.000 oder knapp 30.000 betroffenen Versicherten, darunter x? minderjährige Kinder, bisher weder differenziert nach Alter, Grunderkrankung, Versorgungsform oder vorhandenem Weaningpotenzial aufgeschlüsselt wurden.

Länder und Kommunen sind mitverantwortlich, (jungen) Bürgern notwendige medizinische Versorgungsstrukturen bereitzustellen

Für wie viele Kinder und junge Menschen deutschlandweit nun also in den Ländern und Kommunen bis zum 1.1.2023 neue Strukturen der fachärztlichen Versorgung mit einer Potenzialerhebung bereitgestellt werden müssen, ist nicht bekannt.

Da ohne Datenlage freilich keine Bedarfe ermittelt, Folgen abgeschätzt oder notwendige Strukturen etabliert und also – keine angemessenen Vorkehrungen getroffen werden können – vermuten wir, dass die Verantwortlichen bereit sind, sich (und die betroffen intensivpflegebedürftigen jungen Menschen), in sechs Monaten einfach überraschen zu lassen…

Jedoch: Überraschungen bezüglich der Verordnungssicherheit und der Sicherung der fachärztlichen Behandlung von häuslich versorgten (jungen und minderjährigen) IntensivpatientInnen passen nicht zu der immer wieder zurecht konstatierten Vulnerabilität der Patientengruppe.  Deren Bedarfe, weil überlebenssichernd, komplex und medizinisch anspruchsvoll, werden als derart speziell beschrieben, dass der vorgängige Gesetzentwurf RISG Menschen mit Bedarf an Intensivpflege, ab Volljährigkeit, aus der Gesellschaft auszugliedern und der „Sicherheit“ einer institutionellen Unterbringung zuzuführen beabsichtigte, um die gebotene Versorgungsqualität zu garantieren.

Familien mit intensivpflegebedürftigen Kindern und jungen Menschen mögen keine Überraschungen…

Familien mit intensivpflegebedürftigen Kindern, Heranwachsenden und jungen Erwachsenen im Haushalt, die seit dem Kindesalter betroffen sind, mögen und brauchen keine Überraschungen!

Familien mit intensivpflichtigen Angehörigen brauchen Verordnungssicherheit und fachärztliche Behandlungssicherheit.

Sie benötigen niedrigschwelligen Zugang zu ausgewiesenen spezialisierten fachärztlichen ambulanten Versorgungsstrukturen, transparente Versorgungspfade sowie Planbarkeit der notwendigen Arztbesuche mit ausreichend zeitlichem Vorlauf.

Familien mit intensivpflegebedürftigen Kindern und jungen Menschen hoffen also auf die von GKV-IPReG und AKI-RL in Aussicht gestellten Verbesserungen der fachärztlichen Versorgungsqualität.

Die neuen Regeln der AKI-RL greifen ab 1.1.2023. Alte Verordnungen nach HKP verlieren bis spätestens zum 1.10.2023 ihre Gültigkeit

Ab 1.1.2023 gilt, dass Verordnungen, (vormals Häusliche Krankenpflege nach Ziffer 24, ausstellbar durch alle Haus-und Kinderärzte) nur noch ausschließlich nach den neuen Bedingungen als Verordnungen über Außerklinische Intensivpflege rezeptiert werden dürfen.

Verordnende HausärztInnen müssen hierfür nun spezielle zusätzliche Qualifikationen aufweisen, und auch KinderärztInnen dürfen eine Verordnung bei tracheotomierten und beatmeten Versicherten nur nach einer vorausgegangenen fachärztlichen Potenzialerhebung vornehmen.

Für keinen der 20–30 Tausend Versicherten wird es (soweit bekannt) einfach werden, vor der Verordnung ab 1.1.2023 einen zugelassenen qualifizierten Facharzt oder Fachärztin zu finden, welche eine Potenzialerhebung durchführen darf.  (Erhoben werden soll in jedem Einzelfall jeweils das Weaning und Dekanülierungs- und ‑Optimierungspotenzial, sowie die Möglichkeit, die PatientInnen von einer invasiven auf eine Masken-Beatmung umzustellen. PatientInnen mit einer Schluckstörung müssen hierfür von FachärztInnen mit Expertise in Dysphagien gesehen werden.) Weitere Voraussetzung für die kassenseitige Genehmigung der Verordnung ist in Folge noch zusätzlich eine persönliche Begutachtung durch den Medizinischen Dienst, der sowohl die medizinische Indikation als auch die gesicherte medizinische und pflegerische Versorgung am Ort der Leistung überprüfen wird. (Angaben bezüglich der Qualifikation der GutachterInnen sowie ein Leitfaden der zu prüfenden Parameter liegen noch nicht vor.)

Die Sicherstellung der medizinischen Versorgung sowie die Verordnungssicherheit (und damit die Weiterversorgung durch spezialisierte Leistungserbringer oder Assistenzteams) sind  ab 01.01.2023 für minderjährige Kinder besonders gefährdet.

Die Zahl der berechtigten niedergelassenen (pädiatrischen) PulmologInnen und IntensivmedizinerInnen, welche die verpflichtende Potenzialerhebung durchführen dürfen, ist in der Fläche verschwindend gering. Dies haben Gesetzgeber und G‑BA erkannt und daher vorgesehen, dass klinisch tätige Mediziner mit dieser Qualifikation als ambulante Leistung erbringen dürfen.

Die Familien, welche in den vergangenen beiden Jahren einen elektiven stationären Kurzaufenthalt zur Überprüfung/Optimierung der Beatmung ihrer Kinder auf einer der pädiatrischen Intensivstationen „ergattert“ haben, der nicht in letzter Minute abgesagt wurde, werden sich verwundert die Augen reiben: Wie und warum sollten ab Januar 2023 ausgerechnet diese klinischen Spezialisten für die ambulante Leistung der Potenzialerhebung flächendeckend und niedrigschwellig Verfügung stehen? (Wir wissen es nicht)

Zudem wird erst im Herbst diesen Jahres Klarheit bezüglich der Vergütung dieser ambulanten ärztlichen Leistung erwartet – d.h., erst dann wird seitens der niedergelassenen qualifizierten FachärztInnen sowie der Krankenhausträger in unserer kommerzialisierten „Gesundheitswirtschaft“ entscheidbar sein, ob es sich lohnt, spezialisierte ambulante Sprechstunden einzurichten, oder ob die DRGs /Entgelte besser im klinischen Stationsalltag oder anderweitig zu generieren sind.

Zertifizierte Weaningzentren mit neurologischer, pulmologischer oder muskulärer Spezialisierung analog zur Versorgung Erwachsener, in denen pädiatrische Fachärzte Qualifikationen zur Potenzialerhebung erwerben könnten, existieren für Kinder nicht. Da deren der Intensivpflegebedürftigkeit zugrundeliegende Grunderkrankung häufig von Geburt oder vom frühen Kindesalter an besteht, ist ein klassisches prolongiertes Weaning erfahrungsgemäß auch eher selten zu erwarten.

Betreut werden langzeitbeatmungspflichtige und tracheotomierte Kinder auf pädiatrischen Intensivstationen mit Expertise in diesen Langzeitversorgungen. Die seit Jahren strukturell unterfinanzierten, weil im wirtschaftlichen Sinn defizitär arbeitenden Kinderkliniken, sind durch den Pflegefachkräftemangel zusätzlich unter Druck geraten. Daher adressieren deutsche Kinderkliniken landauf landab und im Monatstakt ihre stetig dramatischeren Kapazitätsprobleme in Brandbriefen an die Politik und warnen vor drohendem Notstand und Unterversorgung schwer erkrankter Kinder.

Eine Datenlage ist von öffentlichem Interesse jetzt und zukünftig, denn nur wer Kinder wertschätzt, hat eine gesellschaftliche Zukunft.

Die gestellte Anfrage über FragDenStaat wird hoffentlich durch die Weiterleitung unseres Anliegens an das Bundesministerium für Gesundheit behilflich sein, die Zahl der jungen Menschen ans Licht zu bringen, die ab 2023 neue ambulante fachärztliche Strukturen als Voraussetzung für eine (Folge)Verordnung für die häusliche Intensivpflege nach der neuen AKI-RL benötigen,  damit Länder und Kommunen, die örtlichen Kassenärztlichen Vereinigungen und die Krankenhäuser beginnen können, die gesetzlich vorgegebenen medizinischen Versorgungsstrukturen zur verpflichtenden Potenzialerhebung zu implementieren und damit die notwendigen angemessene Vorkehrungen zu treffen.

Unverständlich ist, warum die gesetzlichen Krankenkassen, bei denen der Sicherstellungsauftrag für die Leistung liegt, nicht bereits im Gesetzgebungsverfahren des GKV-IPReG Auskunft bezüglich der Leistungsfälle aufgrund von Beatmung und/oder Tracheostoma bei Kindern und Jugendlichen erteilt haben. Denn wie sollte der gesetzliche Auftrag, die besonderen Interessen der betroffenen Kinder und jungen Menschen zu berücksichtigen, umgesetzt werden, wenn niemand weiß, wie viele junge Versicherte, aufgrund welcher Erkrankungen diese Leistung überhaupt deutschlandweit und aufgeschlüsselt nach Bundesländern, beanspruchen?

Um den besonderen Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und jungen Volljährigen, bei denen ein Krankheitsbild des Kindes- und Jugendalters weiterbesteht oder ein typisches Krankheitsbild des Kindes- und Jugendalters neu auftritt oder ein dem Kindesalter entsprechender psychomotorischer Entwicklungsstand vorliegt, das eine Intensivpflegebedürftigkeit nach sich zieht, braucht es nach Erhebung des IST Zustandes (Erhebung einer Datenlage) ab 1.1.2023 eine mehrjährige Umsetzungsbegleitung , da vorab keine Folgenabschätzung vorgenommen wurde und eine Nachsteuerung erforderlich ist, sollte sich zeigen, dass die Zielsetzung der Gesetzgebung GKV-IPReG  und der Richtlinie des G‑BA, in Bezug auf die  hochvulnerable Gruppe der intensivpflegebedürftigen Kinder und jungen Menschen verfehlt sind.

Hierzu:

Deutsches Institut für Menschenrechte: „Kinder haben ein Recht auf Gesundheit“

https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/Weitere_Publikationen/Information_Nr_3_Kinder_haben_ein_Recht_auf_Gesundheit.pdf