Leichte Sprache 

Auf dieser Seite finden Sie Infor­ma­tio­nen in Leich­ter Sprache. 

Manche Wörter werden dabei beson­ders geschrie­ben, zum Beispiel Kinder·garten.

 

1. Unser Leit·bild

Im folgen­den Text schrei­ben wir über unser Leit·bild.

In einem Leit·bild steht zum Beispiel: 

• Diese Dinge sind uns wichtig.
• So wollen wir unsere Arbeit machen.
• Und für diese Dinge setzen wir uns ein.

 

Wer sind wir? 

INTENSIV­kinder zuhause e. V. ist ein Verein. 

Der Verein ist für Eltern mit: 

• Technologie·abhängigen Kindern.
  Diese Kinder brau­chen medi­zi­ni­sche Geräte zum Überleben.
• Chro­nisch kran­ken Kindern.
• Schwer behin­der­ten Kindern.

 

Diese Kinder brau­chen oft beson­ders viel Pflege und Überwachung. 

Deshalb nennen wir diese Kinder auch Intensiv·kinder.

Und deshalb heißt der Verein INTENSIV­kinder zuhause. 

Wir wünschen uns für alle Intensiv·kinder ein selbst·bestimmtes Leben. 

 

Den Verein gibt es seit 2001 in ganz Deutschland. 

 

INTENSIV­kinder zuhause ist ein Selbst·hilfe·verein für Eltern.

Das heißt: 

• In dem Verein sind viele betrof­fene Familien.
• Die Mitglie­der helfen und unter­stüt­zen sich gegenseitig.

 

Wir lieben Vielfalt 

Jedes Kind ist anders. 

Und jeder Mensch ist anders. 

Das ist auch gut so! 

Wir lieben Vielfalt. 

Denn auch die Menschen in unse­rem Verein sind alle unterschiedlich: 

• Es gibt verschie­dene Arten von Familien.
• Es gibt verschie­dene Krank­hei­ten und Behinderungen.
• Und die Lebens·situation ist bei allen Menschen anders.

 

Wir möch­ten mit unse­rer Arbeit allen Menschen helfen. 

 

Selbst·bestimmt leben 

Früher konn­ten Intensiv·kinder nur selten zuhause leben. 

Die Kinder brauch­ten zum Beispiel spezi­elle Maschi­nen und viel medi­zi­ni­sche Hilfe. 

Deshalb muss­ten diese Kinder oft auf Intensiv·stationen leben. 

Aber heute ist das anders. 

Seit dem Ende von den 1990er-Jahren können die Kinder auch zuhause leben. 

Dafür muss­ten sich erst ein paar Gesetze ändern. 

Und die Tech­nik musste besser werden. 

Jetzt gibt es zum Beispiel wich­tige Maschi­nen wie Beatmungs·geräte auch für zuhause. 

 

Fami­lien mit Intensiv·kindern müssen heute deshalb viele Entschei­dun­gen treffen. 

Zum Beispiel: 

• Kann das Kind in einen Kinder·garten oder in die Schule gehen?
• Kann der Pflege·dienst das Kind dort gut begleiten?
• Wie können wir unse­ren Wohn·raum barriere·frei machen?
• Gibt es genug Unter­stüt­zung durch den Pflege·dienst?
  Können die Eltern zusätz­lich zur Pflege·arbeit noch arbei­ten gehen? 

 

Diese Entschei­dun­gen können sehr schwer sein. 

Viele Fami­lien kennen zum Beispiel nicht alle Hilfs·möglichkeiten.

Aber das ist wichtig. 

Sonst können die Fami­lien nicht selbst·bestimmt entscheiden: 

 Was ist das Beste für uns und unser Kind? 

 

Wir unter­stüt­zen uns gegenseitig 

Wir finden Selbst·bestimmung sehr wichtig. 

Deshalb unter­stüt­zen wir uns im Verein gegen­sei­tig bei diesen Entscheidungen. 

Viel­leicht haben andere Menschen schon mal eine ähnli­che Situa­tion gehabt. 

Dann können diese Menschen zum Beispiel Tipps geben. 

Manch­mal muss man auch einfach mit jeman­dem über seine Sorgen reden. 

Auch dabei können unsere Selbst·hilfe·gruppen gut helfen. 

 

Wir unter­stüt­zen uns gegenseitig. 

Wir machen uns gegen­sei­tig Mut. 

Und wir sind für einan­der da. 

Das machen wir alles ehren·amtlich.

Wir bekom­men also kein Geld für unsere Arbeit. 

Der Verein bekommt aber Spen­den und Förder·geld.

Damit können wir die Ausga­ben vom Verein bezahlen. 

 

Zusammen·arbeit mit anderen 

Als Betrof­fene wissen wir selber beson­ders gut: 

• Was brau­chen Fami­lien mit Intensiv·kindern?
• Was brau­chen die Kinder selber?

 

Deshalb machen wir auch viel poli­ti­sche Arbeit. 

Wir setzen uns für die Kinder und Fami­lien ein. 

Und wir fordern Gleich·berechtigung und Inklusion. 

 

Dafür arbei­ten wir auch in vielen Netz­wer­ken mit. 

Zum Beispiel: 

• Im Kinder·netzwerk.
• In der Bundes·arbeits·gemeinschaft Selbst·hilfe.

 

Wir arbei­ten auch mit vielen ande­ren Orga­ni­sa­tio­nen zusammen. 

Hier können Sie mehr darüber lesen: Unsere Zusammen·arbeit.

 

Gemein­sam sind wir stark 

Unsere Kinder sollen aktiv am Leben in der Gesell­schaft teil·haben.

Dafür brau­chen wir Unterstützung. 

Zum Beispiel: 

• Von der Politik.
• Von Ärzt*innen.
• Von Nicht-Betroffenen.

 

Wir können nur gemein­sam etwas verändern! 

 

Das war unser Leit·bild.