auch in diesem Jahr möchten wir wieder gemeinsam mit unseren Mitgliedsverbänden auf dem „Kongress für Kinder- und Jugendmedizin“ vom 24. – 27. September 2025 in Leipzig mit einem eigenen Stand vertreten sein:  https://dgkj-kongress.de/

Wir wissen, dass nicht alle Mitglieder die Möglichkeit haben, während der gesamten Veranstaltung präsent zu sein. Daher möchten wir unseren Mitgliedsverbänden die Gelegenheit bieten, an dieser wichtigen Veranstaltung teilzunehmen oder Ihre Flyer und Informationsmaterialien auszulegen. Wie im letzten Jahr steht uns eine kostenfreie Standfläche zur Verfügung. Es fallen lediglich Kosten für die Zusatzausstattung wie Stühle und Tische an, die wir unter den teilnehmenden Verbänden aufteilen werden. Die Übernachtung und Anfahrt müssen von jedem Verein selbst getragen werden.

Es ist auch ein gemeinsamer Kongressabend mit unseren teilnehmenden Mitgliedsorganisationen geplant, ausführliche Informationen nach der Anmeldung.                                                                          

Unsere Geschäftsführerinnen, Frau Dr. Högl und Frau Jackel-Neusser, sowie einige Mitarbeiter:innen des Kindernetzwerks werden ebenfalls auf dem Kongress anwesend sein und freuen sich darauf, mit Vertreter:innen unserer Mitgliedsverbände in den Austausch zu treten.

Anmeldeschluss für Ihre Teilnahme wäre der 14.04.2025.

Für ein Anmeldeformular und weitere Fragen wenden Sie sich bitte an fuchs@kindernetzwerk.de

Herzliche Grüße aus dem Kindernetzwerk

Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und
jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg | Tel. 06021–454400

Hauptstadtbüro: Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin | Tel. 030–25765960

Beratungstelefon Montag bis Donnerstag, 10–12 Uhr: 06021–12030

Termin: 27.–29.10.2023

Termin: Montag, den 13.02.2023 von 16:00 bis 18:30 Uhr
Ort: Online über Zoom, Teilnahme ist über die Zoom-App, am Computer über das Internet oder per Einwahl über Telefon möglich.
Anmeldung: bis 6. Februar 2023 an gesundheit@isl-ev.de Es gibt 80 Plätze. Die Einwahl wird nach der Anmeldefrist verschickt.

Näheres erfahren Sie in diesem PDF-Dokument [hier klicken, 256KB]

Samstag 30.04.2022 (digitale Teilnahme möglich)

• Vorstellung des digitalen Resilienzseminars mit Chrisdian Wittenburg (Psychologe)
• Dr. Paul Diesener wird aus ärztlicher Sicht Bedenken, Befürchtungen und die geplante Umsetzung zur AKI (Außerklinischen Intensivpflege) darstellen und Handlungsvorschläge mit unseren Familien diskutieren.
• Aus rechtlicher Sicht wird Rechtsanwalt Christian Au die Auswirkungen der AKI verdeutlichen und den Teilnehmenden die Handlungsspielräume aufzeigen. Nach einer Pause können Fragen gestellt und diskutiert werden.

Die Teilnehmerpauschale bei digitaler Teilnahme (nur Samstag 30.04.2022) beträgt:

• Für Mitglieder 30,- Euro pro Person
• Für betroffene Eltern (Nicht-Mitglieder) 40,- Euro pro Person
• Für Gäste/Interessierte 60,- Euro pro Person

Die Anmeldung per Mail an info@intensivkinder.de ist bis zum 29.04.2022 möglich.

ACHTUNG: am Samstag, dem 30.04.2022 erfolgt die Registrierung für die digitale Teilnahme über den Link

https://eu01web.zoom.us/meeting/register/u5wqcemspz0vG9LdbXpU4pthi_fuv2GXTihF

Alle Teilnehmer*innen, die sich einmal über den o.g. Link anmelden, erhalten dann automatisch die Zugangsdaten für die Konferenz.

Nach einer zweijährigen Zwangspause durch die immer noch andauernden Pandemiebedingungen haben wir uns  entschieden, wieder eine Elternbegegnungstagung auszurichten. Die Mitgliederversammlung findet in diesem Rahmen am 29.04. nur in Präsens statt.
Die Einladung zur Mitgliederversammlung wird gesondert verschickt. Die fachlichen Vorträge und Diskussionen der Elternbegegnungstagung sind sowohl am 30.04. in Präsens als auch digital zu besuchen.

Uns ist der direkte, persönliche Kontakt untereinander sehr wichtig, verstehen jedoch auch ggf. vorliegende Hinderungsgründe, nicht  persönlich erscheinen zu können. Um trotzdem auf der Mitgliedersammlung abstimmen zu können, können die Stimmen schriftlich übertragen werden an  anwesende Mitglieder. Eine Anmeldung ist sowohl für persönliche als auch digitale Teilnahme nötig.

Die morgige 993. Sitzung des Bundesrates, ist die letzte Station im  parlamentarischen Gesetzgebungsverfahren GKV-IPReG. Das Gesetz wird am 18.09.20 abschließend im Bundesrat beraten.

Es gilt lediglich als Einspruchsgesetz –  das heißt –  es ist im Bundesrat nicht zustimmungspflichtig.
Das gilt, obwohl  die Länder und Kommunen,  ihre (auch die intensivpflichtigen) Bürger   vertreten und letztlich  an den Anwendungen und der Umsetzung des Gesetzes maßgeblich beteiligt als  auch von den finanziellen und  sozialen  Auswirkungen auf ihre Bürger und die  Kommunen, betroffen sein werden. (andere Auffassung Zustimmungsgesetz, siehe https://www.shvfg.de/2020/09/03/gkv-ipreg-zustimmungspflichtig-und-verfassungswidrig/

Die wesentlichen Regelungen des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkung kungs gesetzes (GKV-IPReG)  werden erst nach Inkrafttreten, ab Herbst dieses Jahres,  untergesetzlich vom G‑BA getroffen. Daher lässt   sich zum Zeitpunkt noch nicht sagen, welche Folgen das Gesetz für unsere intensivpflichtigen Kinder, unsere  Familien und deren Umfeld haben wird.

Die wesentlichen Regeln umfassen „alles“ an der Intensivpflege, denn diese wird in einem neuen Paragrafen (§ 37 c SGB V, neue Fassung) neu geregelt. Das sind insbesondere: Spezifizierungen und Leistungsinhalte:  Ziele der außerklinischen Intensivpflege, Verordnungsvoraussetzungen, Qualifikation der  verordnenden und behandelnden Ärzt*innen,  der Genehmigung  durch die Krankenkassen, Einzelheiten zu abzuschließenden Zielvereinbarungen mit den Kassen oder dem MD sowie der Zusammenarbeit der ärztlichen und nichtärztlichen Leistungserbringer bzw. die Versorgungskoordination,

Wir haben uns während des Gesetzgebungsverfahrens kontinuierlich eingebracht und werden uns weiterhin einbringen – auch in die Diskussion um die Ausgestaltung der AIP-Richtlinie (Richtlinie für die außerklinische Intensivpflege) durch den GBA, den Gemeinsamen Bundesausschuss der Krankenversicherung.

Dieses Bemühen um eine  konstruktive Mitarbeit an der AIP-Richtlinie unsererseits, darf nicht darüber hinwegtäuschen, dass wir das „Gesetz zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung“ für diskriminierend halten und in der abgesonderten Regelung des §37c SGB V n.F., einen Verstoß gegen das Gleichbehandlungsprinzip, mithin gegen das Grundgesetz ebenso wie gegen die UN-Behindertenkonvention, sehen. 

Es bleibt abzuwarten, inwieweit sich die Richtlinien des G‑BA zur außerklinischen Versorgung mit Intensivpflege, bei fehlender Ermächtigungsgrundlage durch den Gesetzgeber,  mit dem SGB IX – Rehabilitation und Teilhabe für Menschen mit Behinderung, dem Gleichheitsgrundsatz, bzw. dem Verbot der Ungleichbehandlung  nach  Artikel 3 Grundgesetz und  mit  Artikel 6 des Grundgesetzes vereinbaren lassen. Artikel 6 Grundgesetzenthält unterschiedliche Gewährleistungen, die einen Bezug zu Ehe  und Familie aufweisen, Art. 6 Grundgesetz garantiert den rechtlichen Bestand der Ehe und spricht dieser und der Familie einen besonderen Schutz zu. Alle Artikel des Grundgesetzes und sämtliche Sozialgesetzbücher haben selbstverständlich auch dann Geltung, wenn Bürger/Familienmitglieder  von Intensivpflege betroffen sind. 

Am Freitag den 18.09.20, findet daher zwischen 11:00 Uhr und 12:00 Uhr  eine Protestdemonstration vor dem Bundesrat statt.

Ort: Leipziger-Straße/Wilhelmstraße

Corona-Virus:  

• Um Beachtung des Abstandsgebotes und
• Tragen einer Mund-Nasen- Bedeckung,

 wird gebeten.

 
Liebe Mitglieder und Freunde von INTENSIVkinder zuhause e.V.

in Zeiten von Pflegenotstand, Corona-Virus und anderen Katastrophen möchte ich Euch/und Sie bitten, einen Moment innezuhalten. Durchatmen und zur Ruhe kommen sind gerade heute so wichtig!

Auch das persönliche Gespräch mit anderen Familien ist hier ein wichtiger Bestandteil des Ausbalancierens und kann zur Resilienz beitragen. Ich möchte Euch und Sie daher herzlich einladen, zur diesjährigen Elternbegegnungstagung zu kommen. Nie war es wichtiger als heute, sich auszutauschen, gegenseitig zu stärken, Tipps und Argumente für den Alltag zu sammeln.

Der Vortrag von der Vereinsgründerin Maria Bitenc ‚Kampf an allen Fronten‘ ist sicherlich noch einigen ein Begriff. Hier wurden die „Fronten“ benannt, mit denen unsere Familien des Vereins zu kämpfen hatten und heute noch haben. Es sind aber neue Kämpfe hinzugekommen. Vor fast 20 Jahren haben wir dafür gekämpft, dass unsere INTENSIVKinder nicht mehr auf der Intensivstation, sondern im familiären Umfeld leben können. Heute erleben wir ähnliche Kämpfe – nur mit der Rolle rückwärts: unsere INTENSIVkinder müssen befürchten:

• einerseits keine Perspektive für ein familiäres Umfeld zu bekommen. Diese Kinder müssen heute wieder in Einrichtungen und Stationen leben, weil es keine Pflegekräfte in der ambulanten Pflege mehr gibt und diese auch strukturell ausgetrocknet wird.
• andererseits müssen die (fast) erwachsenen INTENSIVkinder damit rechnen, ihre familiäre Umgebung verlassen zu müssen, weil die Krankenkassen die Kosten für die ambulante, häusliche Pflege nicht mehr übernimmt, sondern nur noch die Unterbringung in besonderen Wohnformen zahlt.
• daneben suchen die Kostenträger Modelle, wie der Pflegenotstand in diesem Bereich auf dem Rücken der Angehörigen ausgetragen werden kann – mit Schulungen und Pflegebudgets, die besser zu nutzen sein sollen.

Damit müssen wir uns beschäftigen!

Darauf müssen wir Einfluss nehmen! Um vielleicht die große Katastrophe noch abzuwenden.

Auf der Tagung wollen wir uns in diesem Kampf mit Informationen versorgen, damit wir nicht blind in den ‚Krieg‘ ziehen müssen.

Also, ich freue mich, Dich, Euch, Sie in Fulda begrüßen zu können.

Domenique Geiseler
1. Vorsitzende

PS: Sollte die eine oder der andere doch nicht kommen können, bitte ich Euch/Sie, mir kurze Informationen zukommen zu lassen (über info@intensivkinder.de), wie die Situation vor Ort zurzeit aussieht. So können wir diese Infos in unserer Repräsentation der INTENSIVkinder bundesweit vertreten vor dem Bundesministerium für Gesundheit sowie auch auf Länderebene.

[Link zum Termin EBT 2020]