18 werden mit Behinderung – Jetzt neu mit Checkliste!
Neuer Rechtsratgeber erklärt, was sich bei Volljährigkeit ändert

Düsseldorf, 18. September 2025. Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) hat seinen Rechtsratgeber „18 werden mit Behinderung“ umfassend aktualisiert. Der Ratgeber berücksichtigt den Rechtsstand von September 2025 und gibt einen Überblick darüber, welche Rechte und Pflichten behinderte Menschen mit Erreichen der Volljährigkeit haben.

Mit dem 18. Geburtstag endet das Sorgerecht der Eltern und damit ihre Befugnis, ihr Kind in allen rechtlichen Angelegenheiten zu vertreten. Ausführlich geht der Ratgeber deshalb insbesondere auf die rechtliche Betreuung von erwachsenen Menschen mit Behinderung ein. Eine solche Betreuung ist immer dann erforderlich, wenn volljährige Menschen behinderungsbedingt Unterstützung z. B. bei dem Abschluss eines Kauf- oder Mietvertrages benötigen.

Auch in Bezug auf viele Sozialleistungen ist der 18. Geburtstag ein Meilenstein: Ab diesem Zeitpunkt haben z. B. Menschen, die dauerhaft voll erwerbsgemindert sind, Anspruch auf Leistungen der Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung. Ferner müssen sich Eltern nicht mehr an den Kosten der Eingliederungs-hilfe beteiligen, wenn ihr Kind das 18. Lebensjahr vollendet hat. Auch kann für Eltern behinderter Kinder weit über das 18. Lebensjahr hinaus ein Anspruch auf Kindergeld für ihr erwachsenes Kind mit Behinderung bestehen.

Die Neuauflage enthält erstmals eine Checkliste. Sie soll den Eltern helfen, an einige besonders wichtige Dinge bei oder kurz vor Eintritt der Volljährigkeit ihres Kindes zu denken. 

Weiterführende Informationen

Der Ratgeber steht zum kostenlosen Download unter www.bvkm.de (Rubrik „Recht & Ratgeber“) zur Verfügung. Er kann in gedruckter Form für 1,50 Euro (Mitglieder) bzw. 2 Euro (Nicht-Mitglieder) unter www.verlag.bvkm.de oder unter bvkm, Brehmstr. 5–7, 40239 Düsseldorf bestellt werden. 

Die Pressemitteilung finden Sie als Download auch auf www.bvkm.de/presse.

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) ist der größte Selbsthilfe- und Fachverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen und ihre Angehörigen in Deutschland. In über 280 Mitgliedsorganisationen sind 27.000 Familien organisiert. www.bvkm.de

15 Jahre Behindertenrechtskonvention in Deutschland

Düsseldorf, 7. März 2024. Anlässlich des diesjährigen Weltfrauentages am 8. März macht der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (bvkm) darauf aufmerksam, dass die dauerhafte Pflege eines Kindes mit Behinderung die Gesundheit der pflegenden Mütter gefährdet. Immer noch sind es Frauen, die den Großteil der Pflegearbeit übernehmen. In seinem aktuellen Positionspapier „Pflegen gefährdet die Gesundheit“ fordert der bvkm deshalb gemeinsam mit seiner Bundesfrauenvertretung gezielte Maßnahmen zur Verbesserung ihrer Gesundheit.

Heben, umlagern, wickeln, waschen – das sind nur einige der Aufgaben, die pflegende Mütter täglich und oft auch noch bei ihren erwachsenen Kindern mit Behinderung übernehmen. Mit zunehmendem Alter und Gewicht der Kinder werden diese Aufgaben körperlich immer anstrengender.  Hinzu treten Schlafmangel und psychische Belastungen, die unter anderem ausgelöst werden durch die Sorge um den Gesundheitszustand des Kindes und das schlechte Gewissen gegenüber Partner:innen und Geschwisterkindern wegen fehlender Zeitressourcen.

„Wir fordern deshalb einen bezahlten zusätzlichen Urlaub von fünf Arbeitstagen pro Jahr für pflegende Angehörige”, stellt Beate Bettenhausen, Vorsitzende des bvkm, klar. „Es darf nicht sein, dass Pflege krank macht. Wer neben seiner Erwerbstätigkeit quasi einen Zweitjob aufgrund der Pflege von Angehörigen ausübt, hat ein erhöhtes Regenerations- und Erholungsbedürfnis.”

Die nach der derzeitigen Rechtslage bestehenden Möglichkeiten für berufstätige pflegende Angehörige, sich von der Arbeit zeitweise freistellen zu lassen, sind nach Auffassung des bvkm viel zu kompliziert und völlig unzureichend. Auch zielten diese nicht auf die Erholung und Gesundheitsförderung der pflegenden Angehörigen. In seinem Positionspapier fordert der bvkm außerdem, die besonderen Belange von pflegenden Angehörigen bei allen Leistungen der Krankenkasse zu berücksichtigen und spezielle psychosoziale Beratungsangebote für pflegende Mütter zu schaffen.

„Pflegende Angehörige sind Deutschlands größter Pflegedienst. Noch immer wird die Pflege dabei überwiegend von Frauen geleistet”, erläutert Gertrud Zürrlein, Vorsitzende der Bundesfrauenvertretung des bvkm. „Mütter von Kindern mit Behinderung brauchen endlich bessere Rahmenbedingungen, damit sie gut für ihre Kinder, ihre Familien und auch sich selbst sorgen können!”

Hintergrund

Positionspapier: Das bvkm-Positionspapier „Pflegen gefährdet die Gesundheit“ ist auf der Internetseite www.bvkm.de veröffentlicht.

Bundesfrauenvertretung des bvkm: Die Bundesfrauenvertretung ist die Interessenvertretung aller im bvkm und in dessen Mitgliedsorganisationen organisierten Frauen. Sie bietet Müttern und anderen Fachfrauen ein Forum für ihre spezifischen Themen und fungiert als Netzwerk und Sprachrohr. Ihr Ziel ist es, die besondere Lebenssituation von Frauen mit besonderen Herausforderungen und ihre spezifischen Bedarfe gesellschaftlich sichtbar zu machen. 

Die Pressemitteilung finden Sie als Download auch auf www.bvkm.de/presse.

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) ist der größte Selbsthilfe- und Fachverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen und ihre Angehörigen in Deutschland. In über 280 Mitgliedsorganisationen sind 27.000 Familien organisiert. www.bvkm.de

Mit freundlichen Grüßen

Susanne Ellert

Pflege in besonderen Wohnformen // Positionspapier des bvkm zur Personenzentrierung

Nähere Informationen in dieser PDF [547KB]

„Wir kämpfen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pflegen“ am Mittwoch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fernsehen.

Film von Kai Diezemann am Mittwoch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fernsehen / „online first“ am Vortag in der ARD Mediathek

Valli macht an der Hand seines Vaters einige vorsichtige Schritte. Allein das ist ein kleines Wunder. Denn der 4-jährige Junge leidet an spinaler Muskelatrophie, einer unheilbaren Generkrankung. Doch Valli hat ein neues Medikament erhalten, welches seine Erkrankung aufhalten kann. Auch wenn seine Muskeln immer schwach bleiben werden, Vallis Eltern hoffen, dass die Erkrankung nun gestoppt ist. Für „Wir kämpfen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pflegen“ hat das Team um Autor Kai Diezemann zwei Jahre lang Vallis Familie und drei weitere Familien in ihrem Alltag mit ihren Sorgen und Hoffnungen begleitet. Entstanden ist ein Film über Eltern, die über sich hinauswachsen, um ihre Kinder zu pflegen – zu sehen am Mittwoch, 19. April 2023, ab 21 Uhr im SWR Fernsehen.

Hier geht es zum Musterschreiben und der Pressemeldung des bvkm:

Musterschreiben // Gemeinsamer Jahresbetrag // 11.05.2023
Pressemeldung des bvkm zum Internationalen Tag der Pflegenden // 11.05.2023 [PDF]

Wir freuen uns über Ihre Beteiligung.

Mit freundlichen Grüßen
Stephanie Wilken-Dapper

Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V. (bvkm)
Medien + Kommunikation // Redaktion DAS BAND
Brehmstraße 5–7, 40239 Düsseldorf
Tel. 0211/ 64 00 4–14
Mail: stephanie.wilken-dapper@bvkm.de
www.bvkm.de

MAIK ONLINETALK SPECIAL #04

„Freie Wahl des Versorgungsorts!?
Im Koalitionsvertrag zwar verankert, aber wie wird die Realität aussehen?“

Im folgenden zitieren wir aus dem

den Artikel über den Onlinetalk
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/134701/Intensivpflege-Patienten-sehen-Versorgung-gefaehrdet?rt=5ca406e5e4c38d0dd6cbff604a6f0131

Menschen, die beatmet werden müssen, hätten es wegen des hohen Verordnungsaufwandes ohnehin bereits schwer, Ärztinnen oder Ärzte für die Versorgung zu finden, beklagte Markus Behrendt, Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G‑BA) und Vorsitzender des Vereins IntensivLeben.

Es gebe fehlende Kapazitäten für geplante Beatmungseinstellungen oder ‑kontrollen bei Menschen, die längerfristig auf künstliche Beatmung angewiesen sind, eine bedarfsgerechte fachärztliche Versorgung sei oft nur in spezialisierten Einrichtungen möglich, die auf die jeweilige Krankheit eingestellt sind.

Und ab dem kommenden Jahr soll es noch schwieriger werden: Steigende Anforderungen an die hausärztliche Versorgung würden dann die Verordnungssicherheit gefährden, warnte Behrendt. So müssten Hausärzte dann beispielsweise zusätzliche einen Nachweis über Kompetenzen im Umgang mit beatmeten oder trachealka­nü­lier­ten Patienten erbringen oder sich über Fortbildungsmaßnahmen gesondert qualifizieren.

Außerdem würden Untersuchungen zur Potenzialerhebung vor jeder Verordnung – in der Regel alle sechs Monate – verpflichtend. Diese dürften jedoch nur Fachärzte mit spezieller Zusatzqualifikation durchführen, ausgenommen Intensivmediziner und Pneumologen. „Es ist schon nicht leicht, einen Hausarzt zu finden. Einen Facharzt zu finden, ist aber noch sachwieriger“, sagte Behrendt.

Es würden also mehr fachärztliche Untersuchungen als bisher angeordnet und gleichzeitig der Kreis der Personen verkleinert, die sie durchführen dürfen, kritisierte Behrendt. Da im niedergelassenen Bereich nicht ausreichend Fachärzte verfügbar seien, würden auch Klinikärzte zur Teilnahme an der vertragsärztlichen Versorgung ermächtigt.

Diese würden die Potenzialerhebung dann als ambulante Leistung erbringen. Die Kliniken müssten nun flä­chendeckend ausreichend verordnungs- und erhebungsberechtigte Fachärzte zur Verfügung stellen – das sei aber nicht absehbar, warnte Behrendt.

Noch dramatischer sei die Situation für die jüngsten Patienten: Die zur Potenzialerhebung erforderliche zu­sätz­liche Qualifizierung in Einrichtungen mit prolongierter Beatmungsentwöhnung sei im Bereich der Pädia­trie nicht möglich, da diese Leistungen bei Kindern bis zum vollendeten 14. Lebensjahr nach dem Operatio­nen- und Prozedurenschlüssel (OPS) nicht abrechenbar sind.

Die durch Fachweiterbildung ausreichend qualifizierten Kinderpneumologen pädiatrischen Intensivmediziner wiederum seien nicht flächendeckend verfügbar- oder stünden bei Anfrage nicht zur Verfügung. „Wer die Fach­presse verfolgt, weiß, dass pädiatrische Intensivmediziner regelmäßig an der Belastungsgrenze arbeiten“, er­klärte Behrendt. Die medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Volljährigen könne des­halb bei Umsetzung der neuen Richtlinien nicht gewährleistet werden.

Mit dem IPReG werde deshalb ziemlich genau das Gegenteil von dem erreicht, was sein Ziel ist. „Das ist hand­werklich eines der schlechtesten Gesetze, die ich je gelesen habe“, pflichtete dementsprechend auch Michael Isfort bei, Professor für Pflegewissenschaft und Versorgungsforschung an der Katholischen Hochschule Nord­rhein-Westfalen.

Er kritisierte die durch die neuen Regeln forcierte Verlagerung von der häuslichen in die stationäre Pflege. „Seit vielen Jahren wissen wir um die heftigen Problemlagen in der qualitativen stationären Versorgung – und einfach zu postulieren, dass dort per se eine bessere Versorgung herrscht als in der häuslichen Unterbringung, erschließt sich mir nicht“, sagte er.

Auch die geplante Evaluation sei ihm zu wenig – Menschen mit der Notwendigkeit zu intensivpflegerischer Betreuung könne man keinen Experimenten aussetzen. „Wir müssen bei solchen Projekten eine Folgenab­schät­zung vornehmen lassen“, forderte er. „Es kann doch nicht sein, dass wir da so dilettantisch unterwegs sind.“

Die Ungewissheit schlage für viele Betroffene langsam in blanke Angst um, schließlich wüssten sie nicht, ob sie der neuen Regeln wegen bald gegen ihren Willen in die stationäre Versorgung – und damit aus ihrem bisherigen Leben heraus – müssen. „Die Aufgabe des selbstbestimmten Lebens versetzt viele in Panik“, sagte die Behindertenrechtsaktivistin Dinah Radtke. Sie vertrete die Auffassung, dass das Gesetz gegen die Artikel 1 bis 3 des Grundgesetzes sowie die UN-Behindertenrechtskonvention.

Dafür erhielt sie Zustimmung. „Das Gesetz ist so etwas von unvereinbar mit der UN-Behindertenrechtskon­ven­tion, dass wir alles tun müssen, um es zu stoppen. Ich finde das unerträglich“, erklärte die pflegepolitische Sprecherin der FDP-Bundestagsfraktion, Nicole Westig. „Das gehört ins Parlament, da sind Grundrechte betroffen“

Dass es so einfach nicht geht, musste aber selbst Behrendt einräumen. Es gebe nun einmal einen bindenden Gesetzesbeschluss aus dem Jahr 2020, betonte er. „Wir können so ein Verfahren nicht einfach stoppen, sondern müssen uns an rechtsstaatliche Verfahrensregeln halten.“

Er verwies deshalb auf das Memorandum des GKV-IPReG Think Tank – eines Zusammenschlusses aus Betrof­fe­nen, Angehörigen, Medizinern, Wissenschaftlern, Pflegern und Therapeuten – entwickelt hat. Darin appelliert das Bündnis unter an das Bundesgesundheitsministerium (BMG), das Datum für die Umsetzung der Richtlinie so weit zu verschieben, bis die Verordnungssicherheit flächendeckend gewährleistet werden kann. © lau/aerzteblatt.de

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G‑BA), das höchste Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen Deutschlands, wird voraussichtlich noch im November die Ausführungsrichtlinie für die außerklinische Intensivpflege beschließen. Dem gesetzlichen Auftrag, hierbei die besonderen Belange von Kindern, Jugendlichen und jungen Volljährigen gesondert zu regeln wird er dabei nach derzeitigem Kenntnisstand nicht nachkommen.

Das Kindernetzwerk hat am 03.11.2021 eine Pressemeldung veröffentlicht.

Wir bitten daher alle, die hierin aufgeführten Belange im Interesse der betroffenen Familien aufzunehmen und im Rahmen Ihrer Möglichkeiten an die im Gesundheitswesen zuständigen
Vertreter zu adressieren.

Für Rückfragen stehen wir als INTENSIVkinder e.V. ebenfalls gern zur Verfügung.