15 Jahre Behindertenrechtskonvention in Deutschland

Berlin (kobinet) Am 31. Oktober 2023 tritt Art. 2 des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes (GKV-IPReG) und damit eine Neufassung von § 37 Absatz 2 Satz 3 SGB V in Kraft. Dies hat zur Folge, dass Menschen mit einem besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege (nicht nur zwingend Beatmungspflege, also zum Beispiel auch bei neurologischen Erkrankungen wie Epilepsie oder Stoffwechselerkrankungen) ab diesem Zeitpunkt grundsätzlich keinen Anspruch mehr auf Leistungen der häuslichen Krankenpflege (HKP) nach § 37 Absatz 2 SGB V haben. Ab diesem Zeitpunkt besteht dann für diese Patient*innen ausschließlich ein Anspruch auf außerklinische Intensivpflege (AKI) nach § 37c SGB V. Patient*innen mit einem besonders hohen Bedarf an Überwachung ihrer Vitalfunktionen, die außerhalb von Kliniken unterstützt werden, droht eine lebensbedrohliche Unterversorgung, so dass der Gesetzgeber hier dringend handeln muss.

Bericht von kobinet-Redakteur Ottmar Miles-Paul

Nach den Regelungen der Außerklinischen Intensivpflege-Richtlinie (AKI-RL) des Gemeinsamen Bundesauschuss (G‑BA) darf die außerklinische Intensivpflege (gemeint ist die Versorgung in der eigenen Häuslichkeit, in vollstationären Pflegeeinrichtungen, in Wohngemeinschaften oder auch in Kindertagesstätten und Schulen) für beatmete und trachealkanülierte Versicherte ab diesem Zeitpunkt nur noch durch einen kleinen Kreis von besonders qualifizierten Ärzt*innen und vorheriger Einschätzung eines gegebenenfalls vorhandenen Entwöhnungspotenzials von Beatmung oder Trachealkanüle verordnet werden.

Die beteiligten Akteur*innen im Gesundheitswesen arbeiten zwar derzeit mit Hochdruck daran, dass bis zum 31. Oktober 2023 ausreichend besonders qualifizierte Ärzt*innen zur Verfügung stehen, um die Weiterversorgung von Patienten*innen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege zu gewährleisten. Doch nun steht fest, dass es nicht gelingen wird, bis zu dem besagten Stichtag im Oktober geeignete (barrierefreie) Strukturen flächendeckend aufzubauen.

Patient*innen berichten bereits, dass selbst ihre bisher HKP verordnenden Ärzt*innen, aufgrund der in der AKI-Richtlinie des G‑BA neu spezifizierten Aufgaben, nicht werden erfüllen können. Grund dafür sind unter anderem die aufwändige Koordination der Gesamtversorgung und der daraus resultierende hohe Zeitaufwand für die Betreuung einzelner Patienti*nnen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege. Der hohe Aufwand, der zudem höchstens mit unwirtschaftlichen 50,97 € pro Verordnung vergütet wird, gehe zulasten anderer in der Praxis betreuter Patient*innen und könne daher künftig nicht mehr geleistet werden.

Die Befürchtung gründet sich auf Aussagen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) beim CODY innovation hub am 13. Juni 2023 in Berlin: für ca. 18.000 beatmete und trachealkanülierte Patient*innen gibt es demnach bisher lediglich 257 zur Potenzialerhebung befugte Ärzt*innen. Für alle ca. 22.000 Patient*innen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege stehen insgesamt nur 591 verordnende Ärzt*innen zur Verfügung. Die fehlende oder eingeschränkte Barrierefreiheit der Praxen schränkt die Anzahl der tatsächlich zur Verfügung stehenden Ärzt*innen zusätzlich ein.

Für die Potenzialerhebung von Kindern werden die Spezifizierungen der zugelassenen pädiatrischen Fachärzt*innen aktuell noch im G‑BA überarbeitet, so dass hier bis zum Stichtag keine Basis für die flächendeckende Sicherstellung der fachärztlichen Verordnungsvoraussetzungen zu erreichen ist.

Angesicht dieser Zahlen lässt sich absehen: Den besonders vulnerablen AKI-Betroffenen droht zum 31. Oktober 2023 – also in ca. vier Monaten – eine lebensbedrohliche Unterversorgung. Es bedarf daher dringend einer Gesetzesänderung mit einer angemessenen Übergangsfrist von zwei Jahren, um der entstandenen strukturellen Mangellage angemessen zu begegnen. Gleichzeitig muss der Aufbau flächendeckender Versorgungsstrukturen vorangetrieben und damit zunächst mindestens die Verordnungssicherheit für alle betroffenen Patient*innen hergestellt werden.

Die Krankenkassen setzen bezüglich ihres Sicherstellungsauftrages für diese lebenssichernde Leistung ganz auf das Engagement der Patient*innen, deren An- und Zugehörigen und der bisher verordnenden Ärtzt*innen. Ganz getreu dem Motto: „Lasst uns doch erstmal abwarten, und nicht in Hysterie verfallen!“.

Also: Hoffen wir mal – – wird schon!

Ein Schlag ins Gesicht derer, die zu Recht um ihre Versorgungssicherheit bangen und deren selbstbestimmtes Leben bald der Vergangenheit angehören könnte.

Während die Qualitätsversprechen des IPReG für AKI-Patient*innen in absehbarer Zeit unerfüllbar sind, kommen aber andere Akteur*innen ihren Träumen immer näher: wurden auf der einen Seite Fehlanreize abgeschafft (wir erinnern uns alle an die „Beatmungs-WGs“ im 5. Stock ) schießen auf der anderen Seite neue Fehlanreize wie Pilze aus dem Boden: die Vermittlung von Patient*innen in pneumologische Weaning-Zentren sowie deren sogenannte „erfolgreiche“ Beatmungsentwöhnungen bringen Boni für Pflegedienste und Kliniken. Dies zu klären, hat man immerhin bereits vor dem Stichtag geschafft.

Ungeklärt bleibt: Was heißt „erfolgreich“ von der Beatmung entwöhnt? (bei einer Mortalitätsrate von durchschnittlich 25 Prozent). Wir von den kobinet-nachrichten bleiben dran und berichten weiter über das Vabanquespiel mit den Patient*innen in der außerklinischen Intensivpflege.

Zum Hintergrund:

Außerklinische Intensivpflege (AKI):

Mit dem sehr umstrittenen Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) wurde die AKI aus der häuslichen Krankenpflege ausgegliedert und in eine eigene Regelung überführt. Aufgrund dieser neuen Systematik haben gesetzlich Versicherte, die beatmet, trachealkanüliert oder aus anderen Gründen auf Intensivpflege angewiesen sind, ab dem 31. Oktober 2023 keinen Anspruch mehr auf häusliche Krankenpflege, sondern können nur noch AKI nach der Spezialvorschrift des § 37c SGB V erhalten. Das hierdurch geschaffene Sonderrecht für Intensivpflegepatient*innen und ihren Ausschluss vom Anspruch auf häusliche Krankenpflege hatten die Fachverbände für Menschen mit Behinderung im Gesetzgebungsverfahren nachdrücklich kritisiert.

Link zum kobinet-Bericht „Dringender Handlungsbedarf bei Versorgung von beatmeten Menschen“ vom 9. Juni 2023

Link zum kobinet-Bericht „Aussonderung beatmeter Menschen vorprogrammiertvom 30. Mai 2023

Link zum kobinet-Bericht vom 26. Mai 2023 zum Offenen Brief des Think Tank GKV-IPReG

Außerklinische Intensivpflege ist weiterhin zu Hause möglich

ce. Salzhausen. „Uns fällt ein großer Stein vom Herzen! Unsere Tochter und andere Menschen mit ähnlicher Behinderung müssen nicht in ein Heim, sondern können weiterhin in der vertrauen Umgebung der Familie versorgt werden.“ Das sagt Katharina Dezelske (52), Mutter der querschnittsgelähmten elfjährigen Elisabeth aus der Samtgemeinde Salzhausen (Landkreis Harburg). Die Rechtsanwältin, die dem Verein „INTENSIVkinder zuhause e.V.“ angehört, hat gemeinsam mit dieser und anderen Initiativen eine Änderung des Gesetzes zur außerklinischen Intensivpflege durchgesetzt – über viele Ministerien bis hin zur Bundesregierung.
Dezelskes Tochter Elisabeth ist querschnittsgelähmt, seit sie als Kleinkind mit ihrer Familie einen Autounfall hatte. Sie kann nur den Kopf und die Schultern sowie ein bisschen die Finger bewegen.
„Außerklinische Intensivpflege ist ein spezieller Bereich der häuslichen Krankenpflege. Betroffene wie Elisabeth können jederzeit in lebensbedrohliche Situationen kommen, weshalb sie permanente Überwachung benötigen“, erklärt Katharina Dezelske. Ihre Tochter Elisabeth ist auf künstliche Beatmung angewiesen und wird im Haus der Familie rund um die Uhr von Kinderkrankenschwestern eines ambulanten Pflegedienstes betreut. Mit Unterstützung einer Schulbegleitung besucht sie die 5. Klasse der Oberschule in Jesteburg. Per Augensteuerung kann sie am Computer schreiben. „Meine Lieblingsfächer sind Mathe, Religion und die Naturforscher-AG“, erzählt sie begeistert dem WOCHENBLATT-Reporter. Der kennt Elisabeth, seit sie 2017 einen regionalen Literaturwettbewerb in ihrer Altersklasse gewann. Damals schrieb sie eine berührende Geschichte über ihr großes Hobby Pferde.

„Das Leben mit Intensivpflege ist vielfältig. Die zu Pflegenden sind individuelle Persönlichkeiten, die so selbstbestimmt wie möglich am Ort ihrer Wahl sein möchten“, betont Katharina Dezelske. „Die Politiker hatten lange Zeit eine falsche Vorstellung vom Umgang mit diesen Menschen, die sich nämlich über ihre Fähigkeiten definieren und nicht über ihre Behinderung.“
2019 sollte die außerklinische Intensivpflege gesetzlich neu geregelt werden. Der dabei herausgekommene Gesetzesentwurf löste bei den Betroffenen eine Protestwelle aus, sah er doch statt einer Betreuung zu Hause fast ausschließlich eine stationäre Unterbringung in Heimen vor. „Dabei gilt bei allen Pflege- und Krankenversicherungen der Grundsatz „Ambulant vor stationär” “, gibt Dezelske zu bedenken.
Katharina Dezelske und der Verein „Intensivkinder zuhause.de“ leisteten daraufhin im Schulterschluss mit Wohlfahrts‑, Selbsthilfe- und Pflegeverbänden sowie den Behindertenbeauftragten von Bund und Ländern massiven Widerstand gegen die Pflegepläne. Mit Erfolg: Nach zweijähriger politischer Debatte ist jetzt auf Basis des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes („IPReG“) die neue Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses – des obersten Beschlussgremiums der Selbstverwaltung von Ärzten, Psychotherapeuten, Krankenhäusern und ‑kassen – erlassen worden. Das Bundesgesundheitsministerium muss diese Außerklinische-Intensivpflege-Richtlinie noch genehmigen. ​Sie macht die außerklinische Intensivpflege von darauf angewiesenen Menschen in häuslicher Umgebung weiter möglich. „INTENSIVkinder zuhause e.V.“ setzt sich weiter für die Umsetzung ein und ist solidarisch mit den Wachkoma-Patienten, die noch nicht hinreichend geschützt sind. „Es war ein langer Weg und hat viel Kraft gekostet“, sagt Katharina Dezelske. „Aber wir freuen uns für Elisabeth und alle Betroffenen, dass wir für sie etwas Gutes erreicht haben.“