auch in diesem Jahr möchten wir wieder gemeinsam mit unseren Mitgliedsverbänden auf dem „Kongress für Kinder- und Jugendmedizin“ vom 24. – 27. September 2025 in Leipzig mit einem eigenen Stand vertreten sein:  https://dgkj-kongress.de/

Wir wissen, dass nicht alle Mitglieder die Möglichkeit haben, während der gesamten Veranstaltung präsent zu sein. Daher möchten wir unseren Mitgliedsverbänden die Gelegenheit bieten, an dieser wichtigen Veranstaltung teilzunehmen oder Ihre Flyer und Informationsmaterialien auszulegen. Wie im letzten Jahr steht uns eine kostenfreie Standfläche zur Verfügung. Es fallen lediglich Kosten für die Zusatzausstattung wie Stühle und Tische an, die wir unter den teilnehmenden Verbänden aufteilen werden. Die Übernachtung und Anfahrt müssen von jedem Verein selbst getragen werden.

Es ist auch ein gemeinsamer Kongressabend mit unseren teilnehmenden Mitgliedsorganisationen geplant, ausführliche Informationen nach der Anmeldung.                                                                          

Unsere Geschäftsführerinnen, Frau Dr. Högl und Frau Jackel-Neusser, sowie einige Mitarbeiter:innen des Kindernetzwerks werden ebenfalls auf dem Kongress anwesend sein und freuen sich darauf, mit Vertreter:innen unserer Mitgliedsverbände in den Austausch zu treten.

Anmeldeschluss für Ihre Teilnahme wäre der 14.04.2025.

Für ein Anmeldeformular und weitere Fragen wenden Sie sich bitte an fuchs@kindernetzwerk.de

Herzliche Grüße aus dem Kindernetzwerk

Kindernetzwerk e.V. – Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und
jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

Benzstraße 2, 63741 Aschaffenburg | Tel. 06021–454400

Hauptstadtbüro: Schiffbauerdamm 19, 10117 Berlin | Tel. 030–25765960

Beratungstelefon Montag bis Donnerstag, 10–12 Uhr: 06021–12030

Unser Mitglied Katharina Dezelske, die Amelie bereits 2012 anlässlich langwieriger Klinikaufenthalte beider Familien im Lufthafen Altona kennenlernte, hielt die Laudatio, die mit ihrer Botschaft: „Es ist Zeit für eine neue Utopie“ über die Kongresseröffnung hinaus nachhallte.

Amelie setzt sich seit ihrem 13.Lebensjahr, in das der dem GKV-IPReG vorgängige Gesetzentwurf „RISG“ fiel (stationäre Unterbringung aller Intensivpatient*innen als Regelfall), aktiv und öffentlich für eine diskriminierungsfreie Zukunft junger Menschen mit Bedarf an Außerklinischer Intensivpflege ein. Sie überwand dabei das ein oder andere Mal ihre Scheu vor öffentlichen Auftritten.

Der Preis war mit einem Bildungsgutschein dotiert, für den Amelie sicher gute Verwendung findet…

Herzlichen Glückwunsch liebe Amelie!

Um eine für die Betroffenen und die Kranken- und Pflegekassen rechtssichere Fortführung der Kostenabgrenzung zwischen gesetzlicher Pflege- und Krankenversicherung zu gewährleisten, sind die Kostenabgrenzungs-Richtlinien vom 16. Dezember 2016 mit Wirkung zum  25.11.2023 angepasst worden  Zur Ermittlung des Zeitanteils, für den die Pflegeversicherung bei Pflegebedürftigen mit Bedarf an außerklinischer Intensivpflege aufkommen muss, hat der Medizinischen Dienst Bund im September 2023 Kostenabgrenzungs-Richtlinien nach § 17 Abs. 1b SGB XI erlassen. Diese wurden vom Bundesministerium für Gesundheit am 22. November 2023 befristet bis zum 31. März 2025 genehmigt.

Nach aktuellen Rückmeldungen von Versicherten bei Verbände der Selbsthilfe, stellen die Kostenabgrenzungs-Richtlinien ambulant/häuslich versorgte:  Pflegebedürftige mit AKI-Bedarf durch veränderte Vergütungsstrukturen in der ambulanten Pflege und mangelnde Rechtsklarheit der Richtlinien zunehmend vor zusätzliche und häufig streitige Problemlagen, welche die individuellen Intensivpflegearangements gefährden.

Rechtzeitig vor dem Auslaufen der Befristung, nahmen die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben ev.  ISL, der Bundesverband für Körper-und mehrfachbehinderte Menschen bvkm, IntensivLeben e.V. Kassel .und INTENSIVkinder zuhause e.V.  Problemanzeigen ihrer Mitglieder zum Anlass,  Richtliniengeber und das Bundesministerium für Gesundheit über aktuelle Rechtsunklarheiten und Probleme Seitens der Pflegebedürftigen AKI-Bedarfen zu informieren. Verbunden ist das Schreiben der Verbände  mit der Aufforderung , die auftretenden Problemlagen bei der anstehenden Prüfung und gegebenenfalls Überarbeitung der Kostenabgrenzungs-Richtlinien zu berücksichtigen.

Lesen sie hier (PDF, 89KB) die vollständige Stellungnahme.

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. ISL,  
der Bundesverband für Körper-und mehrfachbehinderte Menschen bvkm,
IntensivLeben e.V. Kassel 
INTENSIVkinder zuhause e.V